Full-text resources of CEJSH and other databases are now available in the new Library of Science.
Visit https://bibliotekanauki.pl

Refine search results

Journals help

  1. 1 Wychowanie w Rodzinie

Authors help

  1. 1 Zubrzycka R.

Years help

  1. 1 2022

Results found: 1

first rewind previous Page / 1 next fast forward last

Search results

Search:
in the keywords:  obciążenie opieką
help Sort By:

help Limit search:
first rewind previous Page / 1 next fast forward last
1
Publication available in full text mode
Content available

Rodzice wobec obciążenia opieką nad dzieckiem z chorobą rzadką – mukowiscydozą

100%
Zubrzycka R.
Wychowanie w Rodzinie
|
2022
|
vol. XXVIII
|
issue (3/2022)
117-134
PL
Wprowadzenie: Mukowiscydoza (Cystic Fibrosis-CF), kwalifikowana jako choroba rzadka, jest najczęściej występującą genetyczną chorobą rasy białej. Powoduje uszkodzenie funkcji wielu narządów i układów, szczególnie zaś układu oddechowego i pokarmowego. Leczenie mukowiscydozy wymaga wielospecjalistycznych oddziaływań i stanowi poważne obciążenie dla pacjentów i ich rodzin oraz utrudnia codzienne funkcjonowanie. Cