Full-text resources of CEJSH and other databases are now available in the new Library of Science.
Visit https://bibliotekanauki.pl

Results found: 5

first rewind previous Page / 1 next fast forward last

Search results

help Sort By:

help Limit search:
first rewind previous Page / 1 next fast forward last
PL
Biobanki populacyjne stwarzają nowe możliwości prowadzenia badań biomedycznych oraz rozwoju medycyny personalizowanej i genomiki zdrowia publicznego. Z drugiej strony niosą wyzwania w zakresie zagwarantowania praw dawców (świadoma zgoda, zachowanie prywatności i poufności, niedyskryminacja w oparciu o dziedzictwo genetyczne). Główne wymiary, w których realizować się może ochrona praw dawców, to: właściwa komunikacja zarówno na poziomie społecznym (konsultacje społeczne) jak i indywidualnym (proces uzyskiwania świadomej zgody od dawców), odpowiednia organizacja biobanku (bezpieczny system informatyczny, kodowanie i anonimizacja danych, reguły dostępu do danych), właściwy nadzór nad działalnością biobanku (zazwyczaj sprawowany przez komisję etyczną i komitet naukowy), a także stworzenie odpowiednich regulacji prawnych dotyczących pobierania, przechowywania i udostępniania ludzkiego materiału biologicznego oraz zapobiegających dyskryminacji ze względu na dziedzictwo genetyczne. W artykule opisane zostały również zasady organizacji i funkcjonowania biobanków populacyjnych w wybranych krajach europejskich (Estonia, Hiszpania, Wielka Brytania) w kontekście respektowania praw dawców.
EN
Population biobanks offer new opportunities for biomedical research, and are fundamental for the development of personalized medicine and public health genomics. On the other hand they demand new rules in order to guarantee donor rights (informed consent, privacy, confidentiality, non-discrimination). The main dimensions of respecting donor rights are: good communication skills with society (public consultation) and with individual donors (informed consent), appropriate biobanks organization (secure IT system, encoding and data anonymization, access to data), supervisory systems (Ethics Committees and Research Committees) and legal norms concerning the storage, management and transfer of samples and data, and non-discrimination rules. The article presents population biobanks in selected European countries (UK, Spain, Estonia) in the context of donor rights in the process of biobanking.
EN
The article analyzes the problem of conscientious objection from the perspective of the constitutional principles of equality (Article 32 of the Polish Constitution) and impartiality of public authorities (Article 25, para. 2). These principles prohibit the legislator and public authorities from introducing unjustified inequalities to legal relations in the public sphere, particularly in the area of fundamental rights and freedoms. They also prohibit the arbitrary support of one side of ideological disputes so that the fundamental rights of one party are not disproportionately restricted by privileging another party. In the area of health care, the need to protect human health or lives results in the obligation to provide effective access to health services for patients and the possibility to impose appropriate obligations and legal restrictions on the freedom of conscience of medical practitioners. However, the majority of cases when a conscientious objection is claimed in medical practice do not concern risky situations for the health or life of beneficiaries. Moreover, the behaviour of a conscientious objector in such cases follows from his or her will to respect the life of every human being. Disputes over the issue of protecting a conceived life are undoubtedly ideological. However, even when one assumes it is impossible to resolve them, there are no grounds for public authorities, in situations when there is no need to protect human life and health, to be on the side of the beliefs accepting the violation of human life while limiting the freedom of those assuming the opposite view to act in accordance with their conscience. Therefore, in cases that go beyond the need to protect health and life, the legislator should not arbitrarily limit the freedom of conscience of service providers. Otherwise, it violates the principle of equality in the area of fundamental rights and freedoms and creates a legal framework for discrimination against certain health care providers based on their profession, position or beliefs. It would also be inconsistent with the principle of equality to differentiate rights to conscientious objection between different groups of proffesionals involved in patients’ care.
PL
W artykule przeanalizowano problem sprzeciwu sumienia z perspektywy konstytucyjnej zasady równości (art. 32 Konstytucji RP) oraz bezstronności światopoglądowej władz publicznych (art. 25 ust. 2). Zasady te zakazują prawodawcy i władzom publicznym wprowadzania nieuzasadnionych nierówności w stosunkach prawnych w sferze publicznej, szczególnie w zakresie podstawowych praw i wolności. Zakazują także arbitralnego opowiadania się po jednej ze stron sporów światopoglądowych, aby uprzywilejowując jedną ze stron nie ograniczać nieproporcjonalnie fundamentalnych praw innych stron. W obszarze świadczeń zdrowotnych konieczność ochrony zdrowia lub życia pacjentów uzasadnia ich uprzywilejowanie w dostępie do świadczeń zdrowotnych oraz nałożenie odpowiednich obowiązków i ograniczeń prawnych w zakresie wolności sumienia na osoby wykonujące zawody medyczne. Jednak większość przypadków manifestowania