The Loneliness of Home Care Family Caregivers in Poland. Inspirations from Carers UK regarding Social Education for their Inclusion and Support

• Authors: Krakowiak Piotr

Title variants

PL

Osamotnienie opiekunów rodzinnych osób ciężko chorych w domach w Polsce. Inspiracje z działań Fundacji Carers UK do edukacji społecznej na temat inkluzji i wsparcia opiekunów

• Languages of publication: EN

Abstracts

EN

Over the last 40 years in Poland, we have been able to change attitudes towards patients with cancer and their family carers. We have learnt from the worldwide hospice movement, and have created our own strategies to provide effective social education for end-of-life care. The nationwide project, Hospicjum to też życie (Hospice is also life), has helped our hospice-palliative care, but also improved the social acceptance of end-of-life care and support for families of cancer patients in Poland. However, the situation of many elderly and house-bound people, especially for patients with dementia and their families, is still very different in Poland. Most families still feel ashamed of being the family with ‘mental problems’, often isolating themselves from others. Most of our local communities do not support those who suffer and those who care for them, often for many years, in their homes. Social educators and social workers have to address this issue of the loneliness and isolation of many family caregivers: How can one handle feelings of guilt, isolation and loneliness, when one is a family caregiver for someone seriously ill at home? We can gain useful advice from the experience of the British organisation Carers UK. Given that there are already good experiences with cancer patients and their families within the hospice movement in Poland, we can prepare our community leaders, social workers and local communities, to help those other ‘lonely heroes’ of caring at home to feel more included and supported by us. We can learn from those who have already developed tools and created strategies for supporting family caregivers. Exploring the educational strategies of the successful organisation Carers UK (www.carersuk.org) will help to indicate the main solutions to this social and educational challenge in Poland, thus helping to reduce the loneliness of family carers, especially in home care.

PL

W ciągu ostatnich czterdziestu lat w Polsce byliśmy w stanie zmienić podejście do pacjentów z chorobą nowotworową i ich opiekunów rodzinnych. Od światowego ruchu hospicyjnego nauczyliśmy się opieki, tworząc własne strategie edukacji społecznej w zakresie opieki nad osobami u kresu życia. Ogólnopolski projekt: Hospicjum to też życie pomógł opiece paliatywno-hospicyjnej, poprawiając także społeczną akceptację opieki u kresu życia oraz wsparcie dla rodzin osób chorych na raka w Polsce. Sytuacja wielu osób starszych, uwięzionych w domach, szczególnie w przypadku pacjentów z demencją i ich rodzin, jest w Polsce ciągle zupełnie inna. Większość rodzin wciąż wstydzi się bycia rodziną z „problemami psychicznymi”, często izolując się od innych wokoło. Większość naszych lokalnych społeczności nie wspiera tych, którzy cierpią w domach, i tych, którzy się nimi zajmują, opiekując się nimi często przez wiele lat. Pedagodzy społeczni i pracownicy socjalni muszą odpowiedzieć na pytania dotyczące samotności i izolacji wielu opiekunów rodzinnych: jak radzić sobie z poczuciem winy, izolacji i samotności, gdy jesteś opiekunem rodzinnym dla osoby poważnie chorej w domu? Wiele praktycznych porad można zaczerpnąć z doświadczeń brytyjskiej organizacji Carers UK. Po dobrych doświadczeniach zmian w opiece nad pacjentami z chorobą nowotworową i ich rodzinami w ruchu hospicyjnym w Polsce, możemy przygotować liderów społeczności lokalnych i pracowników socjalnych do pomocy licznym „samotnym bohaterom” opieki nad chorymi w domu, aby czuli się bardziej włączani i wspierani przez nas. Możemy nauczyć się wiele od tych, którzy już opracowali narzędzia i całe strategie wspierające opiekunów rodzinnych. Badanie elementów edukacyjnych działań odnoszącej sukcesy organizacji Carers UK (www.carersuk.org) pomoże wskazać główne rozwiązania tego wyzwania społeczno-edukacyjnego w Polsce, wspomagając podejmowane już w tym zakresie działania, mające na celu zmniejszenie osamotnienia opiekunów rodzinnych osób u kresu życia w naszym kraju.

