Współtworzenie tekstu narracyjnego przez dziecko i osobę dorosłą w zespole Pradera-Williego i zespole Downa. Studia dwóch przypadków

• Authors: Urszula Jęczeń , Małgorzata Sroka

Title variants

EN

The Co-Creation of Narrative Text by a Child and an Adult in the Prader-Willi and Down Syndromes. Two Case Studies

Abstracts

EN

Constructing a narrative text in the process of adult-child interaction does not fully reflect the child’s spontaneous and individual achievements in the development of narrative competence. It is rather a reflection of his/her communicative (in a given situational context) (Shugar, Bokus 1988) and linguistic competence. The article seeks to describe the narrative abilities of two ten-year-old girls with mild intellectual disability at the same age. The difference between them was genetic syndromes: one suffered from the Prader-Willi syndrome, the other from the Down syndrome. The analysis of the empirical material focused on the narrative features with respect to the variable stemming from the genetically determined syndrome and with respect to the variable stemming from intellectual disability.

PL

Konstruowanie tekstu narracyjnego w procesie interakcji dorosły – dziecko nie odzwierciedla w pełni spontanicznych i indywidualnych osiągnięć dziecka w rozwoju kompetencji narracyjnej. Jest raczej odbiciem jego kompetencji komunikacyjnej (w danym kontekście sytuacyjnym) (Shugar, Bokus 1988) i językowej. W artykule podjęto próbę opisu możliwości narracyjnych dwóch dziesięcioletnich dziewczynek z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim w tym samym wieku życia. Różnił je zespół genetyczny, jedna z badanych była obarczona zespołem Pradera-Williego, druga – zespołem Downa. W analizie materiału empirycznego zwrócono uwagę na cechy narracji ze względu na zmienną wynikającą z zespołu uwarunkowanego genetycznie oraz ze względu na zmienną wynikającą z niepełnosprawności intelektualnej.

Keywords

PL

kompetencja narracyjna; współtworzenie tekstu narracyjnego; zespół Pradera-Williego; zespół Downa

EN

narrative competence; co-creation of narrative text; Prader-Willi syndrome; Down; syndrome

• Publisher: Polskie Towarzystwo Logopedyczne
• Journal: Logopedia
• Year: 2023
• Volume: 52
• Issue: 2
• Pages: 225-247

Dates

published

2023

Contributors

author

Urszula Jęczeń

• Uniwersytet Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie Katedra Logopedii i Językoznawstwa Stosowanego

• https://orcid.org/0000000245237322

author

Małgorzata Sroka

• Centrum logopedyczno-terapeutyczne w Kielcach „Mówię Wam”

