The Experiences of the Families of Individuals on the Autism Spectrum During the Pandemic: A Study of Neurodiverse Individuals and Their Caregivers in the Context of Anomie Caused by the Global Health Crisis

• Authors: Anna Prokop-Dorner , Natalia Ożegalska-Łukasik , Maria Świątkiewicz-Mośny

Title variants

PL

Obrazy pandemii szkicowane doświadczeniem rodzin osób rozwijających się w spektrum autyzmu – badanie wyzwań dla osób neuroróżnorodnych i ich opiekunów w kontekście anomii wywołanej globalnym kryzysem zdrowotnym

Abstracts

PL

Kryzys zdrowotny wywołany przez pandemię COVID-19 spowodował czasowe zawieszenie wielu obowiązujących zasad i reguł porządku społecznego. Kryzys ten można określić mianem anomii społecznej, czyli stanu zachwiania ładu społecznego oraz systemu wartości i norm, a także erozji więzi społecznych. W artykule opisano doświadczenia osób z niepełnosprawnościami w sytuacji anomii na przykładzie rodzin osób rozwijających się w spektrum autyzmu. Neurozróżnicowanie osób w spektrum autyzmu jest związane z trudnościami adaptacyjnymi i niską tolerancją na zmiany, a wybuch pandemii wprowadził nagłą zmianę w funkcjonowaniu instytucji, zaburzył dotychczasowe trajektorie życia codziennego oraz uniemożliwił utrzymanie dotychczasowej rutyny. Analiza wywiadów pogłębionych przeprowadzonych wśród opiekunów dzieci w spektrum autyzmu pokazała, jak wobec diametralnych zmian warunków funkcjonowania opiekunowie dostosowali dostępne sposoby działania do potrzeb rozwojowych dzieci i pozostałych członków rodziny. Wobec anomijnego porządku społecznego dominującą strategią radzenia sobie okazała się innowacja.

EN

The health crisis triggered by the COVID-19 pandemic temporarily suspended many of the existing rules and principles of the social order. This crisis can be described as social anomie. In this article, we explore the coping strategies of persons with disabilities in this state using the example of the families of individuals on the autism spectrum. While the neurodiversity of people on the spectrum is associated with adaptation difficulties and a low tolerance of change, the outbreak of the pandemic introduced abrupt changes in the functioning of institutions, the trajectories of daily life, and existing routines. The analysis of in-depth interviews conducted among parents of children on the autism spectrum shows how, in the face of radical changes in their external conditions, caregivers adapted the available measures to the developmental needs of their children and other family members. In the face of an anomic social order, innovation turned out to be the dominant coping strategy.

Keywords

PL

anomia; pandemia; spektrum autyzmu

EN

anomie; pandemic; autism spectrum

• Publisher: Uniwersytet Łódzki. Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego
• Journal: Przegląd Socjologii Jakościowej
• Year: 2023
• Volume: 19
• Issue: 3
• Pages: 96-115

