Wsparcie rodziny dziecka z zespołem CHARGE – stan rzeczywisty – oczekiwania – potrzeby

• Authors: Dłużniewska Agnieszka , Kucharczyk Izabella , Fijołek Martyna

Title variants

EN

Support for the family of a child with CHARGE syndrome – the state of the real – expectations – needs

• Languages of publication: PL EN

Abstracts

PL

Celem niniejszego artykułu jest zwrócenie uwagi na sytuację rodzin wychowujących dzieci z zespołem CHARGE oraz wskazanie na rozbieżności, jakie istnieją między ich potrzebami i oczekiwaniami odnośnie do wsparcia a tym, co realnie otrzymują. Wspomniana jednostka chorobowa, jako stosunkowo rzadko występująca, nastręcza poważne problemy diagnostyczne zarówno natury medycznej, jak i psychologiczno-pedagogicznej. W związku z powyższym sytuacja rodziców dziecka z zespołem CHARGE staje się niezwykle trudna z uwagi na wciąż pojawiające się nowe stresogenne czynniki. Konieczne staje się w takiej sytuacji rozpoznanie potrzeb rodziny oraz dostarczenie jej wielopoziomowej i wielospecjalistycznej pomocy ukierunkowanej na ich zaspokojenie. Niniejszy artykuł prezentuje analizę sytuacji rodziców wychowujących dziecko z zespołem CHARGE. Autorki, wykorzystując metodę studium przypadku, dokonały analizy dokumentacji medycznej dziecka oraz przeprowadziły wywiad ustrukturalizowany, ukierunkowany na zebranie informacji dotyczących otrzymanego przez rodzinę zarówno wsparcia formalnego, jak i nieformalnego, a także zakresu potrzeb związanych z oczekiwaną przez nich pomocą. Wyniki badań wskazują na konieczność bardziej szczegółowej analizy potrzeb rodziców wychowujących dzieci z zespołem CHARGE oraz stworzenie założeń programu pomocy, uwzględniającego indywidualną (ze względu na specyfikę problemu) sytuację rodzin.

EN

The purpose of this article is intended to draw attention to the situation of families with children with CHARGE syndrome, and an indication of the differences that exist between their needs and expectations regarding support and what they actually receive. The disease mentioned above, as a relatively rare, poses serious problems for both diagnostic medical nature, as well as psychological and pedagogical. Accordingly, the situation of the parents of child with the CHARGE syndrome is extremely difficult because of the constantly emerging new stressful factors. In this case it becomes necessary to identify the needs of the family and provide with a multi-level and multiprofessional support aimed at their satisfaction. The authors using the method of case studies have analyzed the medical records of the child and conducted a structured interview, aimed at gathering information on the both formal and informal support received by this family as well as the range of needs expected by them. The test results indicate that there is the need for more detailed analysis of the needs of parents bringing up children with CHARGE syndrome and to create assumptions about the programme which will take into account individual situation of every family.

Keywords

PL

zespół CHARGE; wsparcie rodziny; potrzeby rodziców; zaburzenia rozwoju dziecka; stres rodzicielski

EN

CHARGE syndrome; family support; needs of parents; impaired child development; parental stress

• Publisher: Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
• Journal: Niepełnosprawność - zagadnienia, problemy, rozwiązania
• Year: 2017
• Issue: 3(24)
• Pages: 101-117

