Celiakia – perspektywa socjomedyczna

• Authors: Magdalena Wieczorkowska

Abstracts

EN

Coeliac disease (CD, gluten enteropathy, gluten sprue) is an autoimmune, genetic condition related to possesion of certain combination of genes HLA-DQ2 and HLA-DQ8. In persons suffering from CD eating gluten causes villus atrophy, which in turn effects with absorption disorders and other medical conditions (weight loss, anemy, lack of vitamins, osteoporosis). It is chronic and nontreatable condition and in most cases the sole treatment is restrictive gluten-free diet involving full elimination from meals certain proteins present in cereals – gliadin in wheat, secalin in rye, hordein in barley and avenin in oats. CD is commonly associated with childhood but its prevalence in adult life is more and more frequent. Gluten-free diet, which is the only known therapy requires from the sick person systematicity and consequence and is often related to change in the life style. The aim of the article is to present complexity of medical background of the disease and its implications regarding reactions toward a disease, the life and dealing with it as well as social and environmental determinants influencing improvement in the patients’ condition. It has been assumed that it is a condition still not enough recognized in the society as well as among doctors (which proves the average time of the proper diagnosis). The main thesis of the paper states that the coeliac disease is a complex condition and the lack of the classical medication makes it a disease, that the success of the therapy strongly depends on the patients, their knowledge and determination in the demanding diet. From the social point of view misunderstanding of the patient may frequently negatively influence their illness behavior, which in turn, can have a negative impact on their condition. Additionally, coeliac patients have to deal with limitations in everyday routines – job performance, travelling or meetings. The article is constructed in sociomedical frames. In the first part, the article presents medical image of the disease – its clinical description, types and variants as well as diagnostic path. Presentation of those issues in the first place is crucial to understand properly the essence of the disease and difficulties in dealing with it as well as with the co-existing conditions. The second part is devoted to sociomedical perspective – it describes the disease from the patient’s perspective taking into account their reactions toward the condition, undertaking the sick role, illness behavior, stigma management, relations with others and everyday problems resulting from the disease and diet. Presented reflections don’t exhaust the complexity of the topic and multidimensional problems of the coeliac patients. Subsequent parts of the article are aimed at showing that complexity and can be the starting point for deeper and more detailed analises. The article is based on the review of the Polish and foreign body of work in that field as well as obtainable research in that area.

PL

Celiakia (choroba trzewna, enteropatia glutenowa) to choroba genetyczna (związana z występowaniem u chorych specyficznego wariantu genów HLA-DQ2 oraz HLA-DQ8) o charakterze autoimmunologicznym. U chorych spożywanie glutenu prowadzi do zaniku kosmków znajdujących się w błonie śluzowej dwunastnicy i jelita cienkiego, co w konsekwencji prowadzi do zaburzeń wchłaniania i innych związanych z tym dolegliwości (utrata masy ciała, anemia, niedobory witamin, osteoporoza). Jest to choroba przewlekła, nieuleczalna i w większości wypadków jedynym lekarstwem jest restrykcyjna dieta polegająca na eliminacji z pożywienia frakcji białek zawartych w takich zbożach jak pszenica (gliadyna), żyto (sekalina), jęczmień (hordeina) i owies (awenina). Celiakia to choroba najczęściej kojarzona z okresem dzieciństwa, jednak coraz częściej rozpoznawana jest w życiu dorosłym. Dieta bezglutenowa, będąca jedynym lekarstwem, wymaga od chorego systematyczności oraz konsekwencji i często wiąże się ze zmianą stylu życia. Celem artykułu jest zaprezentowanie złożoności medycznego podłoża choroby i wynikających z niego implikacji dotyczących reakcji na chorobę, życia i radzenia sobie z nią oraz społecznych i środowiskowych czynników wpływających na poprawę stanu zdrowia chorych na celiakię. Przyjęto bowiem założenie, iż jest to schorzenie wciąż mało rozpoznane w społeczeństwie, a także mało uświadomione w środowisku medycznym (o czym świadczy średni czas diagnozy celiakii). Główna teza artykułu głosi, iż celiakia jest chorobą złożoną, zaś brak klasycznego lekarstwa czyni ją schorzeniem, w którym sukces terapii zależy w ogromnym stopniu od pacjenta, jego wiedzy oraz determinacji w stosowaniu wymagającej diety eliminacyjnej. Z punktu widzenia społeczeństwa niezrozumienie chorego często negatywnie wpływa na jego zachowania w chorobie, co może prowadzić do pogorszenia stanu zdrowia. Pacjenci z celiakią borykają się dodatkowo z ograniczeniami w codziennym funkcjonowaniu – pracy, podróżach czy spotkaniach towarzyskich. Artykuł wpisuje się w ramy rozważań socjomedycznych. W pierwszej części prezentuje perspektywę medyczną dotyczącą istoty choroby, jej typów i odmian oraz diagnostyki. Prezentacja tych aspektów w pierwszej kolejności jest kluczowa dla zrozumienia istoty choroby i trudności w radzeniu sobie z nią oraz schorzeniami współwystępującymi. W drugiej części zaprezentowano – na podstawie wybranych koncepcji socjologii medycyny – chorobę z perspektywy pacjenta – jego reakcji i przyjmowania roli chorego, zachowań w chorobie, zarządzania piętnem z nią związanym, relacji z otoczeniem, a także codziennych problemów wynikających z konieczności stosowania diety eliminacyjnej. Prezentowane rozważania nie wyczerpują złożoności tematu i wieloaspektowości problematyki związanej z życiem oraz funkcjonowaniem pacjentów z celiakią. Wyodrębnione podrozdziały mają na celu ukazanie złożoności poruszanej w artykule problematyki i mogą stać się przyczynkiem do dalszych pogłębionych i szczegółowych analiz. Artykuł opiera się na przeglądzie przedmiotowej literatury polskiej i zagranicznej oraz badań w tym obszarze.