Dates

published

2023

Contributors

author

Anna Prokop-Dorner

• Jagiellonian University Medical College

• https://orcid.org/000000033575469X

author

Natalia Ożegalska-Łukasik

• Jagiellonian University

• https://orcid.org/0000000242394429

author

Maria Świątkiewicz-Mośny

• Jagiellonian University

• https://orcid.org/0000000167975580

References

• Abram Harry (1973), Death and Dying in Camus’ The Plague, “Suicide and Life-Threatening Behavior”, vol. 3(3), pp. 184–190, https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/j.1943-278X.1973.tb00864.x (accessed: 1.02.2023).
• Alonso-Esteban Yurena, López-Ramón María Fernanda, Moreno-Campos Verónica, Navarro-Pardo Esperanza, Alcantud-Marín Francisco (2021), A Systematic Review on the Impact of the Social Confinement on People with Autism Spectrum Disorder and Their Caregivers during the COVID-19 Pandemic, “Brain Sciences”, vol. 11(11), 1389, https://doi.org/10.3390/brainsci11111389
• Attwood Tony, Garnett Michelle (2020), Terapia poznawczo-behawioralna dla dzieci i młodzieży z zespołem Aspergera pomagająca rozumieć i wyrażać sympatię oraz miłość, Gdańsk: Harmonia Universalis.
• Bauman Zygmunt (2007), Liquid fear, Cambridge–Malden: Polity Press.
• Bloom David E., Cadarette Daniel (2019), Infectious Disease Threats in the Twenty-First Century: Strengthening The Global Response, “Frontiers in Immunology”, vol. 10, 549, https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fimmu.2019.00549 (accessed: 26.01.2023).
• Buchnat Marzena, Wojciechowska Aneta (2020), Rodzeństwo osób z niepełnosprawnością w sytuacji kryzysowej wywołanej pandemią wirusa COVID-19, “Studia Edukacyjne”, no. 57, pp. 33–47, https://doi.org/10.14746/se.2020.57.3
• CBOS (2018), Kobiety i mężczyźni w domu, Warszawa: Public Opinion Research Center.
• CBOS (2020a), Życie codzienne w czasach zarazy, Warszawa: Public Opinion Research Center.
• CBOS (2020b), Poczucie zagrożenia u progu epidemii koronawirusa, Warszawa: Public Opinion Research Center.
• CBOS (2020c), Opinie o epidemii koronawirusa i związanych z nią restrykcjach, Warszawa: Public Opinion Research Center.
• CBOS (2020d), Skutki epidemii koronawirusa w życiu zawodowym i budżetach domowych, Warszawa: Public Opinion Research Center.
• Colizzi Marco, Sironi Elena, Antonini Federico, Ciceri Marco Luigi, Bovo Chiara, Zoccante Leonardo (2020), Psychosocial and Behavioral Impact of COVID-19 in Autism Spectrum Disorder: An Online Parent Survey, “Brain Sciences”, vol. 10(6), 341, https://doi.org/10.3390/brainsci10060341
• Dal Pai Janise, Gatti Wolff Cecília, Siciliani Aranchipe Carolina, Knorst Kepler Carolina, Alves Dos Santos Gabriele, Canton Luiz Augusto Leal, Brun de Carvalho Antonella, Richter Samanta Andresa, Lahorgue Nunes Magda (2022), COVID-19 Pandemic and Autism Spectrum Disorder, Consequences to Children and Adolescents – a Systematic Review, “Review Journal of Autism and Developmental Disorders”, https://doi.org/10.1007/s40489-022-00344-4
• Denzin Norman (2006), Sociological Methods: A Sourcebook, Piscataway: Aldine Transaction.
• Długosz Piotr (2021), Trauma pandemii COVID-19 w polskim społeczeństwie, Warszawa: Wydawnictwo CeDeWu.
• Durkheim Emil (2011), Samobójstwo: studium socjologii, Warszawa: Oficyna Naukowa.
• Durkheim Emil (2012), O podziale pracy społecznej, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
• Firth Uta (2008), Autyzm. Wyjaśnienie tajemnicy, Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
• Flick Uwe (2010), Projektowanie badania jakościowego, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
• Frąckowiak-Sochańska Monika, Mroczkowska Dorota, Kubacka Małgorzata (2022), Dynamika i kontekst doświadczeń emocjonalnych pracujących zawodowo rodziców w czasie pandemii COVID-19, “Przegląd Socjologii Jakościowej”, vol. XVIII, no. 4, pp. 118–151, https://doi.org/10.18778/1733-8069.18.4.05
