Specjalne potrzeby edukacyjne uczniów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA)

• Authors: Karolina Gniazdowska

Title variants

EN

Special educational needs of students with spinal muscular atrophy (SMA)

Abstracts

EN

Inclusive education requires all teachers to become acquainted with various disabilities that they may encounter in their professional practice. The aim of this article is to present the situation of students with a specific neurodegenerative disease – spinal muscular atrophy (SMA). This disease causes physical disability, but it does not affect intellectual ability, so before teachers – mainly in mainstream schools, because that is where students learn most often – is a challenge related to creating conditions to meet their special educational needs and enable self-realisation, despite increasing limitations. The article presents the characteristics of SMA, highlighting its threats and effects. The article shows the functional limitations that may affect the possibilities of learning. The final part of the article presents the character of special educational needs and support opportunities for students with SMA, including adaptation of teaching organisation, teaching methods and teaching aids.

PL

Edukacja włączająca wymaga od wszystkich nauczycieli zapoznawania się z różnymi niepełnosprawnościami, z którymi mogą się zetknąć w swojej praktyce zawodowej. Celem niniejszego artykułu jest przybliżenie pedagogom obrazu uczniów ze specyficzną chorobą neurodegeneracyjną, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Choroba ta powoduje niepełnosprawność ruchową, ale sprawność intelektualna zostaje zachowana, zatem przed nauczycielami – głównie w szkołach ogólnodostępnych, bo tam najczęściej uczą się tacy uczniowie – stoi wyzwanie związane ze stworzeniem warunków do zaspokojenia ich specjalnych potrzeb edukacyjnych i umożliwienia samorealizacji, mimo nasilających się ograniczeń. W artykule przedstawiono charakterystykę SMA i największe zagrożenia w przebiegu tej choroby oraz ich skutki. Omówiono funkcjonalne ograniczenia, które mogą rzutować na możliwości uczenia się. Dalsza część artykułu ukazuje specyfikę specjalnych potrzeb edukacyjnych i możliwości wsparcia ucznia z SMA, dotyczące m.in. dostosowania organizacji nauczania, metod nauczania i środków dydaktycznych.

Keywords

PL

rdzeniowy zanik mięśni; SMA; edukacja; uczeń; specjalne potrzeby edukacyjne; edukacja włączająca

EN

spinal muscular atrophy; SMA; education; student; special educational needs; inclusive education

• Publisher: Akademia Humanistyczno-Ekonomiczna w Łodzi
• Journal: Kultura i Wychowanie
• Year: 2019
• Volume: 15
• Issue: 1
• Pages: 127-138

Dates

published

2019

Contributors

author

Karolina Gniazdowska

• Uniwersytet Kazimierza Wielkiego w Bydgoszczy

• https://orcid.org/0000000171446382

References

• Arnold W.D., Kassar D., Kissel J.T., Spinal muscular atrophy: diagnosis and management in a new therapeutic era, „Muscle Nerve.”, nr 51(2)/2015.
• Borkowska J. i in., Incidence of spinal muscular atrophy in Poland – more frequent than predicted?, „Neuroepidemiology”, nr 34/2010.
• Inclusive education for children with muscular dystrophy and other neuromuscular conditions. Guidance for primary and secondary schools, Muscular Dystrophy Campaign, 2007, http://www.musculardystrophyuk.org/assets/0002/2928/Inclusive_Education.pdf (dostęp: 15.07.2018).
• Jachimczak B., Dydaktyczne i pozadydaktyczne uwarunkowania efektów nauczania indywidualnego dzieci przewlekle chorych, Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2011.
• Jachimczak B., Olszewska B., Podgórska-Jachnik D., Mój zawód – moja praca – moja przyszłość: perspektywy osób z niepełnosprawnością, Wydawnictwo WSP, Łódź 2011.
• Jędrzejowska M., Dosiebny dziecięcy i młodzieńczy rdzeniowy zanik mięśni – podłoże molekularne a fenotyp choroby, praca na stopień doktora nauk medycznych wykonana w Instytucie Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im. M.J. Mossakowskiego Polskiej Akademii Nauk, Warszawa 2003.
• Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych, sporządzona w Nowym Jorku dnia 13 grudnia 2006 r. (Dz.U. z 2012 r. poz. 1169).
• Lipińska-Lokś J., Wsparcie rodziców dzieci z niepełnosprawnością w środowisku szkolnym – zielonogórski przykład dobrych praktyk, „Problemy Edukacji, Rehabilitacji i Socjalizacji Osób Niepełnosprawnych”, nr 18(1)/2014.
• Łusakowska A. (red.), Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – podstawowe informacje, Fundacja SMA, Warszawa 2016.
• Mastella Ch., Ottonello G. (red.), Z SMA1 na co dzień – Vademecum opieki nad dzieckiem z najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni, Fundacja SMA, Warszawa 2016.
• Nusinersen, https://www.fsma.pl/leki/nusinersen/ (dostęp: 15.01.2018).
• Olechowska A., Specjalne potrzeby edukacyjne, PWN, Warszawa 2016.
• Podniesienie efektywności kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Materiały szkoleniowe część II, Ministerstwo Edukacji Narodowej, Warszawa 2010.
• Pieczyńska B., Uczniowie z Konina napisali list do premier Szydło w sprawie SMA, „Głos Wielkopolski”, 30.10.2016, http://www.gloswielkopolski.pl/wiadomosci/konin/a/uczniowie-z-konina-napisali-list-do-premier-szydlo-w-sprawie-sma,11202684/ (dostęp: 14.07.2018).
• Pyżalski J., Podgórska-Jachnik D., Badanie potrzeb i satysfakcji z wybranych usług skierowanych do rodzin z dziećmi z orzeczoną niepełnosprawnością w wieku 8–16 lat, RCPS, Łódź 2015.
• Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 9 sierpnia 2017 r. w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych, niedostosowanych społecznie i zagrożonych niedostosowaniem społecznym (Dz.U. z 2017 r. poz. 1578).
• Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 9 sierpnia 2017 r. w sprawie zasad udzielania i organizacji pomocy psychologiczno-pedagogicznej w publicznych przedszkolach, szkołach i placówkach (Dz.U. z 2017 r. poz. 1591).
• Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 7 września 2017 r. w sprawie orzeczeń i opinii wydawanych przez zespoły orzekające działające w publicznych poradniach psychologiczno-pedagogicznych (Dz.U. z 2017 r. poz. 1743).
• School Accommodation Recommendations Diagnosis: Spinal Muscular Atrophy (SMA), Muscular Dystrophy Association (br.), https://www.mda.org/sites/default/files/Guide_SchoolAccommodations-SMA2.pdf (dostęp: 20.12.2017).
• Ślusarczyk Cz., Rola i znaczenie technologii informacyjnych w życiu osób niepełnosprawnych, „Ekonomiczne Problemy Usług”, nr 57/2010.
• Walewski P., Wyjść z bezruchu, „Polityka”, 1–7.08.2018, nr 31 (3171).
• Z piekła do raju, DoRzeczy.pl, 21.09.2017, https://dorzeczy.pl/42008/Z-piekla-do-raju.html (dostęp: 05.07.2018).

Identifiers

DOI

10.25312/2083-2923.15/2019_06kg

Biblioteka Nauki

2216305