Autorstwo własnego życia osoby z niepełnosprawnością (AW-OzN) – od źródeł i konstruktu teoretycznego do projektowania etapów i procedur badawczych

• Authors: Joanna Głodkowska (https://orcid.org/0000-0001-5579-060X) , Urszula Gosk (https://orcid.org/0000-0002-3113-2853)

Title variants

EN

The authorship of their own lives in people with disabilities (AOL-PwD) – From the sources and theoretical construct to the design of research stages and procedures

• Languages of publication: PL EN

Abstracts

PL

Celem tego artykułu jest zaprezentowanie teoretycznych podstaw i wyłonienie kontekstów znaczeniowych koncepcji autorstwa własnego życia osoby z niepełnosprawnością (AWŻ-OzN) oraz wstępne sformułowanie ustaleń metodologicznych związanych z projektowaniem etapów i procedur badawczych. W artykule zostało zdefiniowane pojęcie autorstwa własnego życia osoby z niepełnosprawnością (AWŻ-OzN) w kategoriach wielowymiarowego konstruktu identyfikują‑ cego: (1) podmiotowe doświadczenia, (2) dobrostan, (3) niezależność, (4) satysfakcjonującą reali‑ zację zadań rozwojowych oraz (5) skuteczne wykorzystywanie wsparcia społecznego. Za podsta‑ wę do opracowania koncepcji AWŻ-OzN uznano zmianę paradygmatyczną niepełnosprawności pierwszej dekady XXI w. oraz holistyczną, interdyscyplinarną perspektywę ujmowania osoby z niepełnosprawnością. W artykule odwołano się również do zmiany metodologicznej związa‑ nej z pojawieniem się paradygmatu partycypacyjnego badań. Wstępnie sformułowano zadania badawcze, realizowane w pięciu etapach. Podkreślono, że autorstwo własnego życia osoby z nie‑ pełnosprawnością jest humanistyczną koncepcją diagnozy i rehabilitacji oraz należy do nurtu kreującego w społeczeństwie pozytywny, sprawczy wizerunek osoby z niepełnosprawnością.

EN

The purpose of this article is to present a theoretical basic and identify meaning contexts for the authorship of their own lives in people with disabilities concept (AOL-PwD) as well as to provide preliminary methodological arrangements related to designing research stages and pro‑ cedures. The article defines the authorship of their own lives in people with disabilities concept (AOL-PwD) in terms of a multidimensional construct that identifies: (1) subjective experiences, (2) wellbeing, (3) independence, (4) satisfying performance of developmental tasks, and (5) ef‑ ficient use of social support. The paradigmatic change regarding disability that took place in the first decade of the 21st century and a holistic, interdisciplinary perspective in the approach to people with disabilities were considered a basis for developing the AOL-PwD concept. The article also refers to the methodological change relating to the occurrence of a participatory paradigm in research. A preliminary formulation of research tasks carried out in five stages is made. The article emphasizes that the authorship of their own lives in people with disabilities is a humanistic concept of assessment and rehabilitation and forms part of the trend that creates a positive, causa‑ tive image of people with disabilities in society.

Keywords

PL

autorstwo własnego życia osoby z niepełnosprawnością; fenomen niepełno‑ sprawności; podmiotowość; niezależność; dobrostan; zadania rozwojowe; wsparcie; paradygmat partycypacyjny

EN

authorship of their own lives in people with disabilities; phenomenon of disability; subjectivity; independence; wellbeing; developmental tasks; support; participatory paradigm

• Publisher: Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej. Wydawnictwo APS
• Journal: Człowiek - Niepełnosprawność - Społeczeństwo
• Year: 2018
• Issue: 3(41)
• Pages: 29-45

Contributors

author

Joanna Głodkowska (https://orcid.org/0000-0001-5579-060X)

• Akademia Pedagogiki Spe‑ cjalnej im. Marii Grzegorzewskiej, ul. Szczęśliwicka 40, 02-353 Warszawa; tel. [phone]

author

Urszula Gosk (https://orcid.org/0000-0002-3113-2853)

• Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej, ul. Szczęśliwicka 40, 02-353 Warszawa; tel. [phone]

References

• Bigby, C., Frawley, P., Ramcharan, P. (2014). Conceptualizing inclusive research with people with intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27(1), 3–12. DOI: 10.1111/jar.12083.
• Dagnan, D., Sandhu, S. (1999). Social comparison, self-esteem and depression in people with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 5, 372–379.
• Denzin, N.K., Lincoln, Y.S. (2009). Metody badań jakościowych. Warszawa: WN PWN.
• Dykens, E.M. (2006). Toward a positive psychology of mental retardation. American Journal of Orthopsychiatry, 76(2), 185–193.
• French, S., Swain, J. (1997). Changing disability research: Participating and emancipatory re‑ search with disabled people. Physiotherapy, 83(1), 26–32.
• Fullana, J., Pallisera, M., Català, E., Puyalto, C. (2017). Evaluating a research training programme for people with intellectual disabilities participating in inclusive research: The views of participants. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30(4), 684–695. DOI: 10.1111/jar.12262.
• García Iriarte, E., O’Brien, P., Chadwick, D. (2014). Involving people with intellectual disabilities within research teams: Lessons learned from an Irish experience. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 11, 149–157. DOI: 10.1111/jppi.12081.
• Głodkowska, J. (2003). Przestrzeń rehabilitacyjna w otoczeniu osób z niepełnosprawnością inte‑ lektualną – ujęcie koncepcyjne. Ruch Pedagogiczny, 5–6, 7–23.
• Głodkowska, J. (2005). Optymizm czy pesymizm w stylu wyjaśniania stosowanym przez mło‑ dzież z lekką niepełnosprawnością intelektualną. Człowiek – Niepełnosprawność – Społeczeństwo, 1, 153–179.
• Głodkowska, J. (2012). Konstruowanie umysłowej reprezentacji świata. Diagnoza, możliwości rozwojowe i edukacyjne dzieci z lekką niepełnosprawnością intelektualną w aspekcie stałości i zmienności w pedagogice specjalnej. Kraków: Wydawnictwo Naukowe Akapit.
• Głodkowska, J. (2013). Przełamywanie stereotypu niepełnosprawności intelektualnej. Ruch Pedagogiczny, 3, 31–69.
• Głodkowska, J. (2014a). Autorstwo życia a niepełnosprawność – ponawiane odczytywanie idei normalizacji. Człowiek – Niepełnosprawność – Społeczeństwo, 1(23), 75–97.
• Głodkowska, J. (2014b). Rozważania o podmiotowości a niepełnosprawność– u źródeł współcze‑ snego ujęcia i w perspektywie interdyscyplinarnej. Człowiek – Niepełnosprawność – Społeczeństwo, 2(24), 91–110.
• Głodkowska, J. (2014c). Podmiotowość a doświadczenie zależności przez osoby z niepełnospraw‑ nością – normalizacja jako narzędzie ideowe rehabilitacji podmiotowej. Człowiek – Niepełnosprawność – Społeczeństwo, 3(25), 87– 106.
• Głodkowska, J. (2014d). Być podmiotem i stawać się autorem własnego życia – paradygmat wsparcia w przygotowaniu osób z niepełnosprawnością do egzystencji podmiotowej. Człowiek – Niepełnosprawność – Społeczeństwo, 4(26), 29–44.
• Głodkowska, J. (2015). Autorstwo własnego życia osoby z niepełnosprawnością – konceptuali‑ zacja w perspektywie dobrostanu, podmiotowości, optymalnego funkcjonowania i wsparcia. W: J. Głodkowska (red.), Personalistyczne ujęcie fenomenu niepełnosprawności (s. 110–134). Warszawa: Wydawnictwo APS.
• Głodkowska, J. (2017). Dziecko Osobą – personalistyczne odczytywanie kanonów wczesnego wspomagania rozwoju dziecka. W: J. Głodkowska, G. Walczak, R. Piotrowicz, I. Konieczna (red.), Interdyscyplinarne konteksty wczesnej interwencji, wczesnego wspomagania rozwoju dziecka (s. 17–32). Warszawa: Wydawnictwo APS.