Keywords

EN

palliative and end-of-life care; home care; family carer; loneliness; isolation; support; inclusion

PL

opieka paliatywna; opieka domowa; opiekun rodzinny; samotność; izolacja; wsparcie; inkluzja

• Publisher: Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu. Wydawnictwo UMK
• Journal: Paedagogia Christiana
• Year: 2020
• Volume: 1/45
• Pages: 185-200

Contributors

author

Krakowiak Piotr

• Nicolaus Copernicus University in Toruń

References

• Binnebesel, J., Bohdan, Z., Krakowiak, P., Krzyżanowski, D., Paczkowska, A. & Stolarczyk A. (red.) (2012). Przewlekle chore dziecko w domu. Poradnik dla rodziny i opiekunów. Gdańsk: Fundacja Hospicyjna.
• Carers UK. www.carersuk.com [accessed 14.11.2019].
• Cook, T. (2007). The History of the Carers’ Movement. London: Carers UK.
• Council of Europe. (2014). Population structure and ageing: https://ec.europa.eu/eurostat/statistics-explained/index.php/Population_structure_and_ageing [accessed 14.11.2019].
• Dolnośląski Urząd Wojewódzki. www.duw.pl/pl/urzad/programy/solidarnosciowy-fundusz/opieka-wytchnieniowa/15539,Opieka-wytchnieniowa-edycja-2019.html [accessed 14.11.2019].
• Fundacja Damy Radę. damy-rade.info [accessed 14.11.2019].
• Fundacja Hospicyjna. www.opiekunrodzinny.pl [accessed 14.11.2019].
• Hicks, C. (1988). Who cares. Looking after people at home. London: Random House.
• Janowicz, A. (2019). Opiekunowie rodzinni. Wyzwania i możliwości wsparcia. Warszawa: Wydawnictwo CeDeWu.
• Janowicz, A., Krakowiak, P. & Stolarczyk, A. (eds.) (2015). In Solidarity, Hospice-palliative care in Poland. Gdansk: Fundacja Hospicyjna.
• Krakowiak, P. (2008). Dzieje pallotyńskiego hospicjum w Gdańsku. Gdańsk: Fundacja Hospicyjna.
• Krakowiak, P. (2011). Praca socjalna w opiece u kresu życia na świecie i możliwości jej rozwoju w Polsce. Piel. Zdr. Publ., 1(3), 245-250.
• Krakowiak, P. (2012a). Społeczne i edukacyjnej funkcje opieki paliatywno-hospicyjnej. Badania w działaniu 2002-2010. Gdańsk: Fundacja Hospicyjna.
• Krakowiak, P. (2012b). Wolontariat w opiece u kresu życia. Studium socjopedagogiczne. Toruń: Wydawnictwo UMK.
• Krakowiak, P. (2013). Edukacyjne funkcje wolontariatu i ich percepcja w nauczaniu Kościoła Katolickiego. Paedagogia Christiana, 2, 165-184.
• Krakowiak, P. (2015a). Then and now. In A. Janowicz, P. Krakowiak & A. Stolarczyk (eds.), In solidarity. Hospice-palliative care in Poland (pp. 22-68). Gdańsk: Fundacja Hospicyjna.
• Krakowiak, P. (2015b). Zmiany w opiece duszpasterskiej w Polsce. Edukacyjne inspiracje z opieki paliatywno-hospicyjnej i narzędzia do badania potrzeb duchowych. Warszawskie Studia Pastoralne, 1(26), 43-58.
• Krakowiak, P. & Pawłowski L. (2018). Volunteering in hospice and palliative care in Poland and Eastern Europe. In R. Scott & S. Howlett (eds.), The Changing Face of Volunteering in Hospice and Palliative Care (pp. 83-95). Oxford: Oxford University Press.
• Krakowiak, P. & Wasilewska-Ostrowska, K. (2016). Loneliness Experienced by Informal Caregivers of the Chronically Ill in their Homes. Proposed solutions and practical recommendations for local communities. Society. Integration. Education. Proceedings of the International Scientific Conference, 3, 357-366. DOI: 10.17770/sie2016vol3.1449.
• Krakowiak, P., Deka, R. & Janowicz A. (2018). Solidarity and compassion – prisoners as hospice volunteers in Poland. Ann Palliat Med, 7 (Suppl 2), 109-117.
