Czy rodzice powinni mieć prawo do decydowania o życiu i śmierci krytycznie chorych noworodków?

• Authors: Kazimierz Szewczyk

Title variants

EN

Should parents have the right to make life-and-death decisions concerning critically ill infants?

• Languages of publication: PL

Abstracts

PL

Tekst nawiązuje do internetowej dyskusji pt. „O racjonalne decyzje w opiece neonatalnej”, odbytej w dniach 15. 09.-15. 10. 2012 r. na stronie Polskiego Towarzystwa Bioetycznego. Uzasadniam w nim trzy postulaty: (I) propozycję zdefiniowania grupy noworodków krytycznie chorych jako pacjentów, u których niepodjęcie lub zaprzestanie leczenia przedłużającego życie będzie działaniem etycznie usprawiedliwionym, (II) objęcia tą kategorią wszystkich pięciu sytuacji wymienionych w dokumencie Royal College of Pediatrics and Child Health Withholding or Withdrawing Life Sustaining Treatment in Children. A Framework for Practice z 2004 r., (III) postulat zagwarantowania rodzicom noworodków krytycznie chorych nie tylko moralnej, ale także prawnej możliwość niezgody na leczenie przedłużające życie tych dzieci.

EN

The article is a follow-up to an online debate, “On Rational Decision Making in Neonatal Care”, which was held within between 15th September and 15th October 2012 on the website of the Polish Bioethics Society. In it I provide justifications for the following three proposals: (I) the creation of a category for critically ill infants as patients in whose case withholding or withdrawing life-sustaining treatment would be a morally justified action, (II) that this category subsume all the five cases mentioned in the document of the Royal College of Pediatrics and Child Health, entitled Withholding or Withdrawing Life-Sustaining Treatment in Children. A Framework for Practice (2004), and (III) that parents of critically ill infants be provided not only the moral, but also the legal possibility of refusing life-sustaining treatment.

Keywords

PL

Polskie Towarzystwo Bioetyczne; noworodki krytycznie chore; leczenie przedłużające życie; autonomia decyzyjna rodziców; najlepiej pojmowany interes

EN

Polish Bioethics Society; critically ill infants; life-sustaining treatment; parents’ autonomy in decision making; best interests

• Publisher: Instytut Filozofii - Uniwersytet Jagielloński
• Journal: Diametros
• Year: 2012
• Issue: 34
• Pages: 154-178

