Search results

1

Dorośli z mukowiscydozą – wyzwania medyczne i psychospołeczna adaptacja w kontekście ryzyka przedwczesnej śmierci

100%

Zubrzycka R.

Człowiek - Niepełnosprawność - Społeczeństwo

|

2020

|

vol. 48(2)

83-96

PL

Mukowiscydoza (Cystic Fibrosis – CF) jest najczęściej występującą genetyczną chorobą rasy białej. Powoduje uszkodzenie funkcji wielu narządów i układów, szczególnie zaś układu oddechowego i pokarmowego. Leczenie mukowiscydozy wymaga wielospecjalistycznych oddziaływań, w tym: technik oczyszczających drogi oddechowe, podawania leków w nebulizacji, antybiotykoterapii, suplementacji enzymatycznej i wysokoenergetycznej specjalistycznej diety. Choroba stanowi poważne obciążenie dla pacjentów i ich rodzin oraz utrudnia codzienne funkcjonowanie. Artykuł podejmuje, wciąż mało znaną w Polsce, problematykę medycznych i psychospołecznych aspektów funkcjonowania dorosłych osób z mukowiscydozą. Szczegółowe treści dotyczą: medycznej charakterystyki mukowiscydozy jako choroby rzadkiej, organizacyjnych warunków rehabilitacji chorych, a także ich specyficznych psychospołecznych problemów: depresji, lęku oraz zdrowia reprodukcyjnego w kontekście zagrożenia przedwczesną śmiercią.

2

Genotyp a morfologia trzustki u chorych na mukowiscydozę

100%

Jończyk-POtoczna K., Sosnowski P., Warzywoda M., Stężowska-Kubiak S., Lisowska A., Cofta S., Pogorzelski A., Skorupa W., Minarowska A., Antczak A., Biczysko M., Walkowiak J.

Family Medicine & Primary Care Review

|

2011

|

issue 2

161-164

3

Jakość życia zdrowego rodzeństwa osób chorych na mukowiscydozę

100%

Góra A.

Psychologia Wychowawcza

|

2017

|

vol. 53(11)

164-173

PL

Chronic disease has a psychological impact on the sufferer; however, it also affects the close ones. Its specific characteristics, course, and ambiguous prognosis lead to a change in situation in which the family was functioning before. In consequence, the disease affects dramatically the parents and the siblings of the ill person. The article is an attempt to assess the life quality of the siblings of cystic fibrosis’ sufferers. The total number of participants was 124. Four equal experimental groups were created - children with a sibling affected by the disease, parents of the affected child, and also control groups (children with healthy siblings and parents of healthy children). Each group consisted of 31 participants. In order to assess life quality, a polish version of KIDSCREEN-52 was employed. The results suggest that the siblings of people suffering from cystic fibrosis do not declare a lower life quality compared to children who have healthy siblings. Also, no significant differences in the assessment of life quality of healthy children were observed (when assessed both by the children themselves and by their parents).

4

Ocena realizacji zaleceń dietetycznych wśród dzieci chorych na mukowiscydozę

100%

Komorowska-Szczepańska W., Sobiecka M.

Family Medicine & Primary Care Review

|

2014

|

issue 3

245-247

5

Genotyp a funkcja zewnątrzwydzielnicza trzustki w mukowiscydozie

100%

Lisowska A., Biczysko M., Walkowiak J.

Family Medicine & Primary Care Review

|

2011

|

issue 2

332-333

6

Mukowiscydoza

88%

Kloch M., Stanisławska I.

Edukacja Biologiczna i Środowiskowa

|

2014

|

issue 2

11-17

PL

Białko CFTR (ang. cystic fibrosis transmembrane conductance regulator, błonowy regulator przewodnictwa) jest transporterem ABC (ang. ATP-binding cassette) aktywowanym przez cAMP, który przenosi jony chlorkowe przez błonę komórkową. Transportery ABC stanowią dużą grupę białek błonowych, które wykorzystują energię z hydrolizy ATP do transportu rozmaitych cząsteczek przez błonę biologiczną wbrew gradientowi stężenia przenoszonej substancji. Białko CFTR różni się tym od pozostałych białek należących do rodziny transporterów ABC, że działa jako nabłonkowy kanał jonowy aktywowany przez cAMP, umożliwiający bierny transport jonów chlorkowych zgodnie z ich gradientem. Ponadto, białko CFTR może regulować inne nabłonkowe kanały jonowe lub transportery, wpływając w ten sposób na ruch Cl-, HCO3-, Na+, K+ i Ca2+, a także na ogólną równowagę jonową w nabłonku. Dysfunkcja białka CFTR jest przyczyną chorób, m.in. mukowiscydozy i przewlekłego zapalenie trzustki. W obu przypadkach nieprawidłowy przepływ jonów w obrębie tkanki nabłonkowej różnych narządów jest pierwotną przyczyną choroby.

