Doświadczanie kryzysu przez rodziców dziecka z niepełnosprawnością intelektualną

• Authors: Izabella Gałuszka , Agnieszka Ochman

Title variants

EN

Experiencing a crisis by parents of a child with intellectual disability

Abstracts

EN

A child's disability is a difficult life experience for parents and is associated with many new situations. Changes related to it require reorganization of the current functioning of a family. Usually, in families where a child with a disability is born, there is a crisis. The emotions and experiences associated with it differ in dynamics and intensity. These experiences are illustrated by the spiral of changes by Erika Schuchardt (2005) presented in the article. In addition, the article is a review and presents the results of scientific research on the crisis experienced by parents of children with intellectual disabilities.

PL

Niepełnosprawność dziecka stanowi dla rodziców trudne doświadczenie życiowe i wiąże się z wieloma nowymi sytuacjami. Konieczne zmiany wymagają reorganizacji dotychczasowego funkcjonowania. Zazwyczaj w rodzinach, w których rodzi się dziecko z niepełnosprawnością, pojawia się kryzys. Związane z nim emocje i przeżycia różnią się od siebie dynamiką i natężeniem. Doświadczenia te obrazuje przedstawiona w tekście spirala przemian autorstwa Eriki Schuchardt (2005). Artykuł ma także charakter przeglądowy i prezentuje wyniki badań naukowych poświęconych kryzysowi doświadczanemu przez rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną.

Keywords

PL

rodzice dziecka z niepełnosprawnością intelektualną; doświadczanie kryzysu; spirala przemian

EN

parents of a child with intellectual disability; experiencing a crisis; spiral of changes

• Publisher: Wydawnictwo Libron - Filip Lohner
• Journal: Konteksty Pedagogiczne
• Year: 2022
• Volume: 2
• Issue: 19
• Pages: 123-137

