Rodzice wobec obciążenia opieką nad dzieckiem z chorobą rzadką – mukowiscydozą

• Authors: Renata Zubrzycka

Abstracts

PL

Wprowadzenie: Mukowiscydoza (Cystic Fibrosis-CF), kwalifikowana jako choroba rzadka, jest najczęściej występującą genetyczną chorobą rasy białej. Powoduje uszkodzenie funkcji wielu narządów i układów, szczególnie zaś układu oddechowego i pokarmowego. Leczenie mukowiscydozy wymaga wielospecjalistycznych oddziaływań i stanowi poważne obciążenie dla pacjentów i ich rodzin oraz utrudnia codzienne funkcjonowanie. Cel: Celem pracy jest analiza fizycznych, psychospołecznych i ekonomicznych obciążeń rodziców wynikających z opieki nad dzieckiem z CF. Materiał i metoda: Praca ma charakter przeglądowy. Analiza literatury została dokonana z odwołaniem się do polsko- i anglojęzycznych publikacji naukowych oraz aktów prawnych. Wyniki: Wielowymiarowo ujęte obciążenie rodziców wynikające ze sprawowania opieki nad dzieckiem chorym na mukowiscydozę obejmuje następujące wskaźniki: przestrzeganie leczenia objawowego, doświadczanie stresu, depresji i lęku oraz ponoszenie kosztów finansowych. Wnioski: Zainicjowane w Polsce wdrażanie europejskich wytycznych dotyczących chorób rzadkich oraz wprowadzenie refundacji leczenia przyczynowego w mukowiscydozie stwarzają szansę na wzrost wskaźnika przeżycia chorych z CF oraz korzystne zmiany w psychospołecznym funkcjonowaniu ich rodziców.

Keywords

PL

choroba rzadka; dzieci; mukowiscydoza; obciążenie opieką; rodzice

• Publisher: Uniwersytet Wrocławski. Wydział Nauk Historycznych i Pedagogicznych. Instytut Pedagogiki. Zakład Historii Edukacji
• Journal: Wychowanie w Rodzinie
• Year: 2022
• Volume: XXVIII
• Issue: (3/2022)
• Pages: 117-134

Dates

published

2022

Contributors

author

Renata Zubrzycka

Identifiers

DOI

10.34616/wwr.2022.3.117.134

Biblioteka Nauki

2179023