Hospicyjne wsparcie zdrowego rodzeństwa terminalnie chorego dziecka

• Authors: GODAWA Grzegorz

Title variants

EN

Hospice assistance offered to the healthy siblings of a terminally ill child

• Languages of publication: PL EN

Abstracts

PL

Chore dziecko skupia uwagę najbliższych mu osób. Jego rodzina pragnie zminimalizować jego cierpienie. Wsparcia udzielają mu również organizacje pomocowe. Skoncentrowanie uwagi na chorym może jednak spowodować, iż zaniedbane zostaną potrzeby zdrowego rodzeństwa dziecka. Wszechogarniający charakter cierpienia, które pojawia się w życiu dziecka, swym zasięgiem obejmuje również jego bliskich, dlatego wsparcie zdrowego rodzeństwa chorych dzieci stanowi jeden z podstawowych celów działalności hospicjów dziecięcych. Ich pomoc opiera się na systemowym modelu rodziny, dzięki czemu zakres działań hospicyjnych jest bardzo szeroki. Chociaż pomoc choremu dziecku jest priorytetem, nie brakuje działań, które mają chronić również jego rodzinę przed destrukcyjnym wpływem choroby. Jedną z form realizacji wsparcia zdrowego rodzeństwa jest oddziaływanie psychopedagogiczne. Ma ono na celu nie tylko zminimalizowanie negatywnego wpływu choroby dziecka, ale również przygotowanie rodzeństwa do funkcjonowania po śmierci siostry czy brata. Interdyscyplinarny charakter pomocy hospicyjnej stanowi szansę na pomyślną realizację tych założeń.

EN

A terminally ill child is the focus of attention of its close ones. The family wants to minimise the child’s suffering. Support is also offered by helping organisations. The concentration on the ill child can lead to the situation where the needs of the healthy siblings are neglected. „The total pain” of the ill child includes its family members, therefore, supporting the ill child’s healthy siblings is one of the main goals of children’s hospices. Hospice assistance is based on a family systems theory so the scope of hospice activities is very wide. Although helping the ill child is the priority, the hospices also protect the family from the destructive influence of illness. One of the forms of support offered to the healthy siblings has a psycho-pedagogical dimension. It aims at minimising the negative effects of the child’s illness and helping the siblings to go back to normal life after the child’s death. The interdisciplinary nature of hospice assistance is the chance for successful implementation of these assumptions.

Keywords

PL

choroba terminalna; zdrowe rodzeństwo; wsparcie; opieka hospicyjna

EN

terminal illness; healthy siblings; support; hospice care

• Publisher: Wydawnictwo Naukowe EDUsfera
• Journal: Wychowanie w Rodzinie
• Year: 2013
• Volume: VIII (2/2013)
• Pages: 353-371