Keywords

PL

celiakia; dieta bezglutenowa; zachowania w chorobie; rola chorego; piętno; styl życia

EN

coeliac disease; gluten-free diet; illness behavior; stigma; sick role; life style

• Publisher: Uniwersytet Łódzki. Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego
• Journal: Acta Universitatis Lodziensis. Folia Sociologica
• Year: 2021
• Issue: 79
• Pages: 7-30

Dates

published

2021

Contributors

author

Magdalena Wieczorkowska

• Zakład Socjologii, Uniwersytet Medyczny w Łodzi, Łódź

• https://orcid.org/000000015484889X

References

• Al-Toma A., Volta U., Auricchio R., Castillejo G., Sanders D.S., Cellier C., Mulder C.J., Lundin K.E.A. (2019), European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD) guideline for coeliac disease and other gluten-related disorders, „United European Gastroenterology Journal”, t. 7(5), s. 583–613, https://doi.org/10.1177/2050640619844125
• Andrzejewska M. (2016), Rys historyczny badań nad chorobą trzewną [The historical overview of research on coeliac disease], „Acta Medicorum Polonorum”, t. 6(1), s. 23–28.
• Bernardo D., Peña A.S. (2012), Developing strategies to improve the quality of life of patients with gluten intolerance in patients with and without coeliac disease, „European Journal of Internal Medicine”, t. 23(1), s. 6–8, https://doi.org/10.1016/j.ejim.2011.09.016
• Bierła J., Trojanowska I., Konopka E., Czarnowska E., Sowińska A., Cukrowska B. (2016), Diagnostyka celiakii i badania przesiewowe w grupach ryzyka, „Diagnostyka Laboratoryjna”, t. 52(3), s. 205–210, https://www.researchgate.net/publication/313419489 (dostęp: 27.04.2021).
• Brończyk-Puzoń A., Bieniek J., Koszowska A., Nowak J., Dittfeld A., Dziąbek E., Jagielski P. (2014), Jakość życia osób z celiakią, alergią i nadwrażliwością na gluten stosujących dietę bezglutenową: ocena za pomocą kwestionariusza WHOQOL-BREF [Evaluation of the quality of life by means of WHOQOL-BREF questionnaire among people with coeliac disease, allergy and oversensitivity to gluten who follow the gluten-free diet], „Medycyna Ogólna i Nauki o Zdrowiu”, t. 20(3), s. 241–244, https://doi.org/10.5604/20834543.1124650
• Deepak C., Berry N., Vaiphei K., Dhaka N., Sinha S.K., Kochhar R. (2018), Quality of life in celiac disease and the effect of gluten-free diet, „JGH Open”, t. 2(4), s. 124–128, https://doi.org/10.1002/jgh3.12056
• Ferster M., Obuchowicz A., Jarecka B., Pietrzak J., Karczewska K. (2015), Trudności związane z przestrzeganiem diety bezglutenowej przez chorych na celiakię mieszkających na Górnym Śląsku, „Pediatria i Medycyna Rodzinna”, t. 11(4), s. 410–418, https://www.exeley.com/exeley/journals/Pediatrics_and_Family_Medicine/11/4/pdf/10.15557_PiMR.2015.0039.pdf (dostęp: 27.04.2021).
• Ford S., Howard R., Oyebode J. (2012), Psychosocial aspects of coeliac disease: A cross-sectional survey of a UK population, „British Journal of Health Psychology”, t. 17(4), s. 743–757, https://doi.org/10.1111/j.2044-8287.2012.02069.x
• Green P.H.R., Lebwohl B., Greywoode R. (2015), Celiac disease, „Journal of Allergy and Clinical Immunology”, t. 135(5), s. 1099–1106, https://doi.org/10.1016/j.jaci.2015.01.044
