Niepełnosprawność intelektualna i zespół Downa w świetle różnych narracji. Aspekty logopedyczne i społeczne

• Authors: Urszula Jęczeń

Title variants

EN

Intellectual Disability of Down’s Syndrome in Light of Different Narratives. Social and Speech Therapy Aspects

Abstracts

EN

The paper discusses the issues connected with Down’s syndrome in the literature that is on the borderline between belles-lettres and utilitarian literature. The goal of the argument is to draw attention to selected literary examples that are concerned with the problems of intellectual disability. These texts, in addition to scientific studies, can be an indispensable source of knowledge on the capabilities and limitations of Down persons in respect of oligophasia, cognition, emotions, and social behaviors. They can also be useful in speech-therapy work. In the course of diagnosis and treatment, a speech therapist combines diverse sources, thereby obtaining a fuller picture of the problems described. The histories narrated in literature can also serve parents of Down children to organize their own knowledge and experiences. The author relates the described literary portraits to the concept of narrative and the inter- and trans-disciplinary perception of logopedics as science.

PL

W artykule podjęto problematykę zespołu Downa w piśmiennictwie „stojącym na pograniczu” literatury pięknej i literatury użytkowej. celem wywodu jest zwrócenie uwagi na wybrane przykłady literackie, które podejmują problematykę niepełnosprawności intelektualnej. Teksty te, obok lektury opracowań naukowych, mogą stanowić niezastąpione źródło wiedzy na temat możliwości i ograniczeń osób z zespołem Downa w zakresie oligofazji, poznania, emocji i zachowań społecznych. Mogą być również użyteczne w pracy logopedycznej. logopeda w trakcie diagnozy i terapii łączy różne źródła, pozyskując tym samym pełniejszy obraz opisywanej problematyki. Opowiedziane historie mogą także posłużyć rodzicom dzieci z zespołem Downa w uporządkowaniu ich własnej wiedzy i doświadczeń. Opisane portrety literackie łączy autorka z pojęciem narracji oraz inter- oraz transdyscyplinarnym postrzeganiem logopedii jako nauki.

Keywords

PL

zespół Downa; rodzina; niepełnosprawność intelektualna; przykłady literackie; narracja jako rodzaj wiedzy

EN

Down’s syndrome; family; intellectual disability; literary examples; narrative as a kind of knowledge

• Publisher: Polskie Towarzystwo Logopedyczne
• Journal: Logopedia
• Year: 2021
• Volume: 50
• Issue: 2
• Pages: 235-254

Dates

published

2021

Contributors

author

Urszula Jęczeń

• Uniwersytet Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie Katedra Logopedii i Językoznawstwa Stosowanego

