Adult siblings in the face of their brother’s/sister’s disability – Narrative analysis

• Authors: Małgorzata Sekułowicz , Marcel Witkowski

Title variants

PL

DOROSŁE RODZEŃSTWO W OBLICZU NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI BRATA/SIOSTRY – ANALIZA NARRACJI

• Languages of publication: EN

Abstracts

EN

The aim of the research was to determine what problems may occur in the life of adult siblings of people with disabilities What was the course of their adaptation and what was, and still are, the main impediments in their present life? The research problem was included in the questions: What is the social situation of adults with siblings with disabilities? What problems do the respondents face in their lives? What was the course of the adaptation process in a family with a child with disability? In order to make an effort to answer the above questions, a biographical case study was used while the way to collect the material was a narrative interview. The profiles of the non-disabled sisters of individuals with disabilities are diverse. They fit in with the views of both positive and negative impact of disability on the life of the entire family. The women interviewed pointed out the knowledge of disability and adaptation in the family, relationships between the siblings, the perception of the parents as well as the difficult aspect of anticipating their own future. The biographical interviews gave a picture of the social situation of non-disabled siblings of people with disabilities, with particular emphasis on the problems they face in their lives and the process of adaptation in the family.

PL

Celem przeprowadzonych badań było ustalenie, jakie problemy życiowe dotyczą dorosłego rodzeństwa osób z niepełnosprawnością, jak przebiegał u nich proces adaptacji i co stanowiło i stanowi najpoważniejsze utrudnienia w aktualnym życiu badanych. W związku z tym problem badawczy został zawarty w pytaniach: jaka jest sytuacja społeczna dorosłego rodzeństwa osób z niepełnosprawnością? Jakie problemy życiowe napotykają badani? Jak przebiegał u nich proces adaptacji w rodzinie w sytuacji niepełnosprawności jednego z jej członków? Aby dokonać próby odpowiedzi na te pytania zastosowano biograficzne studium przypadku, natomiast sposobem zbierania materiału był wywiad narracyjny. Przedstawione sylwetki pełnosprawnych sióstr osób z niepełnosprawnością są różnorodne. Wpisują się w poglądy zarówno pozytywnego, jak i negatywnego wpływu niepełnosprawności na życie całej rodziny. Badane siostry zwróciły uwagę na wiedzę o niepełnosprawności i adaptację w rodzinie, relacje pomiędzy rodzeństwem, postrzeganie rodziców oraz trudny aspekt antycypowania własnej przyszłości. W wyniku przeprowadzonych wywiadów biograficznych powstał obraz sytuacji społecznej pełnosprawnego rodzeństwa osób z niepełnosprawnością, ze szczególnym uwzględnieniem ich problemów życiowych i procesu adaptacji w rodzinie.

Keywords

EN

adult siblings; disability; sibling relationships; sibling with disability

PL

dorosłe rodzeństwo niepełnosprawność; relacje między rodzeństwem rodzeństwo z niepełnosprawnością

• Publisher: Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej. Wydawnictwo APS
• Journal: Człowiek - Niepełnosprawność - Społeczeństwo
• Year: 2016
• Issue: 2(32)
• Pages: 5-25

Contributors

author

Małgorzata Sekułowicz

• Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej, ul. Szczęśliwicka 40, 02-353 Warszawa; tel. [phone]