• Grzymisławski M., Stankowiak-Kulpa H., Włochal M. (2010), Celiakia – standardy diagnostyczne i terapeutyczne 2010 roku [Coeliac disease – diagnostic and therapeutic standards 2010], „Forum Zaburzeń Metabolicznych”, t. 1(1), s. 12–21, http://www.fzm.viamedica.pl (dostęp: 30.04.2021).
• Gujral N., Freeman H.J., Thomson A.B.R. (2012), Celiac disease: Prevalence, diagnosis, pathogenesis and treatment, „World Journal of Gastroenterology”, t. 18(42), s. 6036–6059, https://doi.org/10.3748/wjg.v18.i42.6036
• Hadjivassiliou M., Rao D.G., Grìnewald R.A., Aeschlimann D.P., Sarrigiannis P.G., Hoggard N., Aeschlimann P., Mooney P.D., Sanders D.S. (2016), Neurological dysfunction in coeliac disease and non-coeliac gluten sensitivity, „American Journal of Gastroenterology”, t. 111(4), s. 561–567, https://doi.org/10.1038/ajg.2015.434
• Harnett J.E., Myers S.P. (2020), Quality of life in people with ongoing symptoms of coeliac disease despite adherence to a strict gluten-free diet, „Scientific Reports”, t. 10(1), s. 1–5, https://doi.org/10.1038/s41598-020-58236-8
• Häuser W., Gold J., Stein J., Caspary W.F., Stallmach A. (2006), Health-related quality of life in adult coeliac disease in Germany: Results of a national survey, „European Journal of Gastroenterology and Hepatology”, t. 18(7), s. 747–754, https://doi.org/10.1097/01.meg.0000221855.19201.e8
• King J.A., Jeong J., Underwood F.E., Quan J., Panaccione N., Windsor J.W., Coward S., deBruyn J., Ronksley P.E., Shaheen A.-A., Quan H., Godley J., Veldhuyzen van Zanten S., Lebwohl B., Ng S.C., Ludvigsson J.F., Kaplan G.G. (2020), Incidence of Celiac Disease Is Increasing Over Time: A Systematic Review and Meta-analysis, „American Journal of Gastroenterology”, t. 115(4), s. 507–525, https://doi.org/10.14309/ajg.0000000000000523
• Kowalczuk-Vasilev E., Klebaniuk R., Samolińska W., Grela E.R., Kiczorowska B., Winiarska-Mieczan A., Kwiecień M. (2018), Ocena wiedzy żywieniowej i realizacji założeń diety wykluczającej gluten oraz wpływu stosowanej dietoterapii na jakość życia chorych na celiakię [Assessment of nutritional knowledge and implementation of gluten-free diet and its impact on quality of life in celiac disease patients], „Hygeia Public Health”, t. 53(1), s. 91–95, http://www.h-ph.pl (dostęp: 21.04.2021).
• Lauret E., Rodrigo L. (2013), Celiac disease and autoimmune-associated conditions, „BioMed Research International”, t. 2013, https://doi.org/10.1155/2013/127589
• Lebwohl B., Sanders D.S., Green P.H.R. (2018), Coeliac disease, „The Lancet”, t. 391(10115), s. 70–81, https://doi.org/10.1016/S0140-6736(17)31796-8
• Limanowska P., Kubiak J., Napieraj K. (2014), Ocena opieki dietetycznej wśród osób chorych na celiakię i źródła informacji na temat diety bezglutenowej [Rating Dietetic Care Among Patients with Celiac Disease and the Source of Information on Gluten-Free Diet], „Pielęgniarstwo i Zdrowie Publiczne”, t. 4(4), s. 351–356, https://doi.org/10.5604/20834543.1132035
