Problemy metodologiczne badań naukowych w opiece paliatywnej

• Authors: Alicja Przyłuska-Fiszer , Agnieszka Wójcik

Title variants

EN

Methodological problems connected with scientific research on patients undergoing palliative care

• Languages of publication: PL

Abstracts

PL

Celem artykułu jest analiza problemów metodologicznych, związanych z prowadzeniem badań naukowych na pacjentach podlegających opiece paliatywnej, z punktu widzenia wymagań etyki badań naukowych oraz zasad bioetyki (etyki medycznej). Problem konfliktu norm moralnych przy wypełnianiu dwóch ról społecznych: badacza i fizjoterapeuty, przedstawiony zostanie na przykładzie prowadzonych przez dr A. Wójcik badań nad jakością życia pacjentów w ostatniej fazie choroby nowotworowej, podlegających domowej opiece paliatywnej, w tym opiece fizjoterapeutycznej. Biorąc pod uwagę normatywny aspekt metodologii jako paradygmatu rzetelnych badań naukowych szczególna waga przypisana zostanie do dwóch kwestii. Po pierwsze, do konfliktu ról fizjoterapeuty jako badacza oraz osoby sprawującej bezpośrednią opiekę nad nieuleczalnie chorymi pacjentami. Po drugie, do analizy specyficznych problemów moralnych i metodologicznych, związanych z badaniem subiektywnej jakości życia pacjentów onkologicznych w stanie terminalnym w kontekście konieczności przestrzegania dobrej praktyki badań naukowych.

EN

The aim of the article is to analyze the methodological problems connected with scientific research carried out on patients undergoing palliative care, from the point of view of the requirements of scientific research ethics and the principles of bioethics (medical ethics). The problem of the conflict of moral norms in fulfilling two roles, that of a researcher and of a physiotherapist, is presented using the example of research carried out by Dr. A. Wójcik on the quality of life of patients in the last phase of cancer undergoing palliative home care, including physical therapy care. In the context of the normative paradigm of upright scientific research, special attention is given to two issues. The first is the conflict between the role of a physical therapist as a researcher and that of someone having direct care over terminally ill patients. The second is an analysis of concrete moral and methodological problems connected with studying the subjective quality of life of cancer patients in the terminal phase in the context of the need to follow good scientific research practices.

• Publisher: Instytut Filozofii - Uniwersytet Jagielloński
• Journal: Diametros
• Year: 2009
• Issue: 19
• Pages: 119-131

Contributors

author

Alicja Przyłuska-Fiszer

• Akademia Wychowania Fizycznego w Warszawie

author

Agnieszka Wójcik

• Akademia Wychowania Fizycznego w Warszawie

References

• Adler, Beckers, Buck [2000] – S.S. Adler, D. Beckers, M. Buck, PNF in Practice, 2/e., Springer Verlag, Berlin-Heidelberg 2000.
• Ahmedzai [1990] – S. Ahmedzai, Measuring quality of life in hospice care, „Oncology” (4)1990.
• Bartoszek [2000] – A. Bartoszek, Człowiek w obliczu cierpienia i umierania. Moralne aspekty opieki paliatywnej, Księgarnia św. Jacka, Katowice 2000.
• Beauchamp, Childress [1996] – T.L. Beauchamp, J.F. Childress, Zasady etyki medycznej, tłum. W. Jacórzyński, Książka i Wiedza, Warszawa 1996.
• Brzeziński [1999] – J. Brzeziński, Metodologia badań psychologicznych, PWN, Warszawa 1999.
• Davies [2000] – P.M. Davies, Steps to Follow, Springer Verlag, Berlin-Heidelberg 2000.
• Dobra praktyka badań naukowych [2004] – Zespół Etyki w Nauce przy Ministrze Nauki, Dobra praktyka badań naukowych. Rekomendacje, 25 maj 2004.
• http://www.fnp.org.pl/files/dobra_praktyka.pdf Dobre obyczaje w nauce [2001] – Polska Akademia Nauk, Komitet Etyki w Nauce, Dobre obyczaje w nauce, Zbiór zasad i wytycznych, wyd. trzecie zmienione i uzupełnione, PAN, Warszawa 2001.
• Dziurowicz-Kozłowska [2002] – A. Dziurowicz-Kozłowska, Wokół pojęcia jakości życia, „Psychologia jakości życia” (2) 2002.
• Fayers [1997] – P. Fayers, Praktyczne aspekty pomiaru jakości życia w badaniach klinicznych, w: Jakość życia w chorobie nowotworowej, red. J. Meyza, Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie, Warszawa 1997.
• Frankfort-Nachmias, Nachmias [2001] – Ch. Frankfort-Nachmias, D. Nachmias, Metody badawcze w naukach społecznych, tłum. E. Hornowska, Zysk i S-ka Wydawnictwo, Poznań 2001.
• Górecki [2000] – M. Górecki, Hospicjum w służbie umierających, Wydawnictwo Akademic-kie „Żak”, Warszawa 2000.
• Jaeschke, Guyatt, Cook, Miller [1999] – R. Jaeschke, G. Guyatt, D. Cook, J. Miller, Określe-nie i mierzenie jakości życia związanej ze zdrowiem, „Medycyna Praktyczna” (04) 1999.
• Majkowicz [1997] – M. Majkowicz, Problemy metodologiczne i techniki badawcze jakości życia w chorobach nowotworowych, w: Jakość życia w chorobie nowotworowej, red. J. Meyza, Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie, Warszawa 1997.
• Ostrowska [1991] – A. Ostrowska, Śmierć w doświadczeniu jednostki i społeczeństwa, Instytut Filozofii i Socjologii PAN, Warszawa 1991.
• Rekomendacje [2004] – Wytyczne (Rekomendacje) Rec (2003) 24 Komitetu Ministrów dla państw członkowskich dotyczące organizacji opieki paliatywnej, przyjęte przez Komitet Ministrów 12 listopada 2003 na 860 Konferencji Zastępców Ministrów, Media Rodzina, Poznań 2004.
• Sokolnicka, Mikuła [2003] – H. Sokolnicka, W. Mikuła, Metody oceny jakości życia mające zastosowanie w medycynie, „Medycyna Rodzinna” (24) 2003.
• Stelcer [1997] – B. Stelcer, Rozwój badań jakości życia chorych terminalnie, w: Postępy Pielę-gniarstwa i Promocji Zdrowia, Cz. XI, Poznań 1997.
• Walden-Gałuszko, Majkowicz [1994] – K. Walden-Gałuszko, M. Majkowicz, Jakość życia w chorobie nowotworowej, Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk 1994.
• Walden-Gałuszko [1997] – K. Walden-Gałuszko, Ocena jakości życia uwarunkowana stanem zdrowia, w: Jakość życia w chorobie nowotworowej, red. J. Meyza, Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie, Warszawa 1997.
• Walden–Gałuszko [2005] – K. Walden–Gałuszko, Podstawy opieki paliatywnej, PZWL, Warszawa 2005.

Identifiers

DOI

10.13153/diam.19.2009.336