Poszukiwania sensu życia w rodzinie osoby doświadczającej przewlekłych chorób demencyjnych mózgu

• Authors: Kramkowska Karolina

Title variants

EN

The Search for the Meaning of Life in a Family of a Person Experiencing Chronic Dementia Diseases of the Brain

• Languages of publication: PL

Abstracts

PL

Starość i niesamodzielność, jak również dramatyczne zmagania coraz większej liczby rodzin osób ciężko chorych o opiekę nad nimi w warunkach domowych, to problemy, o których mówi się za mało w naukach społecznych. Wzrost chorób demencyjnych prognozują demografowie zarówno w Polsce, jak i w Europie, a ze względu na niejednorodność kliniczną w zakresie objawów i konieczność sprawowania opieki w domu stanowią one szczególne wyzwanie dla opiekunów rodzinnych. Rodzina jest najczęściej głównym podmiotem zmagania się z długoletnią chorobą demencyjną jednego z jej członków. Poczucie odpowiedzialności za bliską osobę w toku sprawowanej opieki i przeżywanie jej emocjonalnego odchodzenia w inną rzeczywistość wpływają na poczucie sensu życia. Tego rodzaju doświadczenia prowadzą opiekunów do refleksji dotyczącej własnej egzystencji i sensu istnienia. Pojawiają się pytania egzystencjalne i duchowe, a często życie całej rodziny i poszczególnych osób zostaje trwale naznaczone znamieniem choroby demencyjnej bliskiego. Specyficzna sytuacja rodzinna, jaką jest współdziałanie z osobą z zaburzeniami poznawczymi i ograniczoną świadomością, prowadzi do nadawania nowych wartości opiece i własnemu życiu. Rozważania o tych zmianach w systemie rodzinnym oraz świecie wartości zostaną podjęte w świetle nowych ról rodzinnych i społecznych we wspólnotach rodzinnych dotkniętych chorobą demencyjną. W rozważaniach na gruncie filozofii wybrani klasycy filozofii egzystencjalnej i personalizmu będą przewodnikami w poszukiwaniu wartości i meta-wartości oraz próbach zrozumienia sensu życia wobec doświadczenia chorób demencyjnych w rodzinie. Badacze i praktycy nauk społecznych, a szczególnie pedagogiki opiekuńczej i pracy socjalnej, potrzebują dalszych badań i praktycznych narzędzi, by pomóc w poszukiwaniu sensu życia w rodzinach dotkniętych chorobą demencyjną jednego z ich członków i praktycznie wspierać opiekunów rodzinnych.

EN

Old age and dependence, as well as the dramatic struggles of a growing number of families of the seriously ill to care for them at home, are problems which are discussed to rarely in the social sciences. An increase of dementia diseases both in Poland and in Europe is being predicted by demographers. Because of the heterogeneity of clinical symptoms and frequent need to exercise care at home, these diseases pose a particular challenge for family caregivers. The family is the main subject of the struggle with long-term dementia of one of its members. A sense of responsibility for a family member in the course of care and an experience of his/her emotional departure into different reality, affects the meaning of life. This kind of experience leads caregivers to reflect on their own existence and its meaning. There are existential and spiritual questions appearing, and often the whole family or its members are permanently stigmatized with the illness of dementia. The specific situation of a family, which is the interaction with a person with cognitive impairment and limited awareness, leads to adopting new values of care and searching for the sense of life. Considerations about the changes in the family system and the world of values will be analyzed in the light of the new roles of family affected by dementia. The selected classics of existential philosophy and personalism will give a lead in finding values and meta-values and attempting to understand and find the meaning of life in families experiencing dementia of one of their member. Researchers and practitioners of the social sciences and, particularly, childcare education and social work do need further research and practical tools to obtain assistance in the search for the meaning of life in families affected by dementia of one of their members. Tools for practical support for family caregivers are also needed.

