Realizowanie ról rodzicielskich i konstruowanie tożsamości rodziców dziecka z niepełnosprawnością intelektualną

• Authors: Jakub Niedbalski

Title variants

EN

Implementing a parental role and construing the identity of the parent of a child with intellectual disability

• Languages of publication: PL

Abstracts

PL

Wśród osób z niepełnosprawnością jest sporo tych, które nie dochodzą do etapu pełnej autonomii pozostając do końca życia zależne od innych. W znacznej mierze są to osoby na stałe przebywające w rodzinie generacyjnej. Pozostanie pod opieką rodziców jest często spotykane w przypadku osób, które charakteryzują się dysfunkcjami umysłowymi. W ramach projektowanego badania starano się przyjrzeć sytuacji rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Jako materiał badawczy posłużyły osobiste doświadczenia rodziców zebrane w formie wywiadów swobodnych nieustrukturyzowanych. Analizę danych prowadzono zgodnie z zasadami metodologii ugruntowanej. Na podstawie przeprowadzonych badań udało się przedstawić i zrekonstruować przebieg dwóch subprocesów: definiowania ról rodzicielskich i konstruowania tożsamości rodzica dziecka z niepełnosprawnością intelektualną z podaniem ich najważniejszych składowych, wymiarów, a także podejmowanych w ich ramach strategii.

EN

There is a sizable share of persons with disability who fail to reach the stage of full autonomy, and instead they remain dependent on others for the rest of their lives. Remaining under the care of their parents is often encountered in the case persons characterized with mental dysfunctions. Therefore, as a part of the research, the author attempted to take a closer look at the situation of parents of children with intellectual disability. The research material was the personal experiences of those parents, compiled through unstructured free interviews. The data was analyzed according to the grounded methodology principles. The performed research allowed to present and reconstruct the course of two subprocesses: defining of the parental roles and construing of the identity of the parent of a child with intellectual disability, specifying their most significant components, dimensions and strategies undertaken within that scope.

Keywords

PL

rodzina; niepełnosprawność; tożsamość; rola społeczna

EN

family; disability; identity; social role

• Publisher: Institute of Philosophy and Sociology, Polish Academy of Sciences
• Journal: Studia Socjologiczne
• Year: 2019
• Issue: 3(234)
• Pages: 135-170