Dates

published

2013

Contributors

author

GODAWA Grzegorz

• Uniwersytet Papieski Jana Pawła II w Krakowie

References

• Binnebesel J., Opieka nad dziećmi i młodzieżą z chorobą nowotworową w doświadczeniu pacjentów, Wyd. UMK, Toruń 2003.
• Binnebesel J., Janowicz A., Krakowiak P., Paczkowska A. (red.), Pozamedyczne aspekty opieki paliatywno-hospicyjnej, Wyd. Fundacja Hospicyjna, Gdańsk 2010.
• Binnebesel J., Bohdan Z., Krakowiak P., Krzyżanowski D., Paczkowska A., Stolarczyk A. (red.), Przewlekle chore dziecko w domu. Poradnik dla rodziny i opiekunów, Wyd. Fundacja Hospicyjna, Gdańsk 2012.
• Binnebesel J., Psychopedagogiczna opieka nad rodzeństwem dziecka „hospicyjnego”, [w:] Chore dziecko – chora rodzina. Materiały konferencyjne, [b.w.], Gdańsk 2010.
• Binnebesel J., Zapomniani niepełnosprawni pacjenci, [w:] J. Rottermund (red.), Problemy edukacji, rehabilitacji i socjalizacji osób niepełnosprawnych, Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2007.
• Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich, Księga Ubogich a.d. 2009. Materiały diagnostyczne do opracowania Strategii Walki z Ubóstwem i Wykluczeniem Społecznym na lata 2010 –2015 , „Biuletyn RPO. Źródła” 2010, nr 6.
• Błasiak A., Dybowska E. (red.), Wybrane zagadnienia pedagogiki rodziny, Kraków 2010.
• Bohdan Z., Wolontariat w służbie dzieciom, które chorują i które odchodzą, [w:] J. Binnebesel, Z. Bohdan, P. Krakowiak, D. Krzyżanowski, A. Paczkowska, A. Stolarczyk (red.), Przewlekle chore dziecko w domu. Poradnik dla rodziny i opiekunów, Wyd. Fundacja Hospicyjna, Gdańsk 2012.
• Chore dziecko – chora rodzina. Materiały konferencyjne, [b.w.], Gdańsk 2010.
• Górecki M., Geneza i rozwój opieki hospicyjnej – paliatywnej, [w:] M. Górecki (red.), Prawda umierania i tajemnica śmierci, Wyd. Akademickie Żak, Warszawa 2010.
• Górecki M. (red.), Prawda umierania i tajemnica śmierci, Wyd. Akademickie Żak, Warszawa 2010.
• Hudson P., Payne S. (red.), Family Carers in Paliative Care. A Guide for Health and Social Care Professionals, Oxford University Press, Oxford 2009.
• Jansson T., Opowiadanie o niewidzialnym dziecku, [w:] T. Jansson, Opowiadania z Doliny Muminków, Wyd. Nasza Księgarnia, Warszawa 2005.
• Jansson T., Opowiadania z Doliny Muminków, Wyd. Nasza Księgarnia, Warszawa 2005.
• Kawula S., Kultura pedagogiczna rodziców jako czynnik stymulacji rozwoju i wychowania młodego pokolenia, [w:] S. Kawula, J. Brągiel, A.W. Janke (red.), Pedagogika rodziny. Obszary, panorama problematyki, Wyd. Adam Marszałek, Toruń 2007.
• Kawula S., Brągiel J., Janke A. W., (red.), Pedagogika rodziny. Obszary, panorama problematyki, Wyd. Adam Marszałek, Toruń 2007.
• Keirse M., Smutek dziecka. Jak pomóc dziecku przeżyć stratę i żałobę?, Wyd. POLWEN, Radom 2005.
• Kongregacja ds. Duchowieństwa, Dyrektorium ogólne o katechizacji, Wyd. Pallotinum, Poznań 1997, nr 190.
• Kowalczyk M., Choroba jako cierpienie wszechogarniające, [w:] J. Binnebesel, A. Janowicz, P. Krakowiak, A. Paczkowska (red.), Pozamedyczne aspekty opieki paliatywno-hospicyjnej, Wyd. Fundacja Hospicyjna, Gdańsk 2010.
• Krakowiak P., Duchowo-religijna troska o ciężko i przewlekle chorą osobę, [w:] Krakowiak P., Krzyżanowski D., Modlińska A., (red.), Przewlekle chory w domu. Poradnik dla rodzin i opiekunów, Wyd. Fundacja Hospicyjna, Gdańsk 2010.
• Maciarz A., Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekle chorych, Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2001.
• Makówka A., Pedagogia ewangeliczna Jana Pawła II, Wyd. Calvarianum, Kalwaria Zebrzydowska 2003.
• Makselon J., Lęk wobec śmierci, Wyd. Naukowe PAT, Kraków 1998.
• Mastalski J., Chrześcijanin wobec agresji w rodzinie, Wyd. Naukowe PAT, Kraków 2006.
• Monroe B., Oliviere D., Communicating with family carers, [w:] P. Hudson, S. Payne (red.), Family Carers in Paliative Care. A Guide for Health and Social Care Professionals, Oxford University Press, Oxford 2009.
• Owczarek K., Psychospołeczne aspekty padaczki „Epileptologia” 1998, nr 6.
• Pisula E., Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wyd. Naukowe Uniwer. Warszawskiego, Warszawa 2007.
• Rogiewicz M., Paczkowska A., Rodzina przewlekle chorego dziecka, [w:] J. Binnebesel, Z. Bohdan, P. Krakowiak, D. Krzyżanowski, A. Paczkowska, A. Stolarczyk (red.), Przewlekle chore dziecko w domu. Poradnik dla rodziny i opiekunów, Wyd. Fundacja Hospicyjna, Gdańsk 2012.
• Starnawski W., Prawda jako zasada wychowania, Wyd. UKSW, Warszawa 2008.
• Szczepaniak L., Troska o dziecko umierające w szpitalu. Studium z pogranicza medycyny i teologii moralnej, Wyd. Instytut Teologiczny Księży Misjonarzy, Kraków 2008.
• Ziółkowska B., Dziecko chore w domu, w szkole i u lekarza. Jak wspomagać rozwój dzieci przewlekle chorych, Wyd. GWP, Gdańsk 2010.
• almaspei.pl/aktualnosci/feria-z-alma-spei/ [dostęp: 16.05.2012].
• www.hospicjum.info/index.php?option=com_content&view=article&id=257&Itemid=4 9 [dostęp: 30.04.2012].
• Rączkowiak J., Niewidzialne dziecko, www.warto.cme.org.pl/index.php?D=3&mod=numer&artykul=264 [dostęp: 1.05.2012].

Identifiers

ISSN

2082-9019

ISSN

2300-5866

ISBN

978-83-62618-10-1