• Friedlaender Gary E., Friedlaender Linda K. (2020), Art in Science: Pieter Bruegel the Elder and the Plague, “Clinical Orthopaedics and Related Research”, vol. 478(7), pp. 1416–1418, https://doi.org/10.1097/CORR.0000000000001325
• Garfield Eugene (1987), The Anomie-Deviant Behavior Connection: The Theories of Durkheim, Merton, and Srole, “Current Comments”, vol. 10(38), pp. 272–281.
• Genova Angela, Scavarda Alice, Świątkiewicz-Mośny Maria (2023), Disability in Europe in Pandemic Time: Theoretical Background, [in:] Angela Genova, Alice Scavarda, Maria Świątkiewicz-Mośny (eds.), Disability Welfare Policy in Europe, Bingley: Emerald Publishing Limited, pp. 9–30, https://doi.org/10.1108/978-1-80382-819-020231003
• Główny Urząd Statystyczny (2018), Życie kobiet i mężczyzn w Europie. Portret statystyczny. Edycja 2018, https://stat.gov.pl/kobiety-i-mezczyzni-w-europie/index.html?lang=pl (accessed: 22.02.2023).
• Goffman Erving (2005), Piętno. Rozważania o zranionej tożsamości, Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
• Hosokawa Rie, Kawabe Kentaro, Nakachi Kiwamu, Yoshino Ayumi, Horiuchi Fumie, Ueno Shu-Ichi (2021), Behavioral Affect in Children with Autism Spectrum Disorder during School Closures Due to the COVID-19 Pandemic in Japan: A Case-Controlled Study, “Developmental Neuropsychology”, vol. 46(4), pp. 288–297, https://doi.org/10.1080/87565641.2021.1939350
• Isensee Corinna, Schmid Benjamin, Marschik Peter, Zhang Dajie, Poustka Luose (2022), Impact of COVID-19 pandemic on families living with autism: An online survey, “Research in Developmental Disabilities”, vol. 129, 104307, https://doi.org/10.1016/j.ridd.2022.104307
• Komender Jadwiga, Bryńska Anita, Jagielska Gabriela (2009), Autyzm i zespół Aspergera, Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
• Kvale Steiner (2010), Prowadzenie wywiadów, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
• Librus Portal (2020), Jak wygląda nauczanie zdalne w naszych domach, https://portal.librus.pl/artykuly/nauczanie-zdalne-jak-wyglada-w-naszych-domach-pobierz-raport# (accessed: 15.02.2023).
• Łukowska Ewa, Urbanowicz Ewa (2020), Zaburzenia ze spektrum autyzmu (całościowe zaburzenia rozwojowe), [in:] Barbara Remberk (ed.), Zaburzenia psychiczne u dzieci i młodzieży, Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL, pp. 359–372.
• Merton Robert K. (1938), Social structure and anomie, “American Sociological Review”, vol. 3(5), pp. 672–682.
• Merton Robert K. (1982), Teoria socjologiczna i struktura społeczna, Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe.
• Miles Matthew, Huberman Michael (1994), Qualitative Data Analysis: An Expanded Sourcebook, New York: Sage Publications.
• Mitter Natasha, Ali Afia, Scior Katrina (2019), Stigma experienced by families of individuals with intellectual disabilities and autism: A systematic review, “Research in Developmental Disabilities”, vol. 89, pp. 10–21, https://doi.org/10.1016/j.ridd.2019.03.001
• Motyka Marek, Al-Imam Ahmed, Aljarshawi Mustafa H. Ajlan (2020), SARS-CoV-2 pandemic as an anomie, “Przestrzeń Społeczna”, vol. 20(2), pp. 111–144.
• Mumbardó-Adam Cristina, Barnet-López Silvia, Balboni Giulia (2021), How have youth with Autism Spectrum Disorder managed quarantine derived from COVID-19 pandemic? An approach to families perspectives, “Research in Developmental Disabilities”, vol. 110, 103860, https://doi.org/10.1016/j.ridd.2021.103860
• Mutluer Tuba, Doenyas Ceymi, Genç Herdem Aslan (2020), Behavioral Implications of the Covid-19 Process for Autism Spectrum Disorder, and Individuals’ Comprehension of and Reactions to the Pandemic Conditions, “Frontiers in Psychiatry”, vol. 11, 561882, https://doi.org/10.3389/fpsyt.2020.561882