Contributors

author

Kazimierz Szewczyk

• Uniwersytet Medyczny w Łodzi

References

• Association for Children’s Palliative Care [2009] – Association for Children’s Palliative Care, A Guide to the Development of Children’s Palliative Care Services, M. Johnson, red., London 2009, dostępne na: http://www.rcpcf.ru/File/pdf/ACT.%20A%20Guide%20to%20the%20Development%20%20of%20Children%27s%20Palliativ e%20Care%20Services.pdf.
• Bhatia [2006] – J. Bhatia, Palliative Care in the Fetus and Newborn, „Journal of Perinatology” 2006, Supplement 1, dostępne na: http://www.nature.com/jp/journal/v26/n1s/ full/7211468a.html#bib2.
• Botti, Orfali, Iyengar [2009] – S. Botti, K. Orfali, S.S. Iyengar, Tragic Choices: Autonomy and Emotional Responses to Medical Decisions, „Journal of Consumer Research” (4) 2009.
• British Medical Association [2008] – British Medical Association, Withholding and Withdrawing Life-prolonging Medical Treatment. Guidance for Decision Making, Blackwell Publishing, Oxford 2008.
• Catlin [2005] – A. Catlin, Thinking Outside the Box: Prenatal Care and the Call for a Prenatal Advance Directive, „Journal Perinatal & Neonatal Nursing” (2) 2005, dostępne na: http://www.sonoma.edu/users/c/catlin/Thinking%20Outside%20the%20Box%20Prenatal%20Advance%20Directive.pdf.
• Callahan [1994] – D. Callahan, Pursuing a Peaceful Death, „Hastings Center Report” (4) 1994.
• Dangel [2012a] – T. Dangel, Decyzje dotyczące dzieci z nieuleczalnymi chorobami prowadzącymi do przedwczesnej śmierci w perinatologii, dostępne na: http://www.ptb.org.pl/pdf/dangel_neonatalna.pdf.
• Dangel [2012b] – T. Dangel, Przypadek kliniczny: Madzia Słabiak, dostępne na: http:// www.ptb.org.pl/pdf/dangel_neonatalna_3.pdf.
• Dangel [2012c] –T. Dangel, Odpowiedź na pytanie prof. Kazimierza Szewczyka, dostępne na: http://www.ptb.org.pl/pdf/dangel_neonatalna_4.pdf.
• Dubler [2001] – N. Dubler, Limiting Technology in the Process of Negotiating Death, „Yale Journal of Health Policy, Law, and Ethics” 2001, dostępne na: http://www.yale.edu/yjhple/issues/vi-spr01/docs/dubler.pdf.
• Dworkin [1994] – R. Dworkin, Life’s Dominion. An Argument About Abortion, Euthanasia, and Individual Freedom, Vintage Books, New York 1994.
• Fleischman [2008] – A.R. Fleischman, Neonatal Care, [w:] From Birth to Death and Bench to Clinic: The Hastings Center Bioethics Briefing Book for Journalists, Policymakers, and Campaigns, red. M. Crowley, Garrison, New York 2008, dostępne na: http://www.thehastingscenter.org/uploadedFiles/Publications/Briefing_Book/neonatal%20care%20chapter.pdf.
• Gadzinowski, Jopek [2007] – J. Gadzinowski, A. Jopek, Neonatologia – między etyką a pragmatyzmem, „Nauka” (3) 2007, dostępne na: http://www.portalwiedzy.pan.pl/ images/stories/pliki/publikacje/nauka/2007/03/N_307_02_Gadzinowski.pdf.
• Galewicz [2012a] – W. Galewicz, O racjonalne decyzje w opiece neonatalnej – pytanie do rodziców i lekarzy, dostępne na: http://www.ptb.org.pl/pdf/galewicz_neonatalna.pdf.
• Galewicz [2012b] – W. Galewicz, Do kogo właściwie należy decyzja?, dostępne na: http://www.ptb.org.pl/pdf/galewicz_neonatalna_2.pdf.
• gofer73 [2011] – gofer73, blog Preclowa strona, maj 2011, dostępne na: http://pre clowastrona.blox.pl/2011/05/I-co-dalej-Panie-Dangel.html.
• Griswold, Fanaroff [2010] – K.J. Griswold, J.M. Fanaroff, An Evidence-Based Overview of Prenatal Consultation With Focus on Infants Born at The Limits of Viability, „Pediatrics” (4) 2010, dostępne na: http://www.pediatricsdigest.mobi/content/ 125/4/e931.full.
