Samostanowienie z perspektywy dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodziców

• Authors: Agnieszka Żyta (https://orcid.org/0000-0002-2504-7257)

Title variants

EN

Self-determination of people with intellectual disabilities and their parents – Challenges and dilemmas

• Languages of publication: PL EN

Abstracts

PL

Samostanowienie osób z niepełnosprawnością intelektualną jest zagadnieniem istotnym z punktu widzenia potrzeb tych osób, zadań rehabilitacji i edukacji, jak i prawa wszystkich ludzi do decydowania o swoim życiu w sposób wolny od niepotrzebnych nacisków ingerencji zewnętrznej. Jednocześnie stanowi duże wyzwanie dla osób wspierających, członków rodziny, a także pedagogów i psychologów zajmujących się niepełnosprawnością intelektualną. Ciągle żywe są – także wśród wielu specjalistów – wątpliwości, na ile postulat samostanowienia tej grupy to prawdziwa potrzeba i konieczność, a na ile jest to wymóg ideologiczny. Kolejne wątpliwości dotyczą granic samostanowienia w przypadku tej grupy osób z niepełnosprawnością. W artykule przedstawione zostały opinie rodziców oraz dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną na temat szczęśliwej i niezależnej dorosłości z uwzględnieniem możliwości samostanowienia na podstawie analizy wybranych badań.

EN

Self-determination of people with intellectual disability is an important issue from the point of view of the needs of these people, the aims of rehabilitation and education, as well as the right of all people to decide about their lives freely, with no unnecessary pressure or external interference. At the same time, it is a great challenge for supporters, family members as well as special educators and psychologists dealing with intellectual disabilities. There are still many doubts as to the extent to which the postulate of self-determination of this group is a real need and necessity, and to what extent it is an ideological requirement. Further doubts concern the limits of selfdetermination in the case of this group of people. The article presents the opinions of parents and adults with intellectual disabilities on the subject of happy and independent adulthood, including the possibility of self-determination based on the analysis of selected studies.

Keywords

PL

samostanowienie; dorośli z niepełnosprawnością intelektualną; dorosłość, rodzice

EN

self-determination; adults with intellectual disabilities adulthood; parents

• Publisher: Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej. Wydawnictwo APS
• Journal: Człowiek - Niepełnosprawność - Społeczeństwo
• Year: 2018
• Issue: 4(42)
• Pages: 53-65

Contributors

author

Agnieszka Żyta (https://orcid.org/0000-0002-2504-7257)

• Uniwersytet Warmińsko-Mazurski, ul. Żołnierska 14, 10-561 Olsztyn; tel. [phone]