EN

The cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR) is an ATP-binding cassette (ABC) transporter that functions as a cAMP-activated chloride channel. The ATP-binding cassette (ABC) transporters are a large group of transmembrane proteins that utilize the energy derived from ATP hydrolysis to transport various substrates across the membrane against the concentration gradient. The cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR) differs from other members of this superfamily in that it functions as an epithelial cAMP-activated anion channel that allows for passive transport of chloride ions down their electrochemical gradient. Additionally, CFTR may regulate other epithelial ion channels or transporters, mediating the transmembrane Cl-, HCO3-, Na+, K+ and Ca2+ transport, thereby significantly contributing to the maintaining of the overall ion balance in the epithelia. Defective function of CFTR is responsible for several human diseases, including cystic fibrosis (CF), chronic pancreatitis, all associated with abnormal ion fluxes in epithelial tissues of different organs.

7

Wybrane wskaźniki statusu socjoekonomicznego rodziców dzieci z mukowiscydozą

88%

Zubrzycka R. A.

Lubelski Rocznik Pedagogiczny

|

2017

|

vol. 36

|

issue 2

EN

The article presents the results of the author’s own research concerning selected factors of socioeconomic status (SES) in 130 parents (100 women and 30 men) of children with cystic fibrosis (CF) and equal group of parents of children without CF. Diagnostic survey was carried out with the use of questionnaires. The research proves that mothers and fathers of children with CF show no significant differences compared to parents of children without CF when it comes to completed education level and declared monthly income per head (mothers show the difference near the level of statistical significance). The differences have been observed in the cases of such SES factors as: professional activity and subjective evaluation of own material situation. An average monthly cost of treatment of a child with CF reaches 1,060.55 PLN according to one of the parents. The money is mainly spent on pharmacotherapy, journey to the specialist medical centres, and private medical treatments. It has been shown that only about ¼ of the surveyed are able to cover the above expenditures on their own. Therefore, further research into the socioeconomic status of parents of children with CF is needed to prepare adequate programmes of social support.

PL

W artykule zaprezentowano wyniki badań własnych dotyczących wybranych wskaźników statusu socjoekonomicznego 130 rodziców dzieci z mukowiscydozą (Cystic Fibrosis – CF) – 100 kobiet i 30 mężczyzn i równolicznej grupy rodziców dzieci bez CF. Zastosowano metodę sondażu diagnostycznego wraz z kwestionariuszem ankiety. Ustalono, że matki i ojcowie dzieci z CF nie różnią się istotnie od rodziców dzieci bez CF w zakresie wykształcenia i deklarowanego miesięcznego dochodu przypadającego na jednego członka rodziny (u matek zanotowano różnicę na poziomie zbliżonym do istotności). Różnią się jednak znacząco w zakresie takich wskaźników SES, jak: aktywność zawodowa i subiektywna ocena sytuacji materialnej. Średni miesięczny koszt leczenia dziecka z mukowiscydozą w opinii jego rodziców wynosi 1060,55 zł. Środki te przeznaczane są głównie na farmakoterapię, transport do placówek specjalistycznych oraz opłacenie prywatnych usług medycznych. Ujawniono, że tylko ok. 1/4 badanych jest w stanie samodzielnie pokryć wymienione koszty rehabilitacji. Postulowane jest zatem podjęcie pogłębionych badań nad statusem socjoekonomicznym rodziców dzieci z CF w celu opracowania adekwatnych programów wsparcia społecznego.

8

Badania rezonansu magnetycznego u chorych na mukowiscydozę: wielkość trzustki

88%

Jończyk-Potoczna K., Sosnowski P., Warzywoda M., Stężowska-Kubiak S., Lisowska A., Goździk-Spychalska J., Pogorzelski A., Skorupa W., Minarowska A., Antczak A., Biczysko M., Walkowiak J.

Family Medicine & Primary Care Review

|

2011

|

issue 2

157-160

9

Rodzice wobec obciążenia opieką nad dzieckiem z chorobą rzadką – mukowiscydozą

88%

Zubrzycka R.

