Internetowe forum dyskusyjne jako źródło społecznego wsparcia rodziców dzieci z wadą letalną

• Authors: Aneta Jarzębińska

Title variants

EN

Internet discussion board as a source of social support for parents in a situation of lethal fetal abnormality

• Languages of publication: PL

Abstracts

PL

W artykule rozważono zagadnienie wsparcia świadczonego w ramach internetowej grupy dyskusyjnej skupiającej bliskich dzieci z Zespołem Edwardsa. Analiza niemal dwóch tysięcy wypowiedzi pokazuje, że członkowie tej grupy stanowią dla siebie cenne źródło wsparcia emocjonalnego, wartościującego oraz informacyjnego, co w wielu wypadkach skutkuje nawiązaniem przyjaźni i podjęciem korespondencji poza forum. Przede wszystkim jednak dyskutanci wspierają się duchowo. Przejawia się to na wiele sposobów, między innymi przez dawanie drugiemu rodzicowi nadziei na dobrą przyszłość oraz zaświadczanie własnym przykładem, że możliwe jest wyjście z traumy.

EN

This article addresses the phenomenon of the assistance provided by a discussion group, which gathers relatives of children with Edwards Syndrome. The analysis of nearly 2000 statements obtained from the subjects under examination illustrates that they are an invaluable source of emotional support for each other, which is informative, evaluative and contributes to making friends and developing communication beyond the forum. However, the most important thing is that those who keep in touch support each other emotionally. It can be seen in many ways, such as giving these parents hope for a better future and providing them with positive examples of successful dealing with the trauma.

Keywords

PL

wsparcie społeczne; wada letalna; internetowe forum dyskusyjne

EN

social support; lethal defect; Internet discussion groups

• Publisher: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Szczecińskiego
• Journal: Opuscula Sociologica
• Year: 2014
• Issue: 2(8)
• Pages: 43-55