• https://orcid.org/0000000245237322

References

• Baluch A., 2003, Od ludus do agora: rozważania o książkach dla dzieci i młodzieży i o sposobach lektury wiodą od zabawy do poważnej rozmowy o literaturze, Warszawa.
• Błeszyński J.J., Kaczorowska-Bray K., 2012, Diagnoza i terapia logopedyczna osób z niepełnosprawnością intelektualną, Gdańsk.
• Bobińska K., Pietras T., Gałecki P., red., 2012, Niepełnosprawność intelektualna – etiopatogeneza, epidemiologia, diagnoza, terapia, Wrocław.
• Bolińska M., 2013, W symbiozie, czyli Doroty Terakowskiej przestrzeń między „Poczwarką” a „Dobrym adresem”, „Państwo i Społeczeństwo” nr 13, red. M. Leśniak, s. 99–114.
• Bolińska M., 2015, Wobec zespołu Downa. Poznawanie siebie i świata (na podstawie Celi Anny Sobolewskiej), „Studia Filologiczne Uniwersytetu Jana Kochanowskiego” t. 28, c.1, s. 37–50.
• Bolińska M., 2019, Wymiary i modele nie(pełno)sprawności. Wokół istotnych zagadnień komunikowania społecznego, [w:] Literackie i nieliterackie obrazy nie(pełno)sprawności. Konteksty – konwencje – refleksje, red. M. Bolińska, Kielce, s. 12–22.
• Brzezińska A., 1991, Wychowanie dzieci niesprawnych umysłowo, [w:] Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, red. I. Obuchowska, Warszawa, s. 166–211.
• Chłosta-Zielonka J., 2019, Rola pisarstwa autobiograficznego w kształceniu logopedycznym. Przykłady, „Logopedia” 48–1, s. 373–386.
• Chmiel M., 2018, Zespół Downa… trudniejsze życie, piękniejszy świat, Konin.
• Gniazdowska A., 2014, Siła (nie)zwykłych narracji, [w:] Twarze sukcesu. Zespół Downa, pomysł i koordynator projektu Andrzej Suchcicki, Warszawa, s. 220–228.
• Grabias S., 2019, Język w zachowaniach społecznych. Podstawy socjolingwistyki i logopedii, Lublin.
• ICD-10, 1998, Klasyfikacja zaburzeń psychicznych i zaburzeń zachowania w ICD-10. Badawcze kryteria diagnostyczne, Kraków.
• Jarecka U., 2014, Twarze sukcesu: ludzie z zespołem Downa, [w:] Twarze sukcesu. Zespół Downa, pomysł i koordynator projektu Andrzej Suchcicki, Warszawa, s. 198–219.
• Jęczeń U., 2012, Podstawowe ograniczenia w rozwoju dzieci zespołem Downa, „Logopedia” t. 41, 2012, s. 109–119.
• Jęczeń U., 2015, Kilka prawd o wrażliwości emocjonalnej dzieci z zespołem Downa i sposobach jej uzewnętrzniania, [w:] Język. Człowiek. Społeczeństwo. Księga jubileuszowa dedykowana Profesorowi Stanisławowi Grabiasowi, red. J. Panasiuk, T. Woźniak, Lublin, s. 395–406.
• Kaczmarek B.B., red., 2009, Wspomaganie rozwoju dzieci z zespołem Downa, Kraków.
• Kaczmarek B.B., 2013, Mowa i język dzieci z zespołem Downa – czynniki zakłócające, [w:] Dzieci o specjalnych potrzebach komunikacyjnych. Diagnoza-edukacja-terapia, red. B. Winczura, Kraków.
• Kaczorowska-Bray K., 2017, Kompetencja i sprawność językowa dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu znacznym, umiarkowanym i lekkim, Gdańsk.
• Kamiński S., 1992, Nauka i metoda. Pojęcie nauki i klasyfikacja nauk, Lublin.
• Kirejczyk K., 1981, Upośledzenie umysłowe – pedagogika, Warszawa.
• Kita, M., 2012. Razem. Konsiliencja, interdyscyplinarność, transdyscyplinarność, [w:] Transdyscyplinarność badań nad komunikacją medialną, t. 1, red. M. Kita, M. Ślawska, Katowice, s. 11–30.
• Komorowska K., 2019, Obraz dziecka niepełnosprawnego (wadą genetyczną) i jego rodziny na podstawie „Poczwarki” Doroty Tabakowskiej. Skutki braku wczesnego wspomagania rozwoju, [w:] Literackie i nieliterackie obrazy nie(pełno)sprawności. Konteksty – konwencje – refleksje, red. M. Bolińska, Kielce, s. 48–60.
