Ojcowie wobec opieki nad dziećmi z głęboką niepełnosprawnością intelektualną i ich edukacji – studium etnograficzne

• Authors: Beata Cytowska

Title variants

EN

Fathers in the face of care and education of their children with profound intellectual disabilities – An ethnographic study

• Languages of publication: PL EN

Abstracts

PL

Ojcostwo stanowi tematykę podejmowaną coraz częściej przez współczesnych badaczy i teoretyków. Podkreśla się znaczenie ojca we wszystkich obszarach rozwoju dziecka, także obarczonego niepełnosprawnością. W niniejszym tekście przedmiotem dociekań naukowo-badawczych uczyniono szczególny rodzaj ojcostwa, realizowanego wobec dziecka z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. W artykule zostało przedstawione studium etnograficzne ukazujące zachowania, działania, reakcje, interakcje ojców ukierunkowane na proces opieki i edukacji dzieci i młodzieży uczęszczających do zespołów rewalidacyjno-wychowawczych w placówce ku temu powołanej. Efektem analizy zebranego materiału usytuowanego w kontekście społecznym oraz zestawionego w dyskusji z wynikami uzyskanymi przez innych badaczy jest teoria średniego zasięgu odnosząca się do kompetencji opiekuńczych, zaangażowania w proces wychowania, zadaniowego stylu radzenia sobie z trudnościami przez opisywanych ojców, pomimo doświadczanego stresu oraz negatywnych emocji towarzyszących ich rodzicielstwu.

EN

Fatherhood is a subject discussed more and more often by contemporary researchers and theorists. The importance of the father in all areas of child development, including the development of children with disabilities, is emphasized. The research presented in this article is devoted to a special kind of fatherhood – that is being the father of a child with profound intellectual disability. The article presents an ethnographic study showing fathers’ behaviors, actions, reactions, and interactions focused on the process of care and education for children and youth in rehabilitation and education groups in special settings. The collected material placed in a social context was analyzed, discussed and compared with other researchers’ findings. The result was middle-range theory relating to the fathers’ care-providing skills, involvement in upbringing, and task-oriented coping despite the stress and negative emotions they experience in their parenthood.

Keywords

PL

ojciec; ojcostwo; kryzys; dzieci; głęboka niepełnosprawność intelektualna; zespoły rewalidacyjno-wychowawcze; stres; studium etnograficzne; opieka; edukacja; kompetencje opiekuńcze; zaangażowanie w wychowanie; styl zadaniowy

EN

father; fatherhood; crisis; children; profound intellectual disability; rehabilitation and education groups; stress; ethnographic study; care; education; care-providing skills; involvement; in upbringing; task-oriented coping

• Publisher: Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej. Wydawnictwo APS
• Journal: Człowiek - Niepełnosprawność - Społeczeństwo
• Year: 2017
• Issue: 2(36)
• Pages: 89-112

Contributors

author

Beata Cytowska

• Uniwersytet Wrocławski, Instytut Pedagogiki, ul. Dawida 1, 50-527 Wrocław; tel. [phone]