Wychowanie w Rodzinie

|

2022

|

vol. XXVIII

|

issue (3/2022)

117-134

PL

Wprowadzenie: Mukowiscydoza (Cystic Fibrosis-CF), kwalifikowana jako choroba rzadka, jest najczęściej występującą genetyczną chorobą rasy białej. Powoduje uszkodzenie funkcji wielu narządów i układów, szczególnie zaś układu oddechowego i pokarmowego. Leczenie mukowiscydozy wymaga wielospecjalistycznych oddziaływań i stanowi poważne obciążenie dla pacjentów i ich rodzin oraz utrudnia codzienne funkcjonowanie. Cel: Celem pracy jest analiza fizycznych, psychospołecznych i ekonomicznych obciążeń rodziców wynikających z opieki nad dzieckiem z CF. Materiał i metoda: Praca ma charakter przeglądowy. Analiza literatury została dokonana z odwołaniem się do polsko- i anglojęzycznych publikacji naukowych oraz aktów prawnych. Wyniki: Wielowymiarowo ujęte obciążenie rodziców wynikające ze sprawowania opieki nad dzieckiem chorym na mukowiscydozę obejmuje następujące wskaźniki: przestrzeganie leczenia objawowego, doświadczanie stresu, depresji i lęku oraz ponoszenie kosztów finansowych. Wnioski: Zainicjowane w Polsce wdrażanie europejskich wytycznych dotyczących chorób rzadkich oraz wprowadzenie refundacji leczenia przyczynowego w mukowiscydozie stwarzają szansę na wzrost wskaźnika przeżycia chorych z CF oraz korzystne zmiany w psychospołecznym funkcjonowaniu ich rodziców.

10

Przystosowanie społeczne dziecka z chorobą przewlekłą. Studium przypadku

63%

Kowalczyk K.

Roczniki Pedagogiczne

|

2018

|

vol. 10(46)

|

issue 3

91-104

PL

Zdrowie to stan pełnego fizycznego, umysłowego i społecznego dobrego samopoczucia. To nie tylko brak choroby, ale pełna zdolność człowieka do życia w harmonii ze środowiskiem i prawidłowego reagowania na jego zmiany. Po przeciwnej stronie kontinuum, zgodnie z modelem salutogenezy A. Antonovsky’ego, znajduje się choroba. W życiu każdego człowieka, zwłaszcza dziecka, choroba jest sytuacją trudną, która często wymaga przeorganizowania, a niekiedy i całkowitej zmiany funkcjonowania. Specyficzne zmiany w tym funkcjonowaniu narzuca choroba przewlekła – o przedłużonym czasie trwania, nieuleczalna lub nawracająca. Jedną z ciężkich chorób przewlekłych jest mukowiscydoza. Oprócz czynników stresogennych związanych z czynnościami medycznymi, podejmowanymi w celu leczenia, istotną kwestią jest znaczenie tej choroby dla psychicznej i społecznej sfery rozwoju dziecka. Ocenę stopnia funkcjonowania tych sfer implikuje stopień przystosowania społecznego dziecka. Artykuł podejmuje próbę określenia percepcji przystosowania społecznego chorego dziecka przez jego matkę, nauczycielkę oraz obraz własnego funkcjonowania w szkole dziecka chorego na mukowiscydozę.

EN

Health is a state of complete physical, mental and social well-being. It is not only the absence of illness, but a full human capacity to live in harmony with the environment and to react appropriately to its changes. On the opposite side of the continuum, in line with A. Antonovsky’s salutogenic model, there is illness. In the life of every person, particularly a child, illness is a difficult situation which frequently requires to reorganise and at times also to change the functioning completely. Specific changes in this functioning are imposed by an illness that is chronic – of extended duration, incurable or recurrent. One of the serious chronic illnesses, being at the same time a genetic disease that most frequently occurs in people, is cystic fibrosis. Apart from stressors related to medical acts performed in order to treat the illness, significance of this illness for psychological and social sphere of a child development is also a relevant issue. An evaluation of the level of functioning of these spheres is implied by the level of social adaptation of a child. The article attempts to define the perception of social adaptation of an ill child by his mother and teacher, and a personal view of functioning at school of a child suffering from cystic fibrosis.

Refine search results

Dorośli z mukowiscydozą – wyzwania medyczne i psychospołeczna adaptacja w kontekście ryzyka przedwczesnej śmierci

Genotyp a morfologia trzustki u chorych na mukowiscydozę

Jakość życia zdrowego rodzeństwa osób chorych na mukowiscydozę

Ocena realizacji zaleceń dietetycznych wśród dzieci chorych na mukowiscydozę

Genotyp a funkcja zewnątrzwydzielnicza trzustki w mukowiscydozie

Mukowiscydoza

Wybrane wskaźniki statusu socjoekonomicznego rodziców dzieci z mukowiscydozą

Badania rezonansu magnetycznego u chorych na mukowiscydozę: wielkość trzustki

Rodzice wobec obciążenia opieką nad dzieckiem z chorobą rzadką – mukowiscydozą

Przystosowanie społeczne dziecka z chorobą przewlekłą. Studium przypadku