Wsparcie społeczne w sieci (na podstawie internetowej grupy dyskusyjnej skupiającej bliskich dzieci z Zespołem Edwardsa)

• Authors: Aneta Jarzębińska

Title variants

EN

Social support in Internet (Based on an internet forum for families of children with Edwards syndrome)

• Languages of publication: PL

Abstracts

PL

W artykule rozważam zagadnienie wsparcia świadczonego w ramach internetowej grupy dyskusyjnej skupiającej bliskich dzieci z Zespołem Edwardsa. Jako niejawny obserwator śledziłam funkcjonowanie tej społeczności począwszy od lutego 2011 roku do końca 2013 roku. Z analizy niemal 1800 wypowiedzi wynika, że jej członkowie stanowią dla siebie cenne źródło wsparcia emocjonalnego, wartościującego oraz informacyjnego, co w szeregu wypadków skutkuje nawiązaniem przyjaźni i podjęciem korespondencji poza forum. Przede wszystkim jednak dyskutanci wspierają się duchowo. Przejawia się to na wiele sposobów, między innymi przez dawanie drugiemu rodzicowi nadziei na dobrą przyszłość oraz zaświadczanie własnym przykładem, że możliwe jest wyjście z traumy.

EN

In this article I assess the social phenomenon of the assistance provided by an online forum, which helps relatives of children with Edwards Syndrome. As an ‘invisible observer’, I followed the functioning of this community from February 2011 until the end of 2013. The analysis of approximately 1800 statements obtained from this online discussion group, revealed that forum membership is an invaluable source of emotional support, which is informative, evaluative and contributes to making friends and extending communication outside the forum. The most important factor is that those who participate in the online discussions support each other emotionally. It can be observed in many ways: it gives the parents hope for a better future and provides positive examples of successful recovery from trauma.

Keywords

PL

wsparcie społeczne; choroba letalna; internetowe forum dyskusyjne

EN

social support; lethal disease; internet forum

• Publisher: Pedagogium Wyższa Szkoła Nauk Społecznych w Warszawie
• Journal: Pedagogika Społeczna
• Year: 2014 (R. XIII)
• Issue: 2(52)
• Pages: 133 - 147