Dates

published

2022

Contributors

author

Izabella Gałuszka

• Uniwersytet Pedagogiczny im. KEN w Krakowie

• https://orcid.org/0000000275582143

author

Agnieszka Ochman

• Uniwersytet Pedagogiczny im. KEN w Krakowie

• https://orcid.org/0000000333213945

References

• Aksamit, D. (2019). Kobiety-matki o macierzyństwie. Socjopedagogiczne studium narracji matek dorosłych osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Warszawa: Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej.
• Aksamit, D. (2021). Oblicza ojcostwa. Studium narracji ojców dorosłych osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Warszawa: Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej.
• Baran, J. (2012). Problemy i konteksty wychowania dzieci z uszkodzonym słuchem w przekazach ich słyszących matek. Kraków: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Pedagogicznego w Krakowie.
• Będkowska-Heine, V. (2003). Tworzenie roli matki dziecka niepełnosprawnego. W: S. Mihilewicz (red.), Wybrane zagadnienia psychopatologii rozwoju dzieci, młodzieży i dorosłych (s. 77‒92). Kraków: Impuls.
• Byra, S. i Parchomiuk, M. (2018). Pozytywne zmiany w percepcji matek dzieci z niepełnosprawnością – struktura i uwarunkowania. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 30, 324‒342.
• Chodkowska, M. (1995). Mieć dziecko z porażeniem mózgowym. Pamiętniki matek. Lublin: Pracownia Wydawnicza Fundacji „Masz Szansę”.
• Cytowska, B. (2003). Sytuacja rodziców dzieci i młodzieży z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. W: Z. Janiszewska-Nieścioruk (red.), Człowiek z niepełnosprawnością intelektualną, t. 1 (s. 173‒182). Kraków: Impuls.
• Czuba, B. (2018). Funkcjonowanie rodzin z dzieckiem przewlekle chorym na choroby alergiczne. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 30, 122‒134.
• Doroszuk, J. (2020). Rodzina dziecka z niepełnosprawnością podczas pandemii COVID-19 – matczyne rekonstrukcje. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 40, 9‒21.
• Gałuszka, I. (2019). Analiza pozytywna problemów wychowania dziecka z głęboką niepełnosprawnością na przykładzie wybranych rodzin. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 36, 218‒232.
• Gałuszka, I. (2020). Wsparcie społeczne w ocenie rodziny dziecka z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 39, 174‒188.
• Gałuszka, I. Wychowanie rodzicielskie dzieci z głęboką niepełnosprawnością intelektualną a wsparcie społeczne ich rodzin. Kraków: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Pedagogicznego w Krakowie [w druku].
• Kaczmarek, E. (2016). Radzenie sobie z rolą matki dziecka z autyzmem w narracji autobiograficznej. Niepełnosprawność – Zagadnienia, Problemy, Rozwiązania, 1(18), 42‒59.
• Karwowska, M. (2003a). Wspieranie rodziny dziecka niepełnosprawnego umysłowo (w kontekście społecznych zmian). Kraków: Impuls.
• Karwowska, M. (2003b). Zjawisko wypalenia się sił macierzyńskich u kobiet wychowujących dziecko niepełnosprawne intelektualnie. W: Z. Janiszewska-Nieścioruk (red.), Człowiek z niepełnosprawnością intelektualną, t. 1 (s. 153‒163). Kraków: Impuls.
• Karwowska, M. i Albrecht, M. (2008). Niepełnosprawność dziecka przyczyną rozpadu czy spójności rodziny? Rocznik Naukowy Kujawsko-Pomorskiej Szkoły Wyższej w Bydgoszczy. Transdyscyplinarne Studia o Kulturze (i) Edukacji, 3, 13‒26.
• Klajmon-Lech, U. (2012). Postawy rodziców oraz znaczenie ich pedagogizacji w procesie przyjęcia niepełnosprawności dziecka. W: M. Sekułowicz i M. Oleniacz (red.), Niesamodzielność. Studia z pedagogiki specjalnej (s. 115‒139). Wrocław: Wydawnictwo Naukowe Dolnośląskiej Szkoły Wyższej.
• Kościelska, M. (1998). Trudne macierzyństwo. Warszawa: Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne.
• Kościelska, M. (2000). Oblicza upośledzenia. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
• Kruk-Lasocka, J. i Bartosik, B. (1999). Spirala przemian jako symbol duchowej podróży a rzeczywistość. W: J. Patkiewicz (red.), Udział rodziny w kompleksowej rehabilitacji i życiu dzieci i młodzieży niepełnosprawnej (s. 169‒176). Wrocław: Wydawnictwo PTWK Oddział Wojewódzki.
• Mikołajczyk-Lerman, G. (2001). Kobiety i ich niepełnosprawne dzieci. Acta Universitatis Lodziensis, Folia Sociologica, 39, 73‒90.
• Myśliwczyk, I. (2011). Kryzys w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym – przeszłość czy teraźniejszość? Niepełnosprawność. Półrocznik Naukowy, 6, 34‒50.
• Parchomiuk, M. (2007). Rodzice dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym wobec sytuacji trudnych. Lublin: Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej.
• Parchomiuk, M. (2011). Osobiste i rodzinne korelaty aktywności zawodowej matek dzieci z niepełnosprawnością. Lublin: Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej.
• Parchomiuk, M. (2018). Życie z dzieckiem niepełnosprawnym. Wielowymiarowość przystosowania się rodziców. Wychowanie w Rodzinie, XVII(1), 305‒322. DOI: 10.34616/wwr20181.305.322.
• Pisula, E. (2007). Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju. Warszawa: Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego.
• Schuchardt, E. (2005). Why Me? Learning to Live in Crises. Geneva: WCC Publications.
• Sekułowicz, M. (2000). Matki dzieci niepełnosprawnych wobec problemów życiowych. Wrocław: Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego.
• Sekułowicz, M. i Kaczmarek, E. (2014). Ścieżki radzenia sobie matek dzieci z autyzmem – pomiędzy wypaleniem a prężnością. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 13, 9‒23.
• Sierecka, A.M. (2016). Wolontariat wśród osób niepełnosprawnych jako przykład zachowania prospołecznego. Niepełnosprawność – Zagadnienia, Problemy, Rozwiązania, 3(20), 36‒37.
• Sierecka, A.M. (2018). Wolontariusze wsparciem dla rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym. Niepełnosprawność – Zagadnienia, Problemy, Rozwiązania, 3(28), 129‒148.
• Stelter, Ż. i Harwas-Napierała, B. (2010). Stosunki emocjonalne w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie. Czasopismo Psychologiczne, 16(2), 199‒207.
• Szabała, B. i Parchomiuk, M. (2011). Wsparcie społeczne matek dzieci niepełnosprawnych. Człowiek ‒ Niepełnosprawność ‒ Społeczeństwo, 1(13), 47‒67.
• Twardowski, A. (1995). Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. W: I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie (s. 18‒53). Warszawa: Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne.
• Żyta, A. (2012). Przystosowywanie się do sytuacji niepełnosprawności swojego dziecka – doświadczenia matek i ojców dzieci z zespołem Downa. W: E. Zasępa (red.), Doświadczanie choroby i niepełnosprawności (s. 223–240). Warszawa: Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej.

Identifiers

DOI

10.19265/kp.2022.2.19.364

Biblioteka Nauki

28407917