Keywords

PL

wartości i sens życia; rodzina; przewlekłe choroby demencyjne mózgu; opieka rodzinna; opieka duchowo-religijna

EN

values and the meaning of life; family; chronic dementia; family care; spiritual and religious care

• Publisher: Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu. Wydawnictwo UMK
• Journal: Paedagogia Christiana
• Year: 2015
• Volume: 2/36
• Pages: 251-272

Contributors

author

Kramkowska Karolina

• Uniwersytet Kazimierza Wielkiego

References

• Adamski, Franciszek. Rodzina, wymiar społeczno-kulturowy. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, 2002.
• Agli, Océane, Nathalie Bailly. „Spirituality and religion in older adults with dementia: a systematic review”. International Psychogeriatrics 5 (2015): 715–725.
• Barcikowska, Maria. Rozpoznawanie i leczenie otępień. Rekomendacje Interdyscyplinarnej Grupy Ekspertów Rozpoznawania i Leczenia Otępień. Lublin: Igero, 2006.
• Benedykt XVI. Encyklika Spe Salvi. Watykan: Libreria Editrice Vaticana, 2007.
• Biernat, Tomasz. „Czy istnieje rodzina ponowoczesna?”. Pedagogia Christiana 2 (2014): 183–195.
• Biernat, Tomasz. „O przemianach definicji rodziny i ich konsekwencjach”. Społeczeństwo i Rodzina 18 (2009): 28–40.
• Blackburn, Simon. Oksfordzki słownik filozoficzny. Warszawa: Książka i Wiedza, 1997.
• Blog: opiekanadseniorami.blogspot.com, redakcja bloga: Karolina Kramkowska.
• Bocheński, Józef Maria. Podręcznik mądrości tego świata. Kraków: Wydawnictwo Philed, 1992.
• Bocheński, Józef Maria. Sens życia i inne eseje. Kraków: Wydawnictwo Philed, 1993.
• Bradshaw, John. Zrozumieć rodzinę. Warszawa: IPZiT, PTP, 1994.
• Dolata, Marek. „Sens życia jako problem etyki”. W: Etyka i sens życia, red. Dorota Probucka, 59–68. Kraków: WNUP, 2011.
• Elzenberg, Henryk. Z filozofii kultury. Kraków: Znak, 1991.
• Gabrylewicz, Tomasz. „Konsekwencje zdrowotne i społeczne łagodnych zaburzeń poznawczych”. W: Choroby otępienne. Teoria i praktyka, red. Jerzy Leszek, 365–373. Wrocław: Continuo, 2003.
• Główny Urząd Statystyczny. Wyznania religijne i stowarzyszenia narodowościowe i etniczne w Polsce 2009–2011. Warszawa: GUS, 2013.
• Grochmal-Bach, Bożena. Cierpienie osób z otępieniem typu Alzheimera. Kraków: WAM, 2007.
• Horowski, Jarosław. „Pedagogiczne implikacje analiz Józefa Marii Bocheńskiego”. W: Filozofia wychowania w praktyce pedagogicznej, red. Anna Szudra Barszcz, Sławomir Sztobryn, 143–167. Lublin: Wydawnictwo KUL, 2012.
• Jakubiec, Sebastian. Mediacje, jako metoda pracy z rodziną. Kraków: WSFP Ignatianum, 2011.
• Janowicz, Anna, Piotr Krakowiak. Zdrowa rozmowa. Sztuka komunikacji w opiece u kresu życia. Gdańsk: Via Medica, 2014.
• Janowicz, Anna. „Rola opiekunów nieformalnych w opiece u kresu życia. Przyczynek do badań w ramach projektu European Palliative Care Academy (EUPCA)”. Pielęgniarstwo i Zdrowie Publiczne 2 (2014): 161–167.
• Kłoszewska, Iwona. „Rola opiekuna chorych z otępieniem”. Polski Przegląd Neurologiczny 2 (2007): 105–109.
• Kołakowski, Leszek. Światopogląd i życie codzienne. Warszawa: PIW, 1975.
• Kotarbiński, Tadeusz. Medytacje o życiu godziwym. Warszawa: Wiedza Powszechna, 1966.