References

• Abery, B.H. (1994). A conceptual framework for enhancing self-determination. W: M.F. Hayden, B.H. Abery (red.), Challenges for a Service System in Transition: Ensuring Quality Community Experiences for Persons with Developmental Disabilities (s. 345–380). Baltimore: Paul H. Brooks.
• Bambara, L.M., Cole, C.L., Koger, F. (1998). Translating self-determination concepts into support for adults with severe disabilities. Journal of The Association for Persons with Severe Handicaps, 23(1), 27–37, https://10.2511/rpsd.23.1.27.
• Bianco, M., Garrison-Wade, D.F., Tobin, R., Lehmann, J.P. (2009). Parents’ perceptions of postschool years for young adults with developmental disabilities. Intellectual and Developmental Disabilities, 47(3), 186–196. DOI: 10.1352/1934-9556-47.3.186.
• Björnsdóttir, K., Stefánsdóttir, G.V., Stefánsdóttir, Á. (2015). “It’s my life”: Autonomy and people with intellectual disability. Journal of Intellectual Disabilities, 19(1), 5–21. DOI: 10.1177/1744629514564691.
• Carr, J. (2008). The everyday life of adults with Down syndrome. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 21(5), 389–397, https://doi.org/10.1111/j.1468-3148.2007.00418.x.
• Cooney, B. (2002). Exploring perspectives on transition of youth with disabilities: Voices of young adults, parents and professionals. Mental Retardation, 40(6), 425–435, https://doi. org/10.1352/0047-6765(2002)040<0425:EPOTOY>2.0.CO;2.
• Cytowska, B. (2012). Trudne drogi adaptacji. Wątki emancypacyjne w analizie sytuacji dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną we współczesnym społeczeństwie polskim. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
• Czerepaniak-Walсzak, M. (1996). Emancypacja czy izonomia? (Dylematy współczesnej edukacji). W: M. Czerepaniak-Walczak (red.), Edukacja wobec wyzwań pluralizmu ideologiczno-politycznego (s. 38–53). Szczecin: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Szczecińskiego.
• Dykcik, W. (1997). Problemy autonomii i integracji społecznej osób niepełnosprawnych w środowisku życia. W: W. Dykcik (red.), Pedagogika specjalna (s. 315–336). Poznań: Wydawnictwo Naukowe UAM.
• Farley, M.A., McMahon, W.M., Fombonne, E., Jenson, W.R., Miller, J., Gardner, M., Coon, H. (2009). Twenty-year outcome for individuals with autism and average and near-average cognitive abilities. Autism Research, 2(2), 109–118. DOI: 10.1002/aur.69.
• Ferguson, P.M., Ferguson, D.L. (1993). The promise of adulthood. W: M.L. Snell (red.), Instruction of Students with Severe Disabilities (s. 588–607). Columbus: Palgrave Macmillan.
• Field, S., Hoffman, A. (1994). Development of a model for selfdetermination. Career Development for Exceptional Individuals, 17, 159–169, http://dx.doi.org/10.1177/088572889401700205.
• Głodkowska, J. (2017). Dydaktyka specjalna. Od wzorca do interpretacji. Warszawa: WN PWN.
• Hanley-Maxwell, Ch., Mayfield Pogoloff, S., Whitney-Thomas, J. (1995). A second shock: A qualitative study of parents’ perspectives and needs during their child’s transition from school to adult life. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 20(1), 3–15. DOI: 10.1 177/154079699502000102.
• Henninger, N.A., Taylor, J.L. (2014). Family perspectives on a successful transition to adulthood for individuals with disabilities. Intellectual and Developmental Disabilities, 52(2), 98–111, https://doi.org/10.1352/1934-9556-52.2.98.
• Konwencja Praw Osób Niepełnosprawnych. (2006). http://www.unic.un.org.pl/dokumenty/Konwencja_Praw_Osob_Niepelnosprawnych.pdf (dostęp: 04.12.2017).
• Krause, A., Żyta, A., Nosarzewska, S. (2010). Normalizacja środowiska społecznego osób z niepełnosprawnością intelektualną. Toruń: Wydawnictwo Akapit.
• Nirje, B. (1969). The normalization principle and its human management implications. W: R. Kugel, W. Wolfensberger (red.), Changing Patterns in Residential Services for the Mentally Retarded. Washington, D.C.: President’s Committee on Mental Retardation, https://www. canonsociaalwerk.eu/2008_inclusie/The%20Normalization%20Principle%20and%20Its%20 Human%20Management%20Implications.pdf (dostęp: 18.01.2018).
• Nonnemacher, S.L., Bambara, L.M. (2011). “I’m supposed to be in charge”: Self-advocates’ perspectives on their self-determination support needs. Intellectual and Developmental Disabilities, 49(5), 327–340, https://doi.org/10.1352/1934-9556-49.5.327.
• O’Brien, D., Revell, G., West, G. (2003). The impact of current employment policy environment on self-determination of individuals with disabilities. Journal of Vocational Rehabilitation, 19(2), 105–118.
• Obuchowska, I. (1996). O autonomii w wychowaniu niepełnosprawnych dzieci i młodzieży. W: W. Dykcik (red.), Społeczeństwo wobec autonomii osób niepełnosprawnych. Od diagnoz do prognoz i do działań (s. 15–23). Poznań: Wydawnictwo Eruditus.
• Parchomiuk, M. (2016). Między partycypacją a emancypacją: włączanie osób niepełnosprawnych w badania. Społeczeństwo i Rodzina, 46(1), 7–25.
• Schalock, R.L. (1996). Reconsidering the conceptualization and measurement of quality of life. W: R.L. Schalock (red.), Quality of Life: Conceptualization and Measurement. T. 1 (s. 73–82). Washington DC: AAMR, https://doi.org/10.1016/j.evalprogplan.2008.02.001.
• Srednicka-Rosser, M. (2010). How Is Self-determination Conceptualized in Special Education Literature? A Content Analysis of Model Demonstration Projects and Special Education Literature. Washington: ProQuest, The George Washington University.
• Thorin, E.J., Irvin, L.K. (1992). Family stress associated with transition to adulthood of young people with severe disabilities. Research & Practice for Persons with Severe Disabilities, 17(1), 31–39.
• Twardowski, A. (1996). Oddziaływania rodziców blokujące rozwój autonomii u dzieci upośledzonych umysłowo. W: W. Dykcik (red.), Społeczeństwo wobec autonomii osób niepełnosprawnych. Od diagnoz do prognoz i do działań (s. 145–154). Poznań: Wydawnictwo Eruditus.
• Tylewska-Nowak, B. (2005). Autonomia i tożsamość osoby niepełnosprawnej. W: A. Kilnik, J. Rottermund, Z. Gajdzica (red.), Edukacja – socjalizacja – autonomia w życiu osoby niepełnosprawnej. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
• Ward, M.J. (2005). An historical perspective of self-determination in special education: Accomplishments and challenges. Research & Practice for Persons with Severe Disabilities, 30(3), 108–112, https://doi.org/10.2511/rpsd.30.3.108.
• Wehmeyer, M.L. (1992). Self-determination and the education of students with mental retardation. Education and Training in Mental Retardation and Developmental Disabilities, 27, 302–314.
• Zawiślak, A. (2008). Problemy autonomii dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną. Rocznik Naukowy Kujawsko-Pomorskiej Szkoły Wyższej w Bydgoszczy. Transdyscyplinarne Studia o Kulturze (i) Edukacji, 3, 41–59.
• Żyta, A. (2012). Życie z zespołem Downa. Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.

Identifiers

DOI

10.5604/01.3001.0013.0283