References

• Angrosino, M. (2015). Badania etnograficzne i obserwacyjne. Warszawa: WN PWN.
• Bakiera, L., Stelter, Ż. (2010). Rodzicielstwo z perspektywy rodziców dziecka pełnosprawnego i niepełnosprawnego intelektualnie. Roczniki Socjologii Rodziny, 20, 131–151.
• Basińska, M.A., Wędzińska, M. (2014). Zmęczenie życiem codziennym a satysfakcja z życia rodziców dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. W: A. Wudarski (red.), W poszukiwaniu Jakości Życia. Studium interdyscyplinarne (s. 245–258). Czestochowa: Wydawnictwo Akademii Jana Długosza.
• Będkowska-Heine, V. (2007). Wpływ przewlekłej choroby dziecka na funkcjonowanie w roli ojca. W: B. Cytowska, B. Winczura (red.) Dziecko chore. Zagadnienia biopsychiczne i pedagogiczne (s. 53–78). Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
• Błeszyński, J. (2005). Rodzina jako środowisko osób z autyzmem. Aspekt wychowawczo-terapeutyczny. Toruń: Wydawnictwo UMK.
• Boström, P.K., Broberg, M. (2014). Openness and avoidance – a longitudinal study of fathers of children with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 58(9), 810–821.
• Braun-Gałkowska, M. (2001). Być ojcem. W: D. Kornas-Biela (red.), Oblicza ojcostwa (201–210). Lublin: Towarzystwo Naukowe KUL.
• Brown, R.I., Schalock, R.L., Brown, I. (2009). Quality of life: Its application to persons with intellectual disabilities and their families – Introduction and overview. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6, 2–6.
• Button, S., Piata, R.C., Marvin, R.S. (2001). Partner support and maternal stress in families raising young children with cerebral palsy. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 13(1), 61–81.
• Carpenter, B. (2007). Fairer to Fathers. The role of schools in nurturing positive fatherhood – A United Kingdom perspective. KAIRARANGA, 8(1), 13–16.
• Carpenter, B., Towers, Ch. (2008). Recognising fathers: The needs of fathers of children with disabilities. Support for Learning, 23(3), 118–125.
• Charmaz, K. (2009). Teoria ugruntowana. Praktyczny przewodnik po analizie jakościowej. Warszawa: WN PWN.
• Chrzanowska, I. (2015). Pedagogika specjalna. Od tradycji do współczesności. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
• Cytowska, B., Drzazga, A. (2013). Znaczenie i wykorzystanie komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC) w porozumiewaniu się z osobami z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. W: B. Winczura (red.), Dzieci o specjalnych potrzebach komunikacyjnych. Diagnoza – edukacja – terapia (s. 337–353). Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
• Dobson, B., Middleton, S., Beardsworth, A. (2001). The Impact of Childhood Disability on Family Life. New York: Joseph Rowntree Foundation.
• Dumas, J.E., Wolfa, L.C., Fisman, S.N., Culligan, A. (1991). Parenting stress, child behavior problems, and dysphoria in parents of children with autism, Down syndrome, behavior disorders, and normal development. Exceptionality: A Special Education Journal, 2(2), 97–110.
• Fidalgo, Z., Pimental, J.S. (2004). Mother, child and father-child interactions with Down syndrome children: A comparative study. Journal of Intellectual Disability Research, 48(4–5), 326–338.
• Fröhlich, A. (1998). Stymulacja od podstaw. Jak stymulować rozwój osób głęboko wielorako niepełnosprawnych. Warszawa: WSiP.
• Jagieła, U., Jagieła, J. (2003). System rodzinny dziecka z zaburzeniami rozwoju intelektualnego. W: A. Siedlaczek- Szwed, (red.), Wybrane zagadnienia pedagogiki specjalnej (s. 75–87). Częstochowa: Wydawnictwo WSP.
• Jankiewicz, A., Skrypnik, D., Skrypnik, K. (2014). Głęboka niepełnosprawność intelektualna a rozwój emocjonalno-społeczny i motoryczny. Psychiatria, 11(4), 222–227.
• Karwowska, M. (2007). Macierzyństwo wobec dziecka niepełnosprawnego intelektualnie. Bydgoszcz: Wydawnictwo UKW.
• Kincheloe, J.L., McLaren, P. (2002). Rethinking critical theory and qualitative research. W: Y. Zou, E.T. Trueba (red.), Ethnography and Schools: Qualitative Approaches to the Study of Education (s. 87–138). Boston: Rowman & Littlefield Publishers Inc.
• Konarzewski, K. (2000). Jak uprawiać badania oświatowe. Metodologia praktyczna. Warszawa: WSiP.
• Kościelska, M. (1998). Oblicza upośledzenia. Warszawa: WN PWN.
• MacDonald, E.E., Hastings, R.P., Fitzsimons, E. (2010). Psychological acceptance mediates the impact of the behaviour problems of children with intellectual disability on fathers: Psychological adjustment. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 23(1), 27–37.
• McConachie, H. (1994). Implications of a model of stress and coping for services to families of young disabled children. Child: Care, Health and Development, 20, 37–46.
• McHugh, M. (2002). Special Siblings: Growing Up with Someone with a Disability. Baltimore: Paul H. Brookes.
• Obuchowska, I. (red.). (1999). Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: WSiP.
• Parchomiuk, M. (2007). Rodzice dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym wobec sytuacji trudnych. Lublin: Wydawnictwo UMCS.
• Pawlyn, J., Carnaby, S. (red.). (2008). Profound Intellectual and Multiple Disability: Nursing Complex Needs. New York: Wiley-Blackwell.
• Pisula, E. (2007). Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju. Warszawa: Wydawnictwa UW.
• Pisula, E. (2012). Rodzice dzieci z autyzmem. Warszawa: WN PWN.
• Ryan, S., Runswick-Cole, K. (2008). Repositioning mothers: Mothers, disabled children and disability studies. Disability and Society, 23(3), 199–210.
• Sekułowicz, M. (2000). Matki dzieci niepełnosprawnych wobec problemów życiowych. Wrocław: Wydawnictwo UWr.
• Sekułowicz, M. (2013). Wypalanie się sił rodziców dzieci z niepełnosprawnością. Wrocław: Wydawnictwo DSW.
• Seligman, N., Darling, R. (2007). Ordinary Families, Special Children: A Systems Approach to Childhood Disability. New York: Guilford Press.
• Sharpley, Ch.F., Bitsika, V.I., Efremidis, B. (1997). Influence of gender, parental health, and perceived expertise of assistance upon stress, anxiety, and depression among parents of children with autism. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 22(1), 19–28.
• Sosnowski, T. (2011). Ojciec we współczesnej rodzinie. Kontekst pedagogiczny. Warszawa: Wydawnictwo Akademickie Żak.
• Stelter, Ż. (2013). Pełnienie ról rodzicielskich wobec dziecka niepełnosprawnego intelektualnie. Warszawa: Wydawnictwo Difin.
• Suwalska-Barancewicz, D., Malina, A. (2013). Stres i postawy rodzicielskie matek i ojców osób dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną. Psychologia Rozwojowa, 18(2), 79–90.
• Towers, Ch., Swift, P. (2006). Recognising fathers: Understanding the issues faced by fathers of children with a learning disability. Mental Health Foundation. http://www.fpld.org.uk/content/ assets/pdf/publications/recognising_fathers_report.pdf?view=Standard (dostęp: 02.08.2016).
• Twardowski, A. (2009). Psychologiczne problemy ojców dzieci z niepełnosprawnościami. Szkoła Specjalna, 1(248), 4–16.
• Warfield, M.E. (2005). Family and work predictors of parenting role stress among two-earner families of children with disabilities. Infant and Child Development, 14, 155–176.
• West, S. (2000). Just a Shadow: A Review of Support for the Fathers of Children with Disabilities. Birmingham: The Handsel Trust.
• Wojciechowski, F. (2007). Niepełnosprawność, rodzina, dorastanie. Warszawa: Wydawnictwo Akademickie Żak.
• Żyta, A. (2004). Rodzeństwo osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
• Żyta, A. (2011). Życie z zespołem Downa. Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.

Identifiers

DOI

10.5604/01.3001.0010.5203