• Krakowiak, Piotr. „Duchowo-religijna troska o ciężko i przewlekle chorą osobę”. W: Przewlekle chory w domu, red. Piotr Krakowiak, Dominik Krzyżanowski, 347– 369. Gdańsk: Via Mediaca, 2011.
• Krakowiak, Piotr. „Zadania duszpasterzy i ich współpracowników w duchowo-religijnej opiece u kresu życia”. W: Edukacja terapeutyczna w hospicjum, red. Małgorzata Fopka-Kowalczyk, Teresa Łącka, 113–146. Toruń: Stowarzyszenie Hospicjum „Światło”, 2013.
• Krakowiak, Piotr. Strata, osierocenie i żałoba. Poradnik dla pomagających i dla osób w żałobie. Gdańsk: Via Medica, 2007.
• Krakowiak, Piotr. Wolontariat w opiece u kresu życia. Toruń: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Mikołaja Kopernika, 2012.
• Krakowiak, Piotr. Zdążyć z prawdą. O sztuce komunikacji w hospicjum. Gdańsk: Via Medica, 2009.
• Lis-Turlejska, Maria. „Zdarzenia traumatyczne – sposoby definiowania, pomiar i rozpo-wszechnienie”. W: Konsekwencje psychiczne traumy, red. Jan Strelau, Bogdan Za-wadzki, 15–35. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe SCHOLAR, 2009.
• Łydka, Władysław. „Religia”. W: Słownik teologiczny, red. Andrzej Zuberbier, 198–205. Katowice: Księgarnia św. Jacka, 1989.
• Norkowski, Jacek. Człowiek umiera tylko raz. Warszawa: Wydawnictwo Thaurus, 2013.
• Oleś, Piotr. Wprowadzenie do psychologii osobowości. Warszawa: Wydawnictwo PWN, 2003.
• Ostrowska, Urszula. „Aksjologiczne podstawy wychowania”. W: Pedagogika: podstawy nauk o wychowaniu, t. 1, red. Bogusław Śliwerski, 391–415 Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, 2006.
• Pangrazzi Arnaldo. Vivere il tramonto. Paure, bisogni e speranze dinanzi alla morte. Tento: Erickson, 2006.
• Rzecznik Praw Obywatelskich. Sytuacja osób chorych na chorobę Alzheimera w Polsce, https://www.rpo.gov.pl/sites/default/files/Sytuacja%20os%C3%B3b%20chorych%20na%20chorob%C4%99%20Alzheimera%20w%20Polsce%20Raport%20RPO.pdf [dostęp: 12.2015 r.].
• Skrzypińska, Katarzyna. „Dokąd zmierzam – duchowość jako wymiar osobowości”. Roczniki Psychologiczne 1 (2008), 39–57.
• Tedeschi, Richard, Lawrence Calhoun. „Podejście kliniczne do wzrostu po doświadcze-niach traumatycznych”. W: Psychologia pozytywna w praktyce, red. Alex Lindley, 230–248. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN, 2007.
• Tedeschi, Richard, Lawrence Calhoun. „The Post-Traumatic Growth Inventory: Measuring the positive legacy of trauma”. Trauma Stress 9 (1996): 455–471.
• Terelak, Jan. „Przeciążenie jako źródło stresu”. W: Psychologia stresu, red. Jan Terelak, 190–194. Bydgoszcz: Oficyna Wydawnicza BRANTA, 2001.
• Tyszka, Zbigniew. „Rodzina w świecie współczesnym – jej znaczenie dla jednostki i społeczeństwa”. W: Pedagogika społeczna, red. Tadeusz Pilch, Irena Lepalczyk, 137–154. Warszawa: Żak, 1995.
• Tyszka, Zbigniew. Socjologia rodziny. Warszawa: PWN, 1974.
• World Health Organization, Alzheimer’s Disease International. Dementia – a public health priority. Genewa: World Health Organization, 2012.
• Ziemska, Maria. Rodzina a osobowość. Warszawa: Wiedza Powszechna, 1979.
• Zisook, Sidnay, Katherine Shear. „Grief and bereavement: what psychiatrists need to know”. World Psychiatry 8 (2009): 67–74.

Identifiers

DOI

10.12775/PCh.2015.036