• Martínez-Martinez M.I., Alegre-Martínez A., García-Ibánez J., Cauli O. (2018), Quality of Life in People with Coeliac Disease: Psychological and Socio-Economic Aspects, „Endocrine, Metabolic & Immune Disorders – Drug Targets”, t. 19(2), s. 116–120, https://doi.org/10.2174/1871530318666180723100003
• Mearns E.S., Taylor A., Thomas Craig K.J., Puglielli S., Leffler D.A., Sanders D.S., Lebwohl B., Hadjivassiliou M. (2019), Neurological manifestations of neuropathy and ataxia in celiac disease: A systematic review, „Nutrients”, t. 11(2), https://doi.org/10.3390/nu11020380
• Melicharova J., Slavik M., Cervinkova M. (2016), Psychological aspects in celiac disease: Step by step from symptoms to daily life with celiac disease, „International Journal of Celiac Disease”, t. 4(2), s. 64–67, https://doi.org/10.12691/ijcd-4-2-3
• Nasser Al-Qefari S., Al-Twijri A.W., Al-Adhadh A.M., Al-Rashed O.A., Al-Jarallah B. (2018), Health-Related Quality of Life among Patients with Celiac Disease in Saudi Arabia, „Annals of Medical and Health Sciences Research”, t. 8(1), s. 74–77, https://www.amhsr.org/articles/healthrelated-quality-of-life-among-patients-with-celiac-disease-in-saudi-arabia-4219.html (dostęp: 29.04.2021).
• Pawlaczyk M., Milewska S., Rokowska-Waluch A., Korzeniowska K. (2012), Leczenie dietetyczne w celiakii i opryszczkowatym zapaleniu skóry [The diet treatment in celiac disease and dermatitis herpetiformis], „Farmacja Współczesna”, t. 5, s. 9–20.
• Rashid M., Zarkadas M., Anca A., Limeback H. (2011), Oral Manifestations of Celiac Disease: A Clinical Guide for Dentists, „Journal Canadian Dental Association”, https://jcda.ca/article/b39 (dostęp: 29.04.2021).
• Rose C., Howard R. (2014), Living with coeliac disease: A grounded theory study, „Journal of Human Nutrition and Dietetics”, t. 27(1), s. 30–40, https://doi.org/10.1111/jhn.12062
• Rubio-Tapia A., Hill I.D., Kelly C.P., Calderwood A.H., Murray J.A. (2013), ACG clinical guidelines: Diagnosis and management of celiac disease, „American Journal of Gastroenterology”, t. 108(5), s. 656–676, https://doi.org/10.1038/ajg.2013.79
• Singh P., Arora A., Strand T.A., Leffler D.A., Catassi C., Green P.H., Kelly C.P., Ahuja V., Makharia G.K. (2018), Global Prevalence of Celiac Disease: Systematic Review and Meta-analysis, „Clinical Gastroenterology and Hepatology”, t. 16(6), s. 823–836.e2, https://doi.org/10.1016/j.cgh.2017.06.037
• Ścibor K., Ostrowska-Nawarycz L., Kopański Z., Brukwicka I., Uracz W., Maslyak Z., Sklyarov I. (2015), Nietolerancja glutenu problemem zdrowotnym XXI wieku, „Journal of Clinical Healthcare”, nr 1, s. 18–24.
• Taylor E., Dickson-Swift V., Anderson K. (2013), Coeliac disease: The path to diagnosis and the reality of living with the disease, „Journal of Human Nutrition and Dietetics”, t. 26(4), s. 340–348, https://doi.org/10.1111/jhn.12009
• Zarkadas M., Cranney A., Case S., Molloy M., Switzer C., Graham I.D., Butzner J.D., Rashid M., Warren R.E., Burrows V. (2006), The impact of a gluten-free diet on adults with coeliac disease: Results of a national survey, „Journal of Human Nutrition and Dietetics”, t. 19(1), s. 41–49, https://doi.org/10.1111/j.1365-277X.2006.00659.x

Identifiers

DOI

10.18778/0208-600X.79.01

Biblioteka Nauki

2027834