• Harrison [2008] – H. Harrison, The Offer They Can’t Refuse: Parents and Perinatal Treatment Decisions, „Seminars in Fetal & Neonatal Medicine” (5) 2008.
• Janvier, Leblanc, Barrington [2008] – A. Janvier, I. Leblanc, K.J. Barrington, The Best- Interests Standard Is Not Applied for Neonatal Resuscitation Decisions, „Pediatrics” (5) 2008, dostępne na: http://pediatrics.aappublications.org/cgi/reprint/121/5/963.
• Kipnis [2007] – K. Kipnis, Harm and Uncertainty in Newborn Intensive Care, „Theoretical Medicine and Bioethics” (3) 2007.
• Kopelman [2005] – L. Kopelman, Rejecting the Baby Doe Rules and Defending a „Negative” Analysis of the Best Interests Standard, „Journal of Medicine and Philosophy” (4) 2005.
• Lantos, Meadow [2006] – J.D. Lantos, W.L. Meadow, Neonatal Bioethics. The Moral Challenges of Medical Innovation, The Johns Hopkins University Press, Baltimore 2006.
• McHaffie i in. [2001] – H.E. McHaffie i in., Deciding for Imperiled Newborns: Medical Authority or Parental Autonomy?, „Journal of Medical Ethics” (2) 2001, dostępne na: http://jme.bmj.com/content/27/2/104.full#xref-ref-5-1.
• McGraw, Perlman [2008] – M. P. McGraw, J.M. Perlman, Attitudes of Neonatologists Toward Delivery Room Management of Confirmed Trisomy 18: Potential Factors Influencing a Changing Dynamic, „Pediatrics” (6) 2008, dostępne na: http://pediatrics.aa ppublications.org/content/123/3/e548.full.pdf+html.
• Meadow, Lantos [2009] – W.L. Meadow, J.D. Lantos, Moral Reflection on Neonatal Intensive Care, „Pediatrics” (2) 2009, s. 597, dostępne na: http://pediatrics.aapp ublications.org/content/123/2/595.full.pdf+html.
• Meadow i in. [2012] – W. Meadow i in., The Prediction and Cost of Futility in the NICU, „Acta Paediatrica” (4) 2012, dostępne na: http://onlinelibrary.wiley.com/ doi/10.1111/j.1651-2227.2011.02555.x/full.
• Merritt i in. [2012] – T.A. Merritt i in., Trisomy 18 and Trisomy 13. Treatment and Management Decisions, „NeoReviews” (1) 2012.
• Morris [2009] – A. Morris, Selective Treatment of Irreversibly Impaired Infants: Decision-Making at the Threshold, „Medical Law Review” (Autumn) 2009.
• Nuffield Council on Bioethics [2006] – Nuffield Council on Bioethics, Critical Care Decisions in Fetal and Neonatal Medicine: Ethical Issues, London 2006, s. XXII, dostępne na: http://www.nuffieldbioethics.org/neonatal-medicine.
• Orfali [2004] – K. Orfali, Parental Role in Medical Decision-Making: Fact or Fiction? A Comparative Study of Ethical Dilemmas in French and American Neonatal Intensive Care Units, „Social Science & Medicine” 2004, dostępne na: http://bioethics columbia.org/pdf/OrfaliArticle.pdf.
• Payot i in. [2007] – A. Payot i in., Deciding to Resuscitate Extremely Premature Babies: How Do Parents and Neonatologists Engage in the Decisions?, „Social Science & Medicine” (7) 2007.
• Pearson [2003] – L.S. Pearson, Why „Techno-Slang” at the End of Life, „Nurse Practitioner” (5) 2003.
• Polskie Towarzystwo Bioetyczne [2012] – Polskie Towarzystwo Bioetyczne, Dyskusja, O racjonalne decyzje w opiece neonatalnej, Wrzesień 2012, dostępne na: http://www.ptb.org.pl/opinie_wtoku.html.
• Polskie Towarzystwo Pediatryczne [2011] – Polskie Towarzystwo Pediatryczne, Zanie- chanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci, red. T. Dangel, Warszawa 2011, dostępne na: www.hospicjum.waw.pl/biblioteka/ etyka?download=113.
• Royal College of Pediatrics and Child Health [2004] – Royal College of Pediatrics and Child Health, Withholding or Withdrawing Life Sustaining Treatment in Children. A Framework for Practice, London 2004, dostępne na: http://www.gmc-uk.org/ Witholding.pdf_40818793.pdf.