• Pawlikowska Julia, Maciejewska Olga ( 2018), Funkcjonowanie rodziny z dzieckiem ze spektrum autyzmu: opieka i terapia, “Zeszyty Pracy Socjalnej”, vol. 23(2), pp. 133–148, https://doi.org/10.4467/24496138ZPS.18.009.8990
• Piłat-Kobla Aleksandra, Prokop-Dorner Anna, Studencka Grupa Badawcza (2022), Pandemiczna piaskownica – netnografia społeczności internetowej matek w czasie kryzysu zdrowotnego, “Przegląd Socjologiczny”, vol. 71(2), https://journals.ltn.lodz.pl/index.php/Przeglad-Socjologiczny/article/view/1765 (accessed: 27.02.2023).
• Popek Lidia, Dunajska Anna, Grochowska Joanna, Wroniszewski Michał, Bujnik Agata, Borska-Mądrzycka Zofia, Waligórska Anna, Waligórski Michał, Pisula Ewa, Chojnicka Izabela, Kwasiborska-Dudek Joanna, Słopie Agnieszka, Wojciechowska Aneta, Piotrowicz Radosław, Rymayczyk Krystyna, Jadczak-Szumiło Teresa, Remberek Barbara, Piróg-Balcerzak Agnieszka (2015), Spektrum autyzmu: neurorozwojowe zaburzenia współwystępujące, Łódź–Warszawa: Krajowe Towarzystwo Autyzmu.
• Powell Richard A., Kendall Kathleen, Cislaghi Ben, El-Osta Austen (2021), Self-care, social norms and anomie during COVID-19: from contestation of the greater good to building future normative resilience in the UK, “Journal of Epidemiology & Community Health”, vol. 75(10), http://dx.doi.org/10.1136/jech-2021-217292
• Prokop-Dorner Anna, Flis Maria (2021), Experience of courtesy stigma among relatives of individuals with schizophrenia – a qualitative study, “Psychiatria Polska”, vol. 55(4), pp. 835–850.
• Prokop-Dorner Anna, Ożegalska-Łukasik Natalia, Świątkiewicz-Mośny Maria (2023), Living With Autism in the Pandemic Era – How the Health Crisis Affected the Disability Welfare Policy in the Region of Lesser Poland, [in:] Angela Genova, Alice Scavarda, Maria Świątkiewicz-Mośny (eds.), Disability Welfare Policy in Europe, Bingley: Emerald Publishing Limited, pp. 119–139, https://doi.org/10.1108/978-1-80382-819-020231008
• Pyżalski Jacek (2021), Zdrowie psychiczne i dobrostan młodych ludzi w czasie pandemii COVID-19 – przegląd najistotniejszych problemów, “Dziecko Krzywdzone. Teoria, Badania, Praktyka”, vol. 20, pp. 92–115, https://dzieckokrzywdzone.fdds.pl/index.php/DK/article/view/804 (accessed: 27.02.2023).
• Ślusarczyk Magdalena, Świątkiewicz-Mośny Maria (2023), The field of education in reconstruction as the consequence of COVID pandemic. Rebuilding Education? Mapping Landscapes of changes in the COVID-19 Era, The Person and The Challenge [w druku].
• Świątkiewicz-Mośny Maria (2010), Tożsamość napiętnowana. Studium mechanizmów stygmatyzacji i autostygmatyzacji na przykładzie kobiet z zespołem Turnera, Kraków: Zakład Wydawniczy “Nomos”.
• Tokatly Latzer Itay, Leitner Yael, Karnieli-Miller Orit (2021), Core experiences of parents of children with autism during the COVID-19 pandemic lockdown, “Autism”, vol. 25(4), pp. 1047–1059, https://doi.org/10.1177/1362361320984317
• Tsirigotis Konstantinos, Lewik-Tsirigotis Ewa, Dydyna Katarzyna (2012), Autyzm w rodzinie – problemy i próby pomocy, “Pedagogika Rodziny”, no. 1, pp. 78–100.
• Wiśniewska Jolanta I., Jurkiewicz Patrycja (2022), Edukacja w dobie pandemii oczami nauczycieli współorganizujących proces kształcenia i rodziców dzieci ze spektrum autyzmu, “Annales Universitatis Mariae Curie-Skłodowska. Sectio J. Pedagogia-Psychologia”, vol. 35(4), pp. 43–61, https://doi.org/10.17951/j.2022.35.4.43-61
• WHO (2022), The impact of COVID-19 on mental health cannot be made light of, https://www.who.int/news-room/feature-stories/detail/the-impact-of-covid-19-on-mental-health-cannot-be-made-light-of (accessed: 28.02.2023).
• Zdun Magdalena (2020), Anomia COVID-19. Próba identyfikacja zjawiska, “Zeszyty Naukowe KUL”, vol. 63(4), pp. 3–20.

Identifiers

DOI

10.18778/1733-8069.19.3.06

Biblioteka Nauki

28046866