author

Marcel Witkowski

References

• Burke, M.M., Taylor, J.L., Urbano, R.C., Hodapp, R.M. (2012). Predictors of future caregiving by adult siblings of individuals with intellectual and developmental disabilities. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, January, 117, 1, 33–47.
• Danielewicz, D. (2007). Rodzina z dzieckiem z zespołem Downa. [In:] E. Pisula, D. Danielewicz (Ed.), Rodzina z dzieckiem z niepełnosprawnością. Gdańsk: Wydawnictwo HARMONIA.
• Eckert, U. (1996). Sytuacja ekonomiczno-społeczna dziecka niepełnosprawnego. [In:] J. Pańczyk (Ed.), Roczniki Pedagogiki Specjalnej, 7. Warszawa: Wydawnictwo WSPS.
• Giryński, A. (1993). Ocena poziomu zdolności empatycznych dzieci lekko upośledzonych umysłowo w zależności od postaw rodzicielskich matek. [In:] J. Pańczyk (Ed.), Roczniki Pedagogiki Specjalnej, 4. Warszawa: Wydawnictwo WSPS.
• Hartling, L., Milne, A., Tjosvold, L., Wrightson, D., Gallivan, J., Newton, A.S. (2014). A systematic review of interventions to support siblings of children with chronic illness or disability. Journal of Paediatrics and Child Health, 50, 10, p. E26–E38.
• Hodapp, R.M., Urbano, R.C. (2007). Adult siblings of individuals with Down syndrome versus with autism: Findings from a large-scale US survey. Journal of Intellectual Disability Research, 51(12), 1018–1029.
• Hodapp, R.M., Urbano, R.C., Burke, M.M. (2010). Adult female and male siblings of persons with disabilities: Findings from a national survey. Intellectual and Developmental Disabilities, February, 48, 1, 52–62.
• Hol, E., Morano, C.L. (2014). Supporting the next generation of caregivers: Service use and needs of adult siblings of individuals with intellectual disability. Inclusion, 2, 1, 2–16.
• Minczakiewicz, E.M. (2002). Wsparcie społeczne rodziny jako czynnik modelujący i kształtujący więzi w rodzinie wychowującej dziecko z głębszą niepełnosprawnością intelektualną. [In:] J. Głodkowska (Ed.), Roczniki Pedagogiki Specjalnej, 12–13. Warszawa: Wydawnictwo APS.
• Obuchowska, I. (2008). Dzieci niepełnosprawne intelektualnie w stopniu lekkim. [ In:] I . Obuchowska (Ed.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: WSiP.
• Pisula, E. (2007). Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju. Warszawa: Wydawnictwa UW.
• Rossetti, Z., Hall, S. (2015). Adult sibling relationships with brothers and sisters with severe disabilities. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 40(2), 120–137.
• Sadowska, S. (1996). Potrzeby i możliwości w zakresie pomocy rodzinie z dzieckiem upośledzonym umysłowo. [In:] J. Pańczyk (Ed.), Roczniki Pedagogiki Specjalnej, 7. Warszawa: Wydawnictwo WSPS.
• Sadowska, S. (1997). Uczestnictwo dziecka upośledzonego umysłowo w życiu rodziny. [In:] J. Pańczyk (Ed.), Roczniki Pedagogiki Specjalnej, 8. Warszawa: Wydanictwo WSPS.
• Sekułowicz, M. (2010). Problemy funkcjonowania matek i ojców dzieci z niepełnosprawnością – analiza narracji. [In:] Z. Palak, A. Bujnowska, A. Pawlak (Ed.), Edukacyjne i rehabilitacyjne konteksty rozwoju osób z niepełnosprawnością w różnych okresach ich życia. Lublin: Wydawnictwo UMCS.
• Sekułowicz, M. (2013). Wypalanie się sił rodziców dzieci z niepełnosprawnością. Wrocław: Wydawnictwo Naukowe DSW.
• Sidor, B. (2005). Psychospołeczne aspekty funkcjonowania młodzieży mającej rodzeństwo z niepełnosprawnością umysłową. Lublin: Towarzystwo Naukowe KUL.
• Taylor, J.L., Hodapp, R.M. (2012). Doing nothing: Adults with disabilities with no daily activities and their siblings. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 117, 1, 67–79.
• Twardowski, A. (2008). Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. [In:] I. Obuchowska (Ed.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: WSiP.
• Wojciechowska, A., Cierpka, A. (2007). Rodzina w percepcji rodzeństwa osób z niepełnosprawnością intelektualną – analiza porównawcza. [In:] E. Pisula, D. Danielewicz (Ed.), Rodzina z dzieckiem z niepełnosprawnością. Gdańsk: Wydawnictwo HARMONIA.
• Żyta, A. (2010). Wspieranie rodzeństwa osób z niepełnosprawnością intelektualną – działalność the Sibling Leadership Network. [In:] A. Żyta (Ed.), Rodzina osób z niepełnosprawnością intelektualną wobec wyzwań współczesności. Toruń: Wydawnictwo Edukacyjne Akapit.
• Żyta, A. (2011). Życie z zespołem Downa. Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.

Identifiers

DOI

10.5604/17345537.1224348