• Rutkowska [2011a] – M. Rutkowska, Noworodek urodzony na granicy możliwości przeżycia. Część pierwsza: dylematy etyczne, rekomendacje światowe, „Medycyna Wieku Rozwojowego” (3) 2011, dostępne na: http://www.medwiekurozwoj.pl/articles/2011-3-2-1.html.
• Rutkowska [2011b] – M. Rutkowska Noworodek urodzony na granicy możliwości przeżycia. Część druga: Rekomendacje dotyczące postępowania z matką oraz noworodkiem urodzonym na granicy możliwości przeżycia z uwzględnieniem aspektów etycznych, „Medycyna Wieku Rozwojowego” (3) 2011, dostępne na: http://www.medwiekurozwoj.pl/ articles/2011-3-2-2.html.
• Sowa [2012] – A. Sowa, Za wcześnie by żyć, polityka.pl z 4 lutego 2012, dostępne na: http://www.polityka.pl/spoleczenstwo/artykuly/1523577,2,na-ratunek-nowemu-zyciu.read.
• Spence [2000] – K. Spence, The best Interest As a Standard for Decision Making in the Care of Neonates, „Journal of Advanced Nursing” (6) 2000.
• Streiner i in. [2001] – D. Streiner i in., Attitudes of Parents and Health Care Professionals Toward Active Treatment of Extremely Premature Infants, „Pediatrics” (1) 2001.
• Szewczyk [2009] – K. Szewczyk, Bioetyka. Medycyna na granicach życia, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2009.
• Szewczyk [2010] – K. Szewczyk, Decyzje krytyczne w neonatologii i standardy ich podejmowania, „Diametros” (26) 2010, dostępne na: http://www.diametros.iphils.uj. edu.pl/pdf/diam26szewczyk.PDF.
• Szewczyk [2012a] – K. Szewczyk, Powody, dla których odrzucam (umiarkowanie?) konserwatywny sposób postępowania z noworodkami krytycznie chorymi i racje, dla których opowiadam się za stanowiskiem umiarkowanie liberalnym, dostępne na: http://www.ptb.org.pl/pdf/szewczyk_neonatalna_2.pdf.
• Szewczyk [2012b] – K. Szewczyk, W odpowiedzi Włodzimierzowi Galewczowi – postuluję, aby rodzice krytycznie chorych noworodków mieli (także prawnie) zagwarantowaną możliwość decydowania o ich śmierci, również w „sytuacji, gdy terapia jest bezcelowa” oraz w „sytuacji nie do zniesienia”, dostępne na: http://www.ptb.org.pl/pdf/szewczyk_neo natalna_3.pdf.
• Szewczyk [bdw.a] – K. Szewczyk, Komentarz do kazusu Andrew Stinsona, Interdyscyplinarne Centrum Etyki, Bioetyka/etyka medyczna – spis kazusów, dostępne na: http://www.incet.uj.edu.pl/dzialy.php?l=pl&p=31&i=3&m=26&n=2&z=0&kk=2 14&k=301.
• Szewczyk (bdw.b] – Szewczyk, opracowanie, Kazus Charlotte Wyatt, Interdyscyplinarne Centrum Etyki, Bioetyka/etyka medyczna – Spis kazusów, dostępne na: http://www.incet.uj.edu.pl/dzialy.php?l=pl&p=31&i=3&m=27&n=1&z=&kk=12 6&k=187.
• Wilkinson [2011] – D. Wilkinson, A Life Worth Giving? The Threshold for Permissible Withdrawal of Life Support From Disabled Newborn Infants, „American Journal of Bioethics” (2) 2011, dostępne na: http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/15265161.2010.540060.
• Wysocka [2006] – M. Wysocka, Ratowanie życia wcześniaków, „Puls Medycyny” (3) 2006, dostępne na: http://www.pulsmedycyny.com.pl/index/archiwum/6554,ratowa nie,%C5%BCycia,wcze%C5%9Bniak%C3%B3w.html.
• Zachary [1981] – R.B. Zachary, Commentary I, „Journal of Medical Ethics” (1) 1981, dostępne na: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1154863/pdf/jme deth00154-0016.pdf.
• Zagórski [2012] – S. Zagórski, Uporczywa terapia (rozmowa z Tomaszem Danglem), „Gazeta Wyborcza” z 26 kwietnia 2012, dostępne na: http://wyborcza.pl/1,75476,94943 81,Uporczywa_terapia_dzieci.html.

Identifiers

DOI

10.13153/diam.34.2012.504