• Głodkowska, J. (2018). Aksjologiczne filary współczesnej pedagogiki specjalnej. Nie pytamy tylko dokąd idziemy? – pytamy, jak wartościom nadać kształt rzeczywisty. W: J. Głod‑ kowska, K. Sipowicz, I. Patejuk-Mazurek (red.), Teraźniejszość i współczesność pedagogiki specjalnej w tworzeniu społeczeństwa dla wszystkich. Warszawa: Wydawnictwo APS (w druku).
• Głodkowska, J., Gasik, J. (2017). Maria Grzegorzewska Academy of Special Education: The begin‑ ning of the Interdisciplinary Studies on Disability. W: J. Głodkowska, J. Gasik, M. Pągowska (red.), Studies on Disability – International Theoretical, Empirical and Didactics Experiences (s. 238–258). Warszawa: Wydawnictwo APS.
• Głodkowska, J., Gasik, J., Pągowska, M. (red.). (2017). Studies on Disability – International Theoretical, Empirical and Didactics Experiences. Warszawa: Wydawnictwo APS.
• Głodkowska, J., Gasik, J., Pągowska, M. (2016). Polish Disability Studies: Inspiring scientific area and general academic profile of study. International Journal of Psycho-Educational Sciences, 5, 2, 24–35.
• Głodkowska, J., Pągowska, M. (2017). Poland: Interdisciplinary efforts and evidences creating the framework for the Disability Studies as a field of research. W: J. Głodkowska, J. Gasik, M. Pągowska (red.), Studies on Disability – International Theoretical, Empirical and Didactics Experiences (s. 66–89). Warszawa: Wydawnictwo APS.
• Keith, K.D., Schalock, R.L. (2000). Cross-Cultural Perspectives on Quality of Life. Washington: American Association on Mental Retardation.
• Kiernan, C. (1999). Participation in research by people with learning disability: Origins and is‑ sues. British Journal of Learning Disabilities, 27(2), 43–47.
• Kosakowski, Cz. (1997). Problem podmiotowości i autorewalidacji w pedagogice specjalnej. W: H. Machel (red.), Podmiotowość w pedagogice specjalnej (s. 37–47). Toruń: Wydawnictwo Adam Marszałek.
• Kuhn, T. (2011). Struktura rewolucji naukowych. Warszawa: Aletheia.
• Lachapelle, Y., Wehmeyer, M.L., Haelewyck, M.C., Courbois, Y., Keith, K.D., Schalock, R., Verdugo, M.A., Walsh, P.N. (2005). The relationship between quality of life and self-determi‑ nation: An international study. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 740–744.
• Laws, S., Harper, C., Jones, N., Marcus, R. (2003). Research for development: A practical guide. London: Sage.
• Lewin, K. (1946). Action research and minority problems. Journal of Social Issues, 2(4), 34–46.
• Miller, S.M., Chan, F. (2008). Predictors of life satisfaction in individuals with intellectual dis‑ abilities. Journal of Intellectual Disability Research, 52(12), 1039–1047.
• Morisse, F., Vandemaele, E., Claes, C., Claes, L., Vandevelde, S. (2013). Quality of life in per‑ sons with intellectual disabilities and mental health problems: An explorative study. The Scientific World Journal. Pobrano z https://www.hindawi.com/journals/tswj/2013/491918 /?&sa=U&ei=kbkdVdL6F8fmoATMsoCQBw&ved=0CIwBEBYwFQ&usg=AFQjCNG_ kx7O6fzYOPKvTZv6e_mtIDZ7SQ (dostęp: 07.11.2017).
• Niemiec, R.M., Shogren, K.A., Wehmeyer, M.L. (2017). Character strengths and intellectual and developmental disability: A strengths-based approach from positive psychology. Education and Training in Autism and Developmental Disabilities, 52(1), 13–25.
• Nota, L., Ferrrari, L., Soresi, S., Wehmeyer, M.L. (2007). Self-determination, social abilities, and the quality of life of people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 51(11), 850–865.
• O’Brien, P., McConkey, R., Garcia-Iriarte, E. (2014). Co-researching with people who have intel‑ lectual disabilities: Insights from a national survey. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27, 65–75. DOI 10.1111/jar.12074.