Dates

published

2017-12-05

Contributors

author

Dłużniewska Agnieszka

• Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej w Warszawie

author

Kucharczyk Izabella

• Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej w Warszawie

author

Fijołek Martyna

• wolontariuszka, absolwentka Akademii Pedagogiki Specjalnej

References

• Baker B. L., McIntyre L. L., Blacher J. i in., Pre-school children with and without developmental delay: behaviour problems and parenting stress over time, „Journal of Intellectual Disability Research” 2003, Nr 4/5
• Blake D. K., Prasad Ch., CHARGE syndrome, „Orphanet Journal of Rare Diseases” 2006, Nr 1(34)
• Cass H., Price K., Reilly S. i in., A model for the assessment and management of children with multiple disabilities, „Child: Care, Health & Development” 1999, Nr 3
• Dunst C. J., Family-centered practices: birth through high school, „The Journal of Special Education” 2002, Nr 3
• Dunst C. J., Bruder M. B., Espe-Sherwindt M., Family Capacity-Building in Early Childhood Intervention: Do Context and Setting Matter?, „School Community Journal” 2014, Nr 1
• Dunst C. J., Leet H. E., Trivette C. M., Family resources, personal well-being, and early intervention, „The Journal of Special Education” 1988, Nr 1
• Dunst C. J., Trivette C. M., Looking beyond the parent-child dyad for the determinants of maternal styles of interaction, „Infant Mental Health Journal” 1986, Nr 1
• Dunst C. J., Trivette C. M., Hamby D. W. i in., Influences of contrasting natural learning environment experiences on child, parent and family well-being, „Journal of Developmental and Physical Disabilities” 2006, Nr 3
• Esdaile S. A., Greenwood K. M., A comparison of mothers’ and fathers’ experience of parenting stress and attributions for parent-child interaction outcomes, „Occupational Therapy International” 2003, Nr 10(2)
• Folkman S., Moskowitz J. T., Stress, positive emotion, and coping, „Current Directions in Psychological Science” 2000, Nr 4
• Gupta V. B., Comparison of parenting stress in different Developmental Disabilities, „Journal of Developmental & Physical Disabilities” 2007, Nr 19
• Guralnick M. J., Early childhood intervention: evolution of a system, „Focus on Autism and Other Developmental Disabilities” 2000, Nr 2
• Hartshorne T. S., Mistaking courage for denial: family resilience after the birth of a child with severe disabilities, „The Journal of Individual Psychology” 2002, Nr 3
• Kaczan T., Śmigielski R., Wspomaganie rozwoju dzieci z zespołem CHARGE, [w:] Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju u dzieci z chorobami genetycznymi, red. Kaczan T., Śmigielski R., Kraków, Impuls, 2012
• Kersh J., Hedvat T. T., Hauser-Cram P. i in., The contribution of marital quality to the well-being of parents of children with developmental disabilities, „Journal of Intellectual Disability Research” 2006, Nr 12
• Lazarus R. S., Folkman S., Transactional theory and research on emotions and coping, „European Journal of Personality” 1987, Nr 1
• Liberska H., Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym – możliwości i ograniczenia rozwoju, Warszawa, Difin, 2011
• Mahoney G., Relationship Focused Intervention (RFI): enhancing the role of parents in children’s developmental intervention, „International Journal of Early Childhood Special Education” 2009, Nr 1
• Mahoney G., Boyce G., Fewell R. R., The relationship of parent-child interaction to the effectiveness of early intervention services for at-risk children and children with disabilities, „Topics in Early Childhood Special Education” 1998, Nr 18(1)
• Mahoney G., Powell A., Modifying parent-child interaction: enhancing the development of handicapped children, „The Journal of Special Education” 1988, Nr 1
• Olsson M. B., Hwang C. P., Sense of coherence in parents of children with different developmental disabilities, „Journal of Intellectual Disability Research” 2002, Nr 7
• Peer J. W., Hillman S. B., Stress and resilience for parents of children with intellectual and Developmental Disabilities: a review of key factors and recommendations for practitioners, „Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities” 2014, Nr 2
• Różycka J., Szymankiewicz M., Zespół CHARGE – problemy diagnostyczne w okresie noworodkowym, „Perinatologia, Neonatologia i Ginekologia” 2011, Nr 4(3)
• Trute B., Hiebert-Murphy D., Predicting family adjustment and parenting stress in childhood disability services using brief assessment tools, „Journal of Intellectual & Developmental Disability” 2005, Nr 30(4)
• Twardowski A., Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych, [w:] Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, red. Obuchowska I., Warszawa, Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne, 1991
• Twardowski A., Wczesne wspomaganie rozwoju dzieci z niepełnosprawnościami w środowisku rodzinnym, Poznań, Wydawnictwo UAM, 2012
• Woolfson L., Grant E., Authoritative parenting and parental stress in parents of pre--school and older children with developmental disabilities, „Child: Care, Health & Development” 2006, Nr 2
• Wulffaert J., Scholte E. M., Dijkxhoorn Y. M. i in., Parenting stress in CHARGE Syndrome and the relationship with child characteristics, „Journal of Developmental & Physical Disabilities” 2009, Nr 21