Viability of a dementia services advocacy effort for adults with intellectual disability using a National Task Group approach

• Authors: Matthew P. Janicki

Title variants

PL

SKUTECZNOŚĆ AKCJI ORĘDOWNICZEJ NA RZECZ WSPIERANIA DOROSŁYCH OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ DOTKNIĘTYCH DEMENCJĄ. WYKORZYSTANIE PODEJŚCIA KRAJOWEJ GRUPY ROBOCZEJ

• Languages of publication: PL EN

Abstracts

PL

W swoim raporcie zatytułowanym Demencja: Priorytet publicznej służby zdrowa Światowa Organizacja Zdrowia zwraca uwagę, że liczba osób dotkniętych demencją jest wysoka i będzie rosła. Dokument wzywa narody do zajęcia się kwestią ograniczenia skutków demencji poprzez opracowanie ogólnokrajowych planów działania oraz podjęcie odpowiednich inicjatyw w ramach publicznej służby zdrowia. Raport zwraca też szczególną uwagę na sytuację osób z niepełnosprawnością intelektualną, zwłaszcza dorosłych z zespołem Downa, u których ryzyko wystąpienia choroby Alzheimera i związanej z nią demencji jest wysokie. W Stanach Zjednoczonych utworzono Krajową Grupę Roboczą ds. Niepełnosprawności Intelektualnej i Demencji (NTG), która ma gwarantować, że potrzeby oraz interesy osób dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną i innymi zaburzeniami rozwojowymi dotkniętych chorobą Alzheimera i związaną z nią demencją – a także potrzeby oraz interesy ich rodzin i przyjaciół – będą uwzględniane w inicjatywach dotyczących demencji realizowanych w stosunku do ogółu ludności, a podejmowanych przez służbę zdrowia i w ramach polityki publicznej. Wielopłaszczyznowe działania orędownicze NTG obejmowały: (1) określenie najlepszych praktyk dla zapewnienia opieki i świadczeń dorosłym osobom z niepełnosprawnością intelektualną dotkniętym demencją; (2) opracowanie nadającego się do wykorzystania narzędzia administracyjnego do badań przesiewowych w kierunku wczesnego wykrywania demencji; (3) opracowanie materiałów edukacyjnych dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, ich rodzin oraz organizacji pozarządowych; (4) promowanie inicjatyw polityki publicznej związanych z demencją i jej wpływem na osoby dorosłe z niepełnosprawnością intelektualną. Artykuł opisuje powstanie krajowej grupy działającej na rzecz dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną dotkniętych demencją, jej zadania i osiągnięcia, a także rolę w działaniach krajowego orędownictwa na rzecz osób chorych na demencję jako pierwowzór dla innych inicjatyw krajowych mających na celu zadbanie o interesy osób dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną i z demencją oraz poprawę jakości ich życia.

EN

The World Health Organization’s report, Dementia: A Public Health Priority, noted that the number of people affected by dementia is significant and will continue to increase. The report called on nations to address dementia impact reduction by developing national plans and undertaking public health initiatives. Special mention was made of the situation of people with intellectual disability, in particular those adults with Down syndrome, who manifest high risk for Alzheimer’s disease and related dementias. In the USA, the National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices (NTG) was created to ensure that the needs and interests of adults with intellectual and developmental disability who are affected by Alzheimer’s disease and related dementias – as well as their families and friends – are taken into account as part of general p population dementia health and public policy efforts. The NTG’s multifaceted advocacy efforts included identifying best practices for providing care and services to affected adults with intellectual disability; (2) identifying a workable administrative dementia early detection and screening instrument; (3) producing educational materials of use to families, adults with intellectual 36 Matthew P. Janicki disability, and NGOs; and (4) furthering public policy initiatives on dementia as it affects adults with intellectual disability. This article describes the origins of one national dementia advocacy group, its functions and what it has accomplished, as well its role with respect to national dementia advocacy, as a prototype for other national efforts to promote the interests of adults with intellectual disability affected by dementia and improve the quality of their lives.

Keywords

PL

orędownictwo; opieka pozaszpitalna; demencja; niepełnosprawność intelektualna; plany ogólnokrajowe

EN

advocacy,; community care; dementia; intellectual disability; national plans

• Publisher: Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej. Wydawnictwo APS
• Journal: Człowiek - Niepełnosprawność - Społeczeństwo
• Year: 2013
• Issue: 4(22)
• Pages: 25-36

Contributors

author

Matthew P. Janicki

• University of Illinois at Chicago

References

• Alzheimer Society of Canada. (2010). Rising Tide: The Impact of Dementia on Canadian Society.
• Retrieved from: http://www.alzheimer.ca/~/media/Files/national/Advocacy/ASC_Rising%20
• Tide_Full%20Report_Eng.ashx.
• CARF. (2014). Accreditation Standards: Quality Individualized Services and Supports (H. Older
• Adults and Older Adults/Dementia Care Specific Population Designations). Tucson, Arizona:
• CARF International.
• DHHS. (2012). National Plan to Address Alzheimer’s Disease. Washington: US Department of
• Health and Human Services.
• DHHS. (2013). 2013 Update to the National Plan to Address Alzheimer’s Disease. Washington: US
• Department of Health and Human Services.
• Esralew, L., Janicki, M.P., DiSipio, M., Jokinen, J., Keller, SM and Members of the National Task
• Group Section on Early Detection and Screening. (2013). National Task Group Early Detection
• Screen for Dementia (NTG-EDSD) Manual. NADD Bulletin, 16(3), 47–54.
• Janicki, M.P., Keller, S.M. (September, 2012). National planning for dementia-related supports
• and community care for adults with intellectual disability. Poster presented at the 6th International
• Forum on Disability Management, London, UK.
• National Task Group. (2012). ‘My Thinker’s Not Working’: A National Strategy for Enabling Adults
• with Intellectual Disability Affected by Dementia to Remain in Their Community and Receive
• Quality Supports. Retrieved from www.aadmd.org/ntg.
• National Task Group. (2013). National Task Group Early Detection Screen for Dementia: Manual.
• Available: http://www.aadmd.org/ntg/screening.
• World Health Organization. (2012). Dementia: A Public Health Priority. Geneva: Author. http://
• www.who.int/mental_health/publications/dementia_report_2012/en/index.html.
• Zeilinger, E.L., Janicki, M.P., Esralew, L., Gartner, C. (In submission). Practical applications of
• the NTG-EDSD for screening adults with intellectual disability for dementia: A German-language
• version feasibility study. University of Vienna, Austria.