Contributors

author

Jakub Niedbalski

• Uniwersytet Łódzki

References

• Bauman, Zygmunt. 2001. Tożsamość – jaka była, jest i po co? W: A. Jawłowska (red.). Wokół problemów tożsamości. Warszawa: Wydawnictwo LTW.
• Becker, Howard. 2009. Outsiderzy. Studia z socjologii dewiacji. Tłum. O. Siara. Warszawa: WN PWN.
• Będkowska-Heine, Violetta. 2003. Tworzenie roli matki dziecka niepełnosprawnego. W: S. Michilewicz (red.). Wybrane zagadnienia psychopatologii rozwoju dzieci i młodzieży. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls, s. 77–93.
• Będkowska-Heine, Violetta. 2007. Wpływ przewlekłej choroby dziecka na funkcjonowanie w roli ojca. W: B. Cytowska i B. Winczura (red.). Dziecko chore. Zagadnienia biopsychiczne i pedagogiczne. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls, s. 53–78.
• Blumer, Herbert. 2007. Interakcjonizm symboliczny. Perspektywa i metoda. Tłum. G. Woroniecka. Kraków: Zakład Wydawniczy Nomos.
• Boczar, Krystyna. 1982. Młodzież upośledzona umysłowo w rodzinie i środowisku pracy. Warszawa: IWZZ.
• Bokszański, Zbigniew. 1989. Tożsamość, interakcja, grupa. Tożsamość jednostki w perspektywie teorii socjologicznej. Łódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.
• Borzykowska, Halina. 1997. Izolacja społeczna rodzin mających dziecko upośledzone umysłowo w stopniu lekkim. Sopot: Gdańsk.
• Buczyński, Filip, ks. OFM. 2001. Funkcjonowanie ojców w sytuacji zagrożenia życia ich dziecka. W: D. Kornacka-Biela (red.). Oblicza ojcostwa. Lublin: Towarzystwo Naukowe KUL, s. 390–405.
• Charmaz, Kathy. 2006. Constructing Grounded Theory. A Practical Guide Through Qualitative Analysis. Thousand Oaks, CA: Sage Publications.
• Cooley, Charles H. 1922. Human Nature and the Social Order (Revised Edition). New York: Charles Scribner’s Sons.
• Cytowska, Beata. 2012. Trudne drogi adaptacji. Wątki emancypacyjne w analizie sytuacji dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną we współczesnym społeczeństwie polskim. Kraków: Wydawnictwo Impuls.
• Docherty, Julie i Kate Reid. 2009. „What’s the next stage?” Mothers of young adults with Down syndrome explore the path to independence: a qualitative investigation. „Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities” 22, 5: 458–467. DOI: 10.1111/j.1468-3148.2009.00492.x.
• Dykcik, Władysław. 2006. Pedagogika specjalna. Poznań: Wydawnictwo UAM. Gałkowski, Tadeusz. 1995. Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym. Warszawa: WSiP.
• Giryński, Andrzej. 2005. Asertywność osób niepełnosprawnych intelektualnie – próba diagnozy. W: J. Głodkowska i A. Giryński (red.). Rehabilitacja społeczna i zawodowa osób z niepełnosprawnością intelektualną – od bierności do aktywności. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe AKAPIT.
• Glaser, Barney G. 1978. Theoretical Sensitivity. Advances in the Methodology of Grounded Theory. Mill Valley, CA: The Sociology Press.
• Glaser, Barney G. i Anselm L. Strauss. 1967. The Discovery of Grounded Theory. Strategies for Qualitative Research. Chicago: Aldine.
• Goffman, Erving. 2005. Piętno. Rozważania o zranionej tożsamości. Tłum. A. Dzierżyński, J. Tokarska-Bakir. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
• Goffman, Erving. 1963. Stigma. Notes on the Management of Spoiled Identity. Harmondsworth: Penguin.
• Gorchoff, Sara M., John Oliver P. i Ravenna Helson. 2008. Contextualizing Change in Marital Satisfaction During Middle Age: an 18-year Longitudinal Study. „Psychological Science” 19, 11: 1194–1200. DOI: 10.1111/j.1467-9280.2008.02222.x.
• Gorzko, Marek. 2008. Procedury i emergencja. O metodologii klasycznych odmian teorii ugruntowanej. Szczecin: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Szczecińskiego.
• Gustavsson, Anders i Elżbieta Zakrzewska-Manterys. 1997. Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia. W: E. Zakrzewska-Manterys i A. Gustavsson (red.). Upośledzenie w społecznym zwierciadle. Warszawa: Wydawnictwo „Żak”.
• Hałas, Elżbieta. 1987. Społeczny kontekst znaczeń w teorii symbolicznego interakcjonizmu. Lublin: Wydawnictwo Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego.