Dates

published

2014-06-30

Contributors

author

Aneta Jarzębińska

• Uniwersytet Szczeciński

References

• Antonuccci T.C., Depner Ch.E. (1982), Social support and informal helping relations-ships, New York
• Becelewska D. (2005), Wsparcie emocjonalne w pracy socjalnej, Śląsk, Katowice
• Bild R. (2005), Ponad wszystko, najlepszy interes dziecka, [w:] T. Dangel (red.), Opieka paliatywna nad dziećmi, Warszawskie Hospicjum dla Dzieci: Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”, Warszawa
• Chańska W. (2001), Czego nauczyło nas „Baby Doe”? – prawne i etyczne aspekty postępowania w przypadku poważnie upośledzonych noworodków, „Etyka”, nr 34
• Goban-Klaus T. (2005), Cywilizacja medialna: geneza, ewolucja, eksplozja, WSiP, Warszawa
• Jaworowska-Obłój Z., Skuza B. (1986), Pojęcie wsparcia społecznego i jego funkcje w badaniach naukowych, „Przegląd Psychologiczny”, nr 3
• Kawula S. (1996), Wsparcie społeczne – kluczowy wymiar pedagogiki społecznej, „Problemy Opiekuńczo Wychowawcze”, nr 1
• Kawula S. (2004), Czynniki i sieć wsparcia społecznego w człowieku, [w:] Pedagogika społeczna: dokonania – aktualność – perspektywy, Kawula S. (red.), Akapit, Toruń
• Kawula S. (2005), Rodzina o skumulowanych czynnikach patogennych, [w:] Pedagogika rodziny: obszary i panorama problematyki, Kawula S., Brągiel J., Janke A.W. (red.), Akapit, Toruń
• Korczak J. (1998), Jak kochać dziecko, Wydawnictwo Jacek Santocki & CO, Warszawa
• Kornas-Biela D. (1996), Psychologiczne problemy poradnictwa genetycznego i diagnostyki prenatalnej, Wydawnictwo KUL, Lublin
• Kromolicka B. (2008), Duchowość człowieka z perspektywy pedagogiki społecznej, „Zeszyty Naukowe Studia Pedagogica Universitatis Stetinensis”, 7
• Murawska A. (2006), Wychowanie nadziei w człowieku w ujęciu Józefa Tischnera, „Zeszyty Naukowe Studia Pedagogica Universitatis Stetinensis”, 6
• Naruszewicz-Duchlińska A. (2011), Internetowe grupy dyskusyjne: analiza językowa i charakterystyka gatunku, Wydawnictwo Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego, Olsztyn
• Peräkylä A. (2010), Analiza rozmów i tekstów, [w:] Metody badań jakościowych, N.K. Denzin, Y. S. Lincoln (red.), t. 2, PWN, Warszawa
• Sęk H., Cieślak R. (2006), Wsparcie społeczne – sposoby definiowania, rodzaje i źródła wsparcia, wybrane koncepcje teoretyczne, [w:] Wsparcie społeczne, stres i zdrowie, Sęk H., Cieślak R. (red.), PWN, Warszawa
• Sęk H. (1988), Rola asertywności w kształtowaniu zdrowia psychicznego: ustalenia teoretyczne i metodologiczne, „Przegląd Psychologiczny”, nr 3
• Smith D. (1990), The conceptual practices of power, University of Toronto Press, Toronto.
• Sobolewska-Popko A.M. (2011), E-macierzyństwo: Internet miejscem spotkań i nowych doświadczeń współczesnych kobiet: w kręgu dialogu i rozrywki, „Edukacja”, nr 3
• Socha P. (2000), Psychologia rozwoju duchowego: zarys zagadnienia, [w:] Duchowy rozwój człowieka, P. Socha (red.), Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków
• Szczapa J. (red.) (2010), Podstawy neonatologii, Państwowe Zakłady Wydawnictw Lekarskich PZWL, Warszawa
• Śmigiel R. (2011), Diagnostyka prenatalna – fakty i mity, [w:], Dziecko i jego środowisko: wyzwania pediatrii XXI wieku – wady wrodzone dzieci: problem kliniczny, psychologiczny i socjoekonomiczny, Steciwko A., Kurpas D., Sochocka L. (red.), Conlinuo, Wrocław 2011
• Ustawa z dnia 7 stycznia 1993 r. o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży (Dz.U. 1993 Nr 17, poz. 78)
• Walter N. (2011), Internetowa kultura pomagania, [w:] W. Jakubowski, S. Jaskólska (red.), Kultura mediów, ciało i tożsamość – konteksty socjalizacyjne i edukacyjne, Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków
• Wejbert-Wąsiewicz E. (2011), Aborcja: między ideologią a doświadczeniem indywidualnym: monografia zjawiska, Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego, Łódź
• Winiarski M. (1999), Od opieki do wsparcia społecznego, „Problemy Opiekuńczo-Wychowawcze”, nr 5
• Strony internetowe: Dangel T., Wady letalne u płodów i noworodków: opieka paliatywna jako alternatywa wobec eugenicznej aborcji, eugenicznego dzieciobójstwa i uporczywej terapii, s. 1, http://www.hospicjum.waw.pl/phocadownload/Etyka/WadyLetalneUPlodowINoworodkow.pdf (data dostępu: 20.12.2013 r.)
• http://ce.vizja.pl/en/download-pdf/id/220 (data dostępu: 20.12.2013 r.).
• http://www.genetyka.hg.pl/test_PAPPA.htm (data dostępu: 20.12.2013 r.).