• https://orcid.org/0009000498260958

References

• Antonarakis S.E., Epstein D.J., 2006, The challenge of Down syndrome. „Trends in Molecular Medicine”, 12, 473–479.
• Bałachowicz J., 1995, Konstruowanie tekstu uczniów klas II–IV na temat obrazka, [w:] Sprawności językowe dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim, red. J. Bałachowicz, J. Paluszewski, Warszawa, s. 7–17.
• Banaszkiewicz A., 2019, Studium przypadku (case study) jako metoda badań logopedycznych. [w:] Metodologia badań logopedycznych z perspektywy teorii i praktyki, red. S. Milewski, K. Kaczorowska-Bray, Gdańsk, s. 364 – 380.
• Bittel D.C., Butler M.G., 2005, Prader-Willi syndrome: clinical genetics, cytogenetics and molecular biology. „Expert reviews in molecular medicine”, 7(14), 1–20. https://doi. org/10.1017/S1462399405009531/ (data dostępu: 10.11.2022).
• Bokus., 1978, Proces konstruowania tekstu przez małe dziecko w toku interakcji werbalnej z dorosłym, „Psychologia Wychowawcza”, 21, 4, s. 397–407.
• Bokus B., 1985, O aktywności językowej małego dziecka i jej sytuacyjnych uwarunkowaniach, „Studia Pedagogiczne”, 48, s. 39–56.
• Bokus B., 1988, Konstruowanie tekstu narracyjnego jako wspólne osiągnięcie dyskursu dziecko – dorosły (studium nad twórczym użyciem języka przez dziecko w roli narratora), [w:] Twórczość dziecka w sytuacji zabawowo- zadaniowej, red. G.W. Shugar, B. Bokus, Wrocław, s. 19–50.
• Bokus B., 1991, Tworzenie opowiadań przez dzieci. O linii i polu narracji, Kielce.
• Borkowska A., 1998, Analiza dyskursu narracyjnego u dzieci z dysleksją rozwojową, Lublin.
• Buchnat M., Pawelczyk K., 2011, Nieznane? Poznane. Zaburzenia rozwojowe u dzieci z rzadkimi zespołami genetycznymi i wadami wrodzonymi, Poznań.
• Butler. M., 2006, Management of obesity in Prader–Willi syndrome. „Nature Clinical Practice Endocrinology & Metabolis” 2, s. 592–593. https://doi.org/10.1038/ncpendmet0320.
• Cabała M., Śmigiel R., 2018, Zespół Pradera i Williego – fenotyp wczoraj i dziś. Znaczenie wczesnej diagnozy, „Pediatria Polska”, 93 (3), s. 264–269, doi: 10.5114/polp.2018.77441
• Cunningham C.,1994, Dzieci z zespołem Downa. Poradnik dla rodziców, Warszawa.
• Cassidy S.B., Schwartza S., Miller J.L., Driscoll D., Prader-Willi Syndrome, „Genetics in Medicine” t. 14., 2012, https://doi.org/10.1038/gim.0b013e31822bead0 (data dostępu: 16.11. 2013).
• Ciszewska-Psujek U., Sprawność narracyjna mężczyzn uzależnionych od alkoholu, 2020 (nieopublikowana rozprawa doktorska napisana w Katedrze Logopedii i Językoznawstwa Stosownego UMCS pod kierunkiem dr. hab. Jolanty Panasiuk, prof. UMCS).
• Dimitropoulos A., Ferranti A., Lemler M., 2013, Expressive and receptive language in Prader– Willi syndrome: Report on genetic subtype differences, „Journal of Communication Disorders” 46 (2), s. 193–201. https://doi.org/10.1016/j.jcomdis.2012.12.001
• Domagała A., 2001, Kategorie generujące opis i ich realizacja u osób upośledzonych umysłowo, [w:] Zaburzenia mowy, red. S. Grabias, t. 1, Lublin, s. 133–148.
• Domagała A., 2015, Narracja i jej zaburzenia w otępieniu alzheimerowskim, Lublin.
• Dudzik A., 2008, Struktura opowiadań tworzonych przez dzieci dwuipół- i trzyipółletnie w interakcji z dorosłym, „LingVaria” nr1(5), s. 238–247.
• Grabias S., 1994, Język w zachowaniach społecznych, wyd. 1, Lublin.
• Grabias S., Kurkowski M., Woźniak T., 2002, Logopedyczny test przesiewowy dla dzieci w wieku szkolnym, Lublin.
• Grabias S., 2012, Teoria zaburzeń mowy. Perspektywy badań, typologie zaburzeń, procedury postępowania logopedycznego, [w:] Logopedia. Teoria zaburzeń mowy, red. S. Grabias, M. Kurkowski, Lublin, s. 15–71.
