Finansowanie testów genetycznych ze źródeł publicznych

• Authors: Dryla Olga

Title variants

EN

Funding Genetic Tests from Public Resources

• Languages of publication: PL

Abstracts

PL

Jednym z przejawów gwałtownego rozwoju genetyki klinicznej jest stopniowy wzrost liczby dostępnych testów genetycznych. W literaturze przedmiotu poruszane i dyskutowane są rozmaite aspekty tego zjawiska, niemniej, jak do tej pory, stosunkowo niewiele powiedziano na temat obowiązku zapewnienia równego – w kontekście społecznym – dostępu do wybranych testów. Prezentowany artykuł został poświęcony próbom zrekonstruowania tych nielicznych wskazówek dotyczących zasad finansowania testów genetycznych z funduszy publicznych, które w literaturze przedmiotu można jednak odnaleźć. Przeanalizowane zostały kolejno możliwości ustalenia kryteriów doboru zasługujących na refundację testów diagnostycznych i prewencyjnych (w nieco zmodyfikowanych znaczeniach, jakie nadano tym kategoriom) oraz programów przesiewowych.

EN

One of the signs of the rapid development of medical genetics is a gradual increase in the number of genetic tests available. Different aspects of this phenomenon have been addressed and debated in the source literature, but so far relatively little has been said about the obligation to provide equal access – in the social context – to selected kinds of tests. In this article, I attempt to reconstruct those few suggestions, dealing with the principles of funding genetic tests from public resources, that can still be found in the source literature. Accordingly, I have analyzed the possibilities of identifying the criteria of selecting diagnostic and preventive tests (in the slightly modified sense attributed to these categories) to be eligible for refund, as well as of screening programmes.

Keywords

PL

genetyka; testy genetyczne; testy diagnostyczne; testy prewencyjne; testy przesiewowe; refundacja testów; D.C. Wertz; J.C. Fletcher; K. Berg; Muin J. Khoury; C.G. van El; M.C. Cornel

EN

genetics; genetic tests diagnostic tests; preventive tests; screening tests; refund for tests; D. C. Wertz; J. C. Fletcher; K. Berg; Muin J. Khoury; C. G. van El; M. C. Cornel

• Publisher: Instytut Filozofii - Uniwersytet Jagielloński
• Journal: Diametros
• Year: 2015
• Issue: Diametros 44
• Pages: 1-19

Dates

published

2015-06

Contributors

author

Dryla Olga

• Department of Philosophy Jagiellonian University

References

• W. Burke, D. Atkins, M. Gwinn, A. Guttmacher, J. Haddow, J. Lau, G. Palomaki, N. Press, C.S. Richards, L. Wideroff, G.L. Wiesner, Genetic Test Evaluation: Information Needs of Clinicians, Policy Makers, and Public, „American Journal of Epidemiology” 156 (4) 2002, s. 331–318.
• Scott Burris, Lawrence O. Gostin, Genetic Screening from a Public Health Perspective, [w:] Public Health Ethics. Theory, Policy, and Practice, R. Bayer, L.O. Gostin, B. Jennings, B. Steinbock (eds.), Oxford University Press 2007, s. 357–367.
• Ruth Chadwick, Genetic Screening, [w:] Encyclopedia of Applied Ethics, Vol. 2, Academic Press, 1998, s. 445–449.
• Angus Clarke, Genetic Counseling, [w:] Encyclopaedia of Applied Ethics, Vol. 2, Academic Press, 1998, s. 391–405.
• Olga Dryla, Informacyjny aspekt testów genetycznych – przegląd zagadnień, „Diametros” (42) 2014, s. 29–56.
• R.E. Ensenauer, V.V. Michels, S.S. Reinke, Genetic Testing: Practical, Ethical, and Counseling Considerations, „Mayo Clinic Proceedings” 80 (1) 2005, s. 63–73.
• S.D. Grosse, M.J. Khoury, What is the clinical utility of genetic testing?, „Genetics in Medicine” 8 (7) 2006, s. 448–450.
• Muin J. Khoury, Genetics and genomics in practice: The continuum from genetic disease to genetic information in health and disease, „Genetics in Medicine” 5 (4) 2003, s. 261–268.
• Muin J. Khoury, James F. Thrasher, Wylie Burke, Elizabeth A. Gettig, Fred Fridinger, Richard Jackson, Challenges in Communicating Genetics: A Public Health Approach, [w:] Public Health Law and Ethics. A Reader, Lawrence O. Gostin (ed.), University of California Press, 2002, s. 475–479.
• M.J. Khoury, K. Jones, S.D. Grosse, Quantifying the health benefits of genetic tests: The importance of a population perspective, „Genetics in Medicine” 8 (3) 2006, s. 191–195.
• M. Kroese, R.L. Zimmern, P. Farndon, F. Stewart, J. Wittaker, How can genetic tests be evaluated for clinical use? Experience of UK Genetic Testing Network, „European Journal of Human Genetic” 2007, ss. 1–5.
• Ministerstwo Zdrowia – Departament Polityki Zdrowotnej, Program badań przesiewowych noworodków w Polsce na lata 2009–2014, Warszawa 2009.
• Geoffrey Rose, Sick Individuals and Sick Populations, [w:] Public Health Ethics. Theory, Policy, and Practice, R. Bayer, L.O. Gostin, B. Jennings, B. Steinbock (eds.), Oxford University Press 2007, s. 33–43.
• M.T. Scheuner, J.I. Rotter, Quantifying the health benefits of genetic tests: A clinical perspective, „Genetics in Medicine” 8 (3) 2006, s. 141–142.
• Kazimierz Szewczyk, Bioetyka, t. 2: Pacjent w systemie opieki zdrowotnej, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2009.
• C.G. van El, M.C. Cornel, Genetic testing and common disorders in a public health framework.
• Recommendations of the European Society of Human Genetics, „European Journal of Human Genetics” (19) 2011, s. 377–381.
• D.C. Wertz, J.C. Fletcher, K. Berg, Review of Ethical Issues in Medical Genetics. Report of Consultants to WHO, WHO, 2003.

Notes

EN

Special Topic - New medical technologies and basic healthcare

Identifiers

DOI

dx.doi.org/10.13153/diam.44.2015.762