sprzeciwu sumienia w praktyce medycznej nie dotyczy sytuacji zagrożenia zdrowia lub życia świadczeniobiorców. Co więcej, wynika z woli respektowania zasady poszanowania życia każdej istoty ludzkiej ze strony obdżektora. Spory wokół kwestii ochrony życia poczętego, do których często nawiązuje się w kontekście dyskusji wokół klauzuli sumienia, mają bez wątpienia podłoże światopoglądowe. Jednak nawet zakładając niemożność ich rozstrzygnięcia, nie ma podstaw, aby władze publiczne, w sytuacjach, w których nie występuje konieczność ochrony życia i zdrowia ludzkiego, opowiadały się po stronie poglądu akceptującego naruszanie ludzkiego życia ograniczając jednocześnie wolność postępowania w zgodzie z sumieniem osób przyjmujących pogląd przeciwny. Zatem w przypadkach wykraczających poza konieczność ochrony zdrowia i życia prawodawca nie powinien arbitralnie ograniczać wolności sumienia świadczeniodawców. W przeciwnym przypadku narusza zasadę równości wobec prawa w zakresie podstawowych praw i wolności oraz tworzy ramy prawne dla dyskryminacji niektórych świadczeniodawców ze względu na ich zawód, funkcję lub światopogląd. Niezgodne z zasadą równości byłoby także różnicowanie uprawnień w zakresie sprzeciwu sumienia pomiędzy różnymi grupami osób zaangażowanych w opiekę nad pacjentem.
PL
Celem opracowania jest przedstawienie okoliczności powstania rezolucji nr 1763 zatytułowanej Prawo do sprzeciwu sumienia w ramach legalnej opieki medycznej przyjętej przez Zgromadzenie Parlamentarne Rady Europy w dniu 7 października 2010 roku. Projekt rezolucji opracowany został przez posłów z ugrupowań socjalistycznych i lewicowych, a jego celem było ograniczenie prawa do sprzeciwu sumienia przez pracowników służby zdrowia i zwiększenie dostępności pacjentów do zalegalizowanych, ale kontrowersyjnych moralnie świadczeń medycznych, przede wszystkim aborcji. Prace nad dokumentem rozpoczęły się w dniu 14 października 2008 roku złożeniem przez grupę posłów wniosku zawierającego projekt rezolucji. Projekt został następnie oddany pod obrady Komisji ds. Społecznych, Zdrowia i Rodziny oraz Komisji ds. Równości Kobiet i Mężczyzn. Przyjęcie dokumentu poprzedzone zostało burzliwą debatą wokół charakteru prawa do sprzeciwu sumienia oraz jego zakresu przedmiotowego i podmiotowego w odniesieniu do systemu opieki medycznej i prawa do ochrony zdrowia. W wyniku przyjętych poprawek ostateczny tekst dokumentu odbiegał istotnie od jego pierwotnej wersji. Zdecydowanie podkreślono w nim fundamentalny charakter prawa do wolności sumienia, w tym prawa do sprzeciwu sumienia, ale również odpowiedzialność państwa za zapewnienie pacjentom dostępu do legalnych świadczeń medycznych. Na końcu opracowania przedstawione zostało polskie tłumaczenie rezolucji nr 1763.
EN
This paper elaborates on the origin of Resolution 1763 The right to conscientious objection in lawful medical care, adopted by the Parliamentary Assembly of the Council of Europe on 7 October 2010. The draft resolution was prepared by the socialist and leftist MPs and aimed to curtail the right to conscientious objection by medical personnel and to increase the availability of legal, yet morally controversial, medical services, especially abortion. The work on the document began on 14 October 2008 when a group of MPs put forward a motion containing the draft resolution. The draft was later submitted to deliberations of the Committee on Social, Health and Family Affairs and the Committee for Equality between Women and Men. Adoption of the document was preceded by a stormy debate on the nature of the right to conscientious objection and its subjective and objective scope as regards the medical care system and the right to health protection. The adopted amendments significantly altered the original text. The final draft laid a strong emphasis on the fundamental nature of the right to freedom of conscience, including the right to conscientious objection, but also stressed the responsibility of the state for providing patients with access to lawful medical services. The Polish translation of Resolution 1763 has been attached at the end of the paper.
PL
Biobanki i badania genetyczne w chwili obecnej rozwijają się bardzo dynamicznie. W polskim piśmiennictwie naukowym nie ma, jak dotychczas, publikacji przedstawiających wyzwania i dylematy etyczne, jakie są z tym związane. W pracy przedstawione zostały nadzieje i obawy związane z powstaniem i działalnością biobanków na świecie oraz problemy etyczne i prawne z tym związane. Przede wszystkim skupiono się na specyfice problemu świadomej zgody w kontekście wykorzystywania próbek biologicznych do badań naukowych, problemie komercjalizacji tych badań i związaną z tym kwestią patentowania genów. Poruszono także sprawę ryzyka dyskryminacji ze względu na dziedzictwo genetyczne oraz, szczególnie istotne w kontekście badań genetycznych, prawo do niewiedzy. Na tle standardów europejskich odniesiono się także do sytuacji biobanków w Polsce.
EN
The paper presents the most significant ethical and legal problems connected with biobanks in the world. The issues brought up most frequently in this context are informed consent, commercialization, property rights and granting gene patents, the risk of discrimination, and a patient’s right to known and not to know. At the end the situation of Polish biobanks is analyzed with reference to European standards.
first rewind previous Page / 1 next fast forward last
JavaScript is turned off in your web browser. Turn it on to take full advantage of this site, then refresh the page.