• Heller, Tamar i Catherine Keiling Arnold. 2010. Siblings of Adults with developmental disabilities: psychosocial outcomes, relationships, and future planning. „Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities” 7, 1: 16–25. DOI: 10.1111/j.1741-1130.2010.00243.x.
• Hodapp, Robert M. 2007. Families of persons with Down syndrome: new perspectives, findings and research and service needs. „Mental Retardation and Developmantal Disabilities Research Reviews” 13, 3: 279–287. DOI: 10.1002/mrdd.20160.
• Hodapp, Rober M., Glidden, Laraine M. i Ann P. Kaiser. 2005. Siblings of persons with disabilities: toward a research agenda. „Mental Retardation” 43, 5: 334–338. DOI: 10.1352/0047-6765(2005)43[334:SSOSEB]2.0.CO;2.
• Jakubowska, Honorata. 2009. Socjologia ciała. Poznań: Wydawnictwo Naukowe UAM. Johnson, Eric D. 2000. Differences among families coping with servous mental ill adults: A qualitative analysis. „American Journal of Orthopsychiatry” 70, 1: 126–134. DOI: 10.1037/h0087664.
• Konecki, Krzysztof. 2000. Studia z metodologii badań jakościowych. Teoria ugruntowana. Warszawa: WN PWN.
• Konieczna, Agnieszka. 2012. Dążenia rodziców do aktywizacji zawodowej dzieci z niepełnosprawnością – lęk o przyszłość. W: D. Tomczyszyn i W. Romanowicz (red.). Aktywność zawodowa osób z niepełnosprawnością. Biała Podlaska: Wyd. PSW, s. 277.
• Kościelska, Małgorzata. 1995. Oblicza upośledzenia. Warszawa: PWN.
• Kowal, Katarzyna. 2012. Doświadczanie własnej cielesności przez biorców kończyny – socjologiczne studium zrekonstruowanego ciała. „Przegląd Socjologii Jakościowej” 8, 2: 152–199. Dostęp 12.10.2015.
• Kowalik, Stanisław. 2001. Pomiędzy dyskryminacją a integracją osób niepełnosprawnych. W: B. Kaja (red.). Wspomaganie rozwoju. Psychostymulacja i psychokorekcja. Tom 3. Bydgoszcz: Wydawnictwo Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego, s. 36–58.
• Łoś, Maria. 2002. Role społeczne w nowej roli. W: I. Machaj (red.). Małe struktury społeczne. Lublin: Wydawnictwo UMCS.
• Łoś, Maria. 1985. Role społeczne w nowej roli. W: E. Mokrzycki, M. Ofierska i J. Szacki (red.). O społeczeństwie i teorii społecznej. Księga poświęcona pamięci S. Ossowskiego. Warszawa: PWN.
• Miltiades, Helen B. i Rachel Pruchno. 2001. Mothers of adults with developmental disability: change over time. „American Journal on Mental Retardation” 106, 6: 548 –561. DOI: 10.1352/0895-8017(2001)106<0548:MOAWDD>2.0.CO;2.
• Minczakiewicz, Elżbieta. 2000. Kształtowanie umiejętności komunikacyjnych dzieci głębiej upośledzonych. „Szkoła Specjalna” 181,2–3: 67–75.
• Mrugalska, Krystyna. 1995. Ludzie z upośledzeniem umysłowym. Od zamknięcia do praw. „Praca Socjalna” 10, 1: 5–9.
• Niedbalski, Jakub. 2015. Przemiany percepcji własnego ciała przez osoby z niepełnosprawnością fizyczną uprawiające sport. „Studia Socjologiczne” 3, 218: 221–240.
• Niedbalski, Jakub. 2014. Analiza psychospołecznych funkcji sportu osób niepełnosprawnych, „Człowiek – Niepełnosprawność – Społeczeństwo” 2, 24: 61–76.
• Niedbalski, Jakub i Izabela Ślęzak. 2012. Analiza danych jakościowych przy użyciu programu NVivo a zastosowanie procedur metodologii teorii ugruntowanej. „Przegląd Socjologii Jakościowej” 8, 1: 126–165.
• Obuchowska, Irena. red. 2005. Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: WSiP.
• Orsmond, Gael, I. i Marsha M. Seltzer. 2007. Siblings of individuals with autism or Down syndrome: effects on adult lives. „Journal of Intellectual Disability Research” 51, 9: 682–696. DOI: 10.1111/j.1365-2788.2007.00954.x.
• Phyllis, Solomon i Jeffrey Draine.1995. Subjective burden among family members of mentally ill adults: Relation to stress, coping and adoption. „American Journal of Orthopsychiatry” 65, 3: 419–427. DOI: 10.1037/h0079695.
• Piotrowski, Andrzej. 1998. Ład interakcji. Studia z socjologii interpretatywnej. Łódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.
• Pisula, Ewa i Anna Dąbrowska. 2004. Doświadczenia matek związane z otrzymaniem informacji o zespole Downa u dziecka. „Pediatria Polska” 79,6: 460–466.
• Pisula, Ewa. 1998. Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju. Warszawa: Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego.