• Krakowiak, P., Krzyżanowski, D. & Modlińska, A. (eds.) (2010). Przewlekle chory w domu. Poradnik dla rodzin i opiekunów. Gdańsk: Fundacja Hospicyjna.
• Krakowiak, P., Paczkowska, A., Sikora, B. & Janowicz A. (2013). Sztuka komunikacji z osobami u kresu życia. Poradnik dla profesjonalistów i opiekunów nieformalnych – rodzin i wolontariuszy. Gdańsk: Fundacja Hospicyjna.
• Krakowiak, P., Skrzypińska, K., Damps-Konstańska, I. & Jassem, E. (2016). Walls and Barriers. Polish Achievements and the Challenges of Transformation: Building a Hospice Movement in Poland. J Pain Symptom Manage, 52, 600-604. DOI:10.1016/j.jpainsymman.2016.07.009
• Landeiro, F., Barrows, P., Musson, E. N., Gray, A. M. & Leal, J. (2017). Reducing social isolation and loneliness in older people: a systematic review protocol. BMJ Open, 7, 1-5. DOI:10.1136/bmjopen-2016-013778.
• Luczak, J. & Hunter, G. P. (2000). Hospice care in eastern Europe. The Lancet, 356, 23. DOI: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(00)92009-9
• Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej (2014). Długofalowa Polityka Senioralna w Polsce na lata 2014-2020 w zarysie. www.mpips.gov.pl/seniorzyaktywne-starzenie/zalozenia-dlugofalowej-polityki-senioralnej-w-polsce-na-lata-20142020/ [accessed 14.11.2019].
• National Health Service UK. www.nhs.uk/conditions/social-care-and-support-guide/support-and-benefits-for-carers/carer-breaks-and-respite-care/) [accessed 7.11. 2019].
• Nowicka, A. (2015). Opieka i wsparcie osób z chorobą Alzheimera i ich opiekunów rodzinnych w Polsce. Zielona Góra: Oficyna Wydawnicza Uniwersytetu Zielonogórskiego.
• Pawłowski, L., Lichodziejewska-Niemierko, M., Pawłowska, I., Leppert, W. & Mróz, P. (2019). Nationwide survey on volunteers’ training in hospice and palliative care in Poland. BMJ Supportive & Palliative Care, 9(3), e25. DOI:10.1136/bmjspcare-2015-000984.
• Racław, M. (ed.) (2011). Publiczna troska, prywatna opieka. Warszawa: Instytut Spraw Publicznych.
• Rzeczpospolita Polska. (2019). https://www.gov.pl/web/uw-mazowiecki/opieka-wytchnieniowa-nowy-program-dla-opiekunow-osob-niepelnosprawnych [accessed 14.11.2019].
• Szymborski, J., Iwińska, K., Przewoźniak, K., Błaszczyk, K., Troszyński, M. & Szylar, A. (2014). Interdyscyplinarna szkoła promocji zdrowia seniorów. Warszawa: Klub Myśli Społecznej Inicjatywy.
• Twigg J. (ed.) (1992). Carers: research and practice. London: Her Majesty’s Stationery Office.
• UK House of Commons (1995). Carers (Recognition and Services) Bill. Parliamentary Papers.
• Waligórska, M., Kostrzewa, Z., Potyra, M. & Rutkowska, L. (2014). Prognozy ludności na lata 2014-2050. Warszawa: GUS. https://stat.gov.pl/files/gfx/portalinformacyjny/pl/defaultaktualnosci/5469/1/5/1/prognoza_ludnosci_na_lata____2014_-_2050.pdf [accessed 14.11.2019].
• Wegleitner, K., Heimerl, K. & Kellehear, A. (eds.) (2016). Compassionate Communities. Case Studies from Britain and Europe. Abingdon: Routledge.
• Windle, K., Francis, J. & Coomber, C. (2011). SCIE Research briefing 39: Preventing loneliness and social isolation: interventions and outcomes. https://www.scie.org.uk/prevention/connecting/loneliness-social-isolation-research-2011 [accessed 10.01.2020].

Identifiers

DOI

10.12775/PCh.2020.012