• Kostrzewski J., Wald I., 1981, Podstawowe wiadomości o upośledzeniu umysłowym, [w:] Upośledzenie umysłowe – pedagogika, red. K. Kirejczyk, Warszawa, s. 52–65.
• Krajewska M., 2009, Mój młodszy brat, Poznań.
• Michalik M., Przebinda E., 2020, Inter- i transdyscyplinarność w opisie niemowności oraz niemówienia, [w:] Interdyscyplinarność w logopedii. Bezmierna przestrzeń nowej wiedzy musi się również opierać na znaczeniu – konieczność czy nadmiar?, Warszawa, s. 15–27.
• Mitosek Z., 2004, Opowiadać dalej…, [w:] Opowiadanie w perspektywie badań porównawczych, red. Z. Mitosek, Kraków, s. 5–10.
• Płatek M., 2014, Wstęp, [w:] Twarze sukcesu. Zespół Downa, pomysł i koordynator projektu Andrzej Suchcicki, Warszawa, s. 4–13.
• Piotrowska E., 2017, Żółte kółka. Mam na imię inna, Warszawa.
• Pytania, których się nie zadaje, 2012, praca zbiorowa, pomysł i koordynator projektu Andrzej Suchcicki, Warszawa.
• Rewers E., 2004, Więźniowie transkulturowej wyobraźni, [w:] Narracja i tożsamość (i). Narracje w kulturze, seria: Z Dziejów Form Artystycznych w Literaturze Polskiej, t. 85, red. W. Bolecki, R. Nycz, Warszawa, s. 38–52.
• Rosner K., 2003, Narracja, tożsamość i czas, Kraków.
• Rożnowska K., 2007, Dziecko z zespołem Downa. Jaka to musi być miłość, Warszawa.
• Ryrych K., 2020, Wyspa mojej siostry, Łódź.
• Sadowska S., 2005, Ku edukacji zorientowanej na zmianę społecznego obrazu osób niepełnosprawnych, Toruń.
• Sacs O., 1994, Mężczyzna, który pomylił swoją żonę z kapeluszem, przeł. B. Lindenberg, Poznań.
• Salvador-Carulla l., Bertelli M., 2008, „Mental Retardation” or „Intellectual Disability” time for a conceptual chancge”, „Psychopathology” 41, s. 10–16.
• Shalock R.l., red., 2010, Intellectual disability: classification and systems of suport, Washington.
• Sobolewska A., 2002, Cela. Odpowiedź na zespół Downa, Warszawa.
• Sobolewska A., 2014, Zwyczajni czy nadzwyczajni?, [w:] Twarze sukcesu. Zespół Downa, pomysł i koordynator projektu Andrzej Suchcicki, Warszawa, s. 174–197.
• Terakowska D., 2010, Poczwarka, Kraków.
• Twarze sukcesu. Zespół Downa, 2014, pomysł i koordynator projektu Andrzej Suchcicki, Warszawa.
• Trzebiński J., 2002, Narracyjne konstruowanie rzeczywistości, [w:] Narracja jako sposób rozumienia świata, red. J. Trzebiński, Gdańsk, s. 17–42.
• Ulatowska H.K., 2011, Narracja w doświadczeniu ludzkim, „Teksty Drugie: teoria literatury, krytyka, interpretacja” nr 1/2 (127–128), s. 75–91.
• Wawrzyńczak A., 2014, Pablo też chce, [w:] Twarze sukcesu. Zespół Downa, pomysł i koordynator projektu Andrzej Suchcicki, Warszawa, s. 14–37.
• Wyczesany J., 2002, Pedagogika upośledzonych umysłowo, Kraków.
• Wyrwas K., 2012, Dlaczego opowiadanie w rozmowie potocznej to nie monolog?, [w:] Język a Kultura, t. 23: Akty i gatunki mowy w perspektywie kulturowej, red. A. Burzyńska-Kamieniecka, Wrocław, s. 451–460.
• Zasępa E., 2012, Psychospołeczne funkcjonowanie osób z zespołem Downa, Kraków.
• Zasępa E., 2016, Osoba z niepełnosprawnością intelektualną. Procesy poznawcze, Kraków.
• Zasępa E., red., 2020, Niepełnosprawność intelektualna. Poznawanie i wspieranie, Warszawa.
• Żyta A., 2011, Życie z zespołem Downa. Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa, Kraków.

Identifiers

DOI

10.24335/7fk8-a289

Biblioteka Nauki

1985120