• Pokorska, Olga i Ewa Pisula. 2013. Temperament matek dzieci z zaburzeniami rozwojowymi a pozytywna percepcja doświadczeń rodzicielskich. „Prace psychologiczne, Psychologia wychowania” 46, 4: 724.
• Popielecki, Mirosława i Iwona Zeman. 2000. Kryzys psychiczny rodziców w związku z pojawieniem się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego. „Szkoła Specjalna” 180, 1: 15–19.
• Prus, Robert i Scott Grills. 2003. The Deviant Mystique: Involvements, Realities and Regulation. Westport: Preager.
• Prus, Robert. 1999. Power Mystique. Power as Intersubjective Accomplishment. New York: State University of New York Press.
• Richardson, Shana S. 2012. Developmental Trajectories of Marriage, Coparenting, and Parenting Stress for Parents of Adolescents and Young Adults with Intellectual Disability. Psychology Dissertations. Paper 100, http://digitalarchive.gsu.edu/ psych_diss/ index.html. pdf. Dostęp: 17.05.2017.
• Riemann, Gerhard i Fritz Schutze. 1992. „Trajektoria” jako podstawowa koncepcja teoretyczna w analizach cierpienia i bezładnych procesów społecznych. „Kultura i Społeczeństwo” 36, 2: 89–110.
• Rola, Jarosław. 2004. Melancholia rodzinna. Psychologiczne uwarunkowania zaburzeń depresyjnych dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Warszawa: Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej.
• Rubin, Herbert J. i Irene S. Rubin. 2012. Qualitative Interviewing. The Art of Hearing Data. Third Edition. London: SAGE Publications, Inc.
• Scheff, Thomas. 1990. Microsociology. Discource, Emitron and Social Structure. Chicago: Chicago University Press.
• Seltzer, Marsha M., Frank Floyd i Jan Greenberg. 2005. Life Course Impacts of Mild Intellectual Deficits. „American Journal on Mental Retardation” 110, 6: 452–468. DOI: 10.1352/0895-8017(2005)110[451:LCIOMI]2.0.CO;2.
• Stelter, Żaneta. 2013. Pełnienie ról rodzicielskich wobec dziecka niepełnosprawnego intelektualnie. Warszawa: Difin.
• Strauss, Anselm L. i Juliet Corbin. 1990. Basics of qualitative research: techniques and procedures for developing grounded theory. Thousand Oaks (CA): Sage.
• Szacka, Barbara. 2003. Wprowadzenie do socjologii. Warszawa: Oficyna Naukowa.
• Szacki, Jerzy. 2002. Historia myśli socjologicznej. Warszawa: WN PWN.
• Turner, Jonathan H. 2004. Struktura teorii socjologicznej. Tłum. M. Bucholc, G. Woroniecka. Warszawa: WN PWN.
• Turner, Jonathan H. i Jan E. Stets. 2009. Socjologia emocji. Tłum. M. Bucholc. Warszawa: WN PWN.
• Twardowski, Andrzej. 2008. Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. W: I. Obuchowska (red.). Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: WSiP, s. 18–54.
• Wiliński, Wojciech. 2011. Paralelność sportu olimpijskiego i paraolimpijskiego w świetlne stereotypów rodzaju. „Postępy Rehabilitacji” 25, 4: 11–17.
• Wojciechowska, Julita. 2002. Role rodzicielskie wobec zmian uniwersalnych. W: K. Appelt i J. Wojciechowska (red.). Zadania i role społeczne okresu dorosłości. Poznań: Wydawnictwo Fundacji Humaniora, s. 147–168.
• Wojciechowski, Franciszek. 1990. Dziecko umysłowo upośledzone w rodzinie. Warszawa: WSiP.
• Wyczesany, Janina. 1998. Oligofrenopedagogika. Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
• Wyka, Anna. 1993. Badacz społeczny wobec doświadczenia. Warszawa: Wydawnictwo IFiS PAN.
• Zakrzewska-Manterys, Elżbieta. 2010. Upośledzeni umysłowo. Poza granicami człowieczeństwa. Warszawa: Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego.
• Ziółkowski, Marek. 1981. Znaczenie, interakcje, grupa. Warszawa: PWN.
• Żyta, Agnieszka. 2004. Rodzeństwo osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
• Żyta, Agnieszka. 2011a. Życie z zespołem Downa. Narracje biograficzne rodziców rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
• Żyta Agnieszka. 2011b. Rodzice i rodzeństwo pełnosprawne a planowanie przyszłości dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną W: B. Cytowska (red.). Dorośli z niepełnosprawnością intelektualną w labiryntach codzienności Analiza badań – krytyka podejść – propozycje rozwiązań. Toruń: Wyd. Adam. Marszałek, s. 151–174.

Identifiers

DOI

10.24425/sts.2019.126148