• Grabias S., 2015, Postępowanie logopedyczne, Standardy terapii, [w:] Logopedia. Standardy postępowania logopedycznego, red. S. Grabias, J. Panasiuk, T. Woźniak, Lublin, s. 13–35.
• Halliday M.A.K., 1970, Lauguage structure and language function, [w:] New horizons in linguistics, red. J. Lyons, Harmondsworth, s. 140–165.
• Jauregi J., Laurier V., Copet P., Tauber M., Thuilleaux D., 2013, Behavioral profile of adults with Prader-Willisyndrome: correlations with individual andenvironmental variables, „Journal of Neurodevelopmental Disorders,” 5 (1):18, s. 1–9, doi: 10.1186/1866-1955-5-18.
• Jęczeń U., 2012, Podstawowe ograniczenia w rozwoju dzieci zespołem Downa, „Logopedia” 41, 2012, s.109 – 119.
• Jęczeń U., Kozera-Wierzchoś M., 2015, Postępowanie logopedyczne w przypadku zespołu Downa, [w:] Logopedia. Postępowanie logopedyczne. Standardy. Podręcznik akademicki, red. S. Grabias, J. Panasiuk, T. Woźniak, Lublin, s. 283–306.
• Jęczeń U., 2019, Definicja kognitywna w diagnozie logopedycznej dzieci w normie oraz osób niepełnosprawnych intelektualnie, „Prace Językoznawcze” XXI/4, s. 77–95.
• Kaczorowska-Bray K., 2022, Specyfika rozwoju mowy u osób z zespołem Downa, „Logopedia Silesiana” t. II, nr 2, s. 15–28 https://doi.org/10.31261/LOGOPEDIA SILESIANA.2022.11.02.02
• Kielar-Turska M., 1989, Mowa dziecka. Słowo i tekst, Kraków.
• Kielar-Turska M., 2018, Refleksja nad istotą narracji w kontekście badań z zakresu psychologii rozwoju człowieka, „Horyzonty Wychowania”, 17(42), s. 71–84. https://doi.org/10.17399/ HW.2018.174205
• Kościelak R., 1984, Psychologia kliniczna upośledzonych umysłowo. Wybrane zagadnienia, Gdańsk.
• Kozłowska M., Narracja u dzieci i młodzieży z padaczką, 2021 (nieopublikowana rozprawa doktorska napisana w Katedrze Logopedii i Językoznawstwa Stosowanego UMCS pod kierunkiem dr. hab. Tomasza Woźniaka, prof. UMCS).
• Kozera-Wierzchoś M., Narracja w upośledzeniach umysłowych. Na podstawie zachowań językowych dzieci z zespołem Downa, 2015 (nieopublikowana rozprawa doktorska napisana w Zakładzie Logopedii i Językoznawstwa Stosownego UMCS pod kierunkiem prof. dr. hab. Stanisława Grabiasa).
• Labov W., Waletzky J., 1967, Narrative Analysis: Oral Version of Personal Experience, [w:] Essays on the Verbal Visual Arts. Proceedings of the 1966 Annual Spring Meeting of the American Ethnological Society, red. J. Helm, Seattle–London, s. 12–44.
• Lewis B.A., 1996, Speech and Language Disorders Associated with Prader-Willi Syndrome, [w:] Management of Prader-Willi Syndrome, red. M. G. Butler, P. D. K. Lee, B. Y. Whitman, New York, s. 272–283. https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-0-387-33536-0_9 (data dostępu: 6.01.2024].
• Lewis B.A., Freebairn L., Heger L., Cassidy S.B., 2002, Speech and Language Skills of Individuals With Prader-Willi Syndrome. „American Journal of Speech and Language Pathology” 11, s. 285–294. https://doi.org/10.1044/1058-0360(2002/033)
• Libura M., 2007, Moje dziecko ma zespół Pradera-Williego. Jak mogę mu pomóc?, Warszawa.
• Libura M., 2018, Zaburzenia rozwoju mowy i języka w zespole Pradera-Williego, [w:] Zaburzenia mowy w wybranych zespołach uwarunkowanych genetycznie, red. J. Cieszyńska-Rożek, P. Sobolewski, D. Grzesiak-Witek, Lublin, s. 132–150.
• MSD Manual. Podręcznik diagnostyki i terapii, 1995, red. R. Berkow, Wrocław.
• Michałowicz R., Ślenzak J., 1982, Choroby układu nerwowego dzieci i młodzieży, Warszawa.