• Pushor, D. (2008). Collaborative research. W: L.M. Given (red.), The Sage Encyclopedia of Qualitative Research Methods (s. 92–95). London: Sage.
• Puyalto, C., Pallisera, M., Fullana, J., Vilà, M. (2016). Doing research together: A study on the views of advisors with intellectual disabilities and non-disabled researchers collaborating in research. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 29, 146–159.
• Schalock, R.L., Borthwick-Duffy, S.A., Bradley, V.J., Buntinx, W.H.E., Coulter, D.L., Craig, E.M. (Pat), Gomez, S.C., Lachapelle, Y., Luckasson, R., Reeve, A., Shogren, K.A., Snell, M.E., Spreat, S. Tassé, M.J., Thompson, J.R., Verdugo-Alonso, M.A., Wehmeyer, M.L., Yeager, M.H. (2010a). Intellectual disability: Definition, classification, and systems of supports. Wash‑ ington, DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.
• Schalock, R.L. (2004). The emerging disability paradigm and its implications for policy and prac‑ tice. Journal of Disability Policy Studies. DOI: 10.1177/10442073040140040201.
• Schalock, R.L., Keith, K.D., Verdugo, M.A., Gomez, L.E. (2010b). Quality of life model development and use in the field of intellectual disability. W: E. Kober (red.), Enhancing the Quality of Life for People with Intellectual Disabilities: From Theory to Practice (s. 17–32). New York: Springer.
• Schalock, R.L., Verdugo, M.A., Bonham, G., Fantova, F., van Loon, J. (2008). Enhancing personal outcomes: Organizational strategies, guidelines, and examples. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 5(4), 276–285.
• Shogren, K., Wehmeyer, M., Buchanan, C., Lopez, S. (2006). The application of positive psychol‑ ogy and self-determination to research in intellectual disability: A content analysis of 30 years of literature. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 31, 338–345.
• Strnadová, I., Cumming, T.M., Knox, M., Parmenter, T., Welcome to Our Class Research Group (2014). Building an inclusive research team: The importance of team building and skills train‑ ing. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27, 13–22.
• Verdugo, M.A., Gómez, L.E., Arias, B., Schalock, R.L. (2011). The integral quality of life scale: Development, validation, and use. W: R. Kober (red.), Enhancing the Quality of Life of People with Intellectual Disabilities (s. 17–32). Dordrecht: Springer.
• Wehmeyer, M.L. (2005). Self-determination and individuals with severe disabilities: Reexamining meanings and misinterpretations. Research and Practice in Severe Disabilities, 30, 113–120.
• Wehmeyer, M.L., Abery, B., Mithaug, D.E., Stancliffe, R.J. (2003). Theory in Self-Determination: Foundations for Educational Practice. Springfield, IL: Charles C Thoma.
• Wehmeyer, M.L., Garner, N.W. (2003). The impact of personal characteristics of people with intellectual and developmental disability on self-determination and autonomous functioning. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 16(4), 255–265.
• Wehmeyer, M.L., Shogren, K.A., Little, T.D., Lopez, S.J. (2017). Introduction to the self-deter‑ mination construct. W: M. Wehmeyer, K. Shogren, T. Little, S. Lopez (red.), Development of Self-Determination Through the Life-Course (s. 3–16). Dordrecht: Springer.
• Zekovic, B., Renwick, R. (2003). Quality of life for children and adolescents with developmental disabilities: Review of conceptual and methodological issues relevant to public policy. Disability & Society, 18(1), 19–34.
• Znaniecki, F. (1922). Wstęp do socjologii. Poznań: PTPN.

Identifiers

DOI

10.5604/01.3001.0012.7818