Contributors

author

Aneta Jarzębińska

• Uniwersytet Szczeciński

References

• Aouil B. 2008, Komunikowanie się w Internecie – narzędzia, specyfika, właściwości, w: Komunikacja społeczna w świecie wirtualnym, red. M. Wawrzak-Chodaczek, Wydawnictwo Adam Marszałek, Toruń, s. 11–40.
• Becelewska D. 2005, Wsparcie emocjonalne w pracy socjalnej, Wydawnictwo Naukowe Śląsk, Katowice.
• Bild R. 2005, Ponad wszystko, najlepszy interes dziecka, w: Opieka paliatywna nad dziećmi, red. T. Dangel, Warszawskie Hospicjum dla Dzieci: Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”, Warszawa, s. 50–55.
• Castelnuovo G., Gaggioli A., Riva G. 2009, Cyberpsychologia spotyka psychologię kliniczną – pojawienie się e-terapii w opiece nad zdrowiem psychicznym, w: Internet a psychologia: możliwości i zagrożenia, red. W.J. Paluchowski, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa, s. 263–300.
• Hesse H. 2001, Peter Camenzind, tłum. E. Sicińska, Państwowy Instytut Wydawniczy, Warszawa.
• Jaspers K. 1978, Sytuacje graniczne, w: Jaspers, red., wybór R. Rudziński, Wiedza Powszechna, Warszawa, s. 186–194.
• Jaworska-Obłój Z., Skuza B. 1986, Pojęcie wsparcia społecznego i jego funkcje w badaniach naukowych, „Przegląd Psychologiczny”, nr 3, s. 733–746.
• Kawula S. 2004, Człowiek w relacjach socjopedagogicznych: szkice o współczesnym wychowaniu, Wydawnictwo Edukacyjne Akapit, Toruń.
• Kawula S. 2005, Czynniki i sieć wsparcia społecznego w człowieku, w: Pedagogika społeczna: dokonania – aktualność – perspektywy, red. S. Kawula, Wydawnictwo Edukacyjne Akapit, Toruń, s. 115–134.
• Kawula S. 2012, Pedagogika społeczna dzisiaj i jutro, Wydawnictwo Edukacyjne Akapit, Toruń.
• Kellerman D.S., Kasprzak P. 2006, Biblia Komputerowa, t. 1, Wydawnictwo Pinnex, Kraków.
• Kornas-Biela D. 1992, Przeżycia związane z diagnostyką prenatalną a postawy wobec niej w literaturze przedmiotu, w: Z zagadnień psychologii prokreacyjnej, red. E. Bielawska-Batorowicz, D. Kornas-Biela, Wydawnictwo Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego, Lublin.
• Kornas-Biela D. 2009, Pedagogika prenatalna: nowy obszar nauk o wychowaniu, Wydawnictwo Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego, Lublin.
• Kornas-Biela D. 1996, Psychologiczne problemy poradnictwa genetycznego i diagnostyki prenatalnej, Wydawnictwo Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego, Lublin.
• Kościelska M. 1998, Trudne macierzyństwo, WSiP, Warszawa.
• Kromolicka B. 2008, Duchowość człowieka z perspektywy pedagogiki społecznej, Zeszyty Naukowe Uniwersytetu Szczecińskiego, „Studia Pedagogica Universitatis Stetinensis” 7, s. 83–91.
• Maciarz A. 2004, Macierzyństwo w kontekście zmian społecznych, Wydawnictwo Żak, Warszawa.
• Maciarz A. 2007, Pedagogika terapeutyczna dzieci przewlekle chorych, w: Pedagogika specjalna, red. W. Dykcik, Wydawnictwo Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza, Poznań, s. 219–240.
• Mrugalska K. 1999, Rodzice i dzieci, w: U źródeł rozwoju dziecka: o wspomaganiu rozwoju prawidłowego i zakłóconego, red. H. Olechnowicz, WSiP, Warszawa, s. 11–37.
• Murawska A. 2012, Pokusa rozpaczy? Nadzieja wobec cierpienia i śmierci, w: Z pomocą człowiekowi: wsparcie i opieka w sytuacji nieuleczalnej choroby, red. B. Kromolicka, Wydawnictwo Edukacyjne Akapit, Toruń, s. 38–55.
• Pisula E. 2004, Potrzeby rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, w: Wspomaganie rozwoju i rehabilitacja dzieci z genetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń, red. W. Dykcik, A. Twardowski, Wydawnictwo Naukowe PTP, Poznań, s. 43–54.
• Pisula E. 1998, Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa.
• Podstawy neonatologii 2010, red. J. Szczapa, PZWL, Warszawa.
• Ricoeur P. 1991, Podług nadziei, Wydawnictwo Pax, Warszawa.
• Rosen L. 1955, Selected aspects in the development of the mother’s understanding of her mentally retarded child, „American Journal of Mental Deficiency”, t. 60, s. 522–530.
• Rubacha K. 2011, Metodologia badań nad edukacją, Oficyna Wydawnicza Łośgraf, Warszawa.
• Sęk H., Cieślak R. 2006, Wsparcie społeczne – sposoby definiowania, rodzaje i źródła wsparcia, wybrane koncepcje teoretyczne, w: Wsparcie społeczne, stres i zdrowie, red. H. Sęk, R. Cieślak, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa, s. 11–28.
• Sęk H. 1986, Wsparcie społeczne – co zrobić, aby stało się pojęciem naukowym, „Przegląd Psychologiczny”, nr 3, s. 791–799.
• Sobolewska-Popko A.M. 2011, E-macierzyństwo: Internet miejscem spotkań i nowych doświadczeń współczesnych kobiet: w kręgu dialogu i rozrywki, „Edukacja”, nr 3, s. 90–99.
• Socha P. 2000, Psychologia rozwoju duchowego: zarys zagadnienia, w: Duchowy rozwój człowieka, red. P. Socha, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków, s. 14–44.
• Stengel-Rutkowski S. 2004, Możliwości oraz potrzeby dzieci z zespołami uwarunkowanymi genetycznie, w: Wspomaganie rozwoju i rehabilitacja dzieci z genetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń, red. W. Dykcik, A. Twardowski, Wydawnictwo Naukowe PTP, Poznań, s. 55–66.
• Styńska A. 2006, Pomoc on-line, „Niebieska Linia”, nr 5, s. 21–22.
• Szmagalski J. 1995, Metoda pracy grupowej, w: Pedagogika społeczna: człowiek w zmieniającym się świecie, red. T. Pilch, I. Lepalczyk, Wydawnictwo Żak, Warszawa, s. 242–264.
• Szymona-Pałkowska K. 2005, Psychologiczna analiza doświadczeń rodziców w sytuacji ciąży wysokiego ryzyka, Wydawnictwo Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego, Lublin.
• Śmigiel R. 2011, Diagnostyka prenatalna – fakty i mity, w: Dziecko i jego środowisko: wyzwania pediatrii XXI wieku – wady wrodzone dzieci: problem kliniczny, psychologiczny i socjoekonomiczny, red. A. Steciwko, D. Kurpas, L. Sochocka, Wydawnictwo Conlinuo, Wrocław, s. 7–17.
• Tischner J. 2000, Świat ludzkiej nadziei, Wydawnictwo Znak, Kraków.
• Tomsia K. 2009, Internet jako źródło wsparcia dla osób zainteresowanych opieką zastępczą nad dzieckiem, w: Psychologiczne konteksty Internetu, red. B. Szmigielska, Wydawnictwo WAM, Kraków, s. 179–193.
• Walter N. 2011, Internetowa kultura pomagania, w: Kultura mediów, ciało i tożsamość – konteksty socjalizacyjne i edukacyjne, red. W. Jakubowski, S. Jaskólska, Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków, s. 177–187.
• Wais J. 2007, Ścieżki baśni, Eneteia Wydawnictwo Psychologii i Kultury, Warszawa.
• Wejbert-Wąsiewicz E. 2011, Aborcja: między ideologią a doświadczeniem indywidualnym, Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego, Łódź.
• Winiarski M. 1999, Od opieki do wsparcia społecznego, „Problemy Opiekuńczo-Wychowawcze”, nr 5, s. 3–8.
• Zaborowski Z. 1996, Współczesne problemy psychologii społecznej i osobowości, Oficyna Wydawnicza Profi, Warszawa.