• Minczakiewicz E.M., 2008, Dziecko z zespołem Pradera-Williego, [w:] Dzieci chore, niepełnosprawne i z utrudnieniami w rozwoju, red. B. Cytowska,. B. Winczura, A. Sławarski, Kraków, s. 243–260.
• Minczakiewicz E.M., Błeszyński J., 2012, Niepełnosprawność intelektualna jako zaburzenie współwystępujące, [w:] Diagnoza i terapia logopedyczna osób z niepełnosprawnością intelektualną, red. J. Błeszyński, K. Kaczorowska-Bray, Gdańsk, s. 65–128.
• Nadolska H., 1995, Kompetencja narracyjna uczniów na różnym poziomie inteligencji: przejawy – uwarunkowania – tendencje rozwojowe, Białystok.
• Pilch T.,1998, Zasady badań pedagogicznych, Warszawa.
• Pluta-Wojciechowska D., Mowa dzieci z rozszczepem wargi i podniebienia, Kraków 2011.
• Przetacznik-Gierowska M., 1987, Rozwojowe i środowiskowe wyznaczniki mowy narracyjnej dzieci, „Zeszyty Naukowe Uniwersytetu Jagiellońskiego” 3, s. 7–31.
• Sadowska L., Gruna-Ożarowska A., Mysłek M., Wójcik E., Masłowska E., 2001, Występowanie wad wrodzonych u dzieci z zespołem Downa rehabilitowanych w systemie ambulatoryjnym, „Fizjoterapia Polska” 1 (3), s. 254–260.
• Shugar G.W., 1975, Konstruowanie tekstów w ramach epizodów werbalnych jako forma aktywności językowej dziecka we wczesnym okresie nabywania języka, „Psychologia Wychowawcza”, z. 4, s. 465–485.
• Shugar G.W., Bokus B., 1988, Twórczość językowa dziecka w sytuacji zabawowo-zadaniowej, Wrocław.
• Shugar G.W., 1995, Dyskurs dziecięcy. Rozwój w ramach struktur społecznych, Warszawa.
• Smoczyńska M.,1992, Rozwijanie umiejętności narracyjnych: Nauka wprowadzania określeń w języku polskim, „Polski Biuletyn Psychologiczny”, 23 (2), s. 103–120.
• Soroko E., Wojciechowska J., 2015, Kompetencja narracyjna jako obszar nauczania i oceny w edukacji, „Studia Edukacyjne”, 37, s. 211–236, doi: 10.14746/se.2015.37.13.
• Stratford B., 1993, Zespół Downa. Przeszłość, teraźniejszość, przyszłość, Warszawa.
• Stodulska-Blaszke A., Wójcicka A., 2012, Zespół Pradera-Williego – opis przypadku, „Family Medicine & Primary Care Review”, 14 (3), s. 531–533.
• Szpyra K. Kompetencja narracyjna u dorosłych osób z mózgowym porażeniem dziecięcym, 2023 (niepublikowana rozprawa doktorska napisana pod kierunkiem prof. dr hab. Danuty PlutyWojciechowskiej, Uniwersytet Śląski).
• Szubstarska D., Bednarska B., 2021, „Świat opowiadany” – narracja jako podstawa wychowania językowego. Metoda Dialogu i Narracji (DiN), [w:] Narracja w diagnozie i terapii logopedycznej, red. A. Maciejewska, Siedlce, s. 253–268.
• Tomasello M., 2002, Kulturowe źródła ludzkiego poznania, przekł. J. Rączszek, Warszawa.
• Wątorek A., 2014, Kompetencja językowa uczniów z lekką niepełnosprawnością intelektualną, Kraków.
• Warchala J., 1991, Dialog potoczny a tekst, Katowice.
• Warchala J., 1993, Potoczna narracja w dialogu, [w:] Z problemów współczesnego języka polskiego, red. A. Wilkoń, J. Warchala, Katowice.
• Waszczuk H., 2003, Poradnik logopedyczny dla rodziców dzieci z zespołem Downa, Gdańsk.
• Witosz B., 1997, Opis w prozie narracyjnej na tle innych odmian deskrypcji, Katowice.
• Whittington J., Hollan A., Webb T., Butler J., Clarke D., Boer H., 2004, Academic underachievement by people with Prader-Willi syndrome, „Journal of Intellectual Disability Research”48 (2), s. 1882–00, doi: 10.1111/j.1365-2788.2004.00473.x.
• Whittington J.E., Holland A.J., 2004, Prader-Willi Syndrome: Development and Manifestations, Cambridge.
• Zasępa E., 2003, Rozwój intelektualny dzieci z zespołem Downa, Warszawa.
• Żydek-Bednarczuk U., 1994, Struktura tekstu rozmowy potocznej, Katowice.

Identifiers

DOI

10.24335/wjd8-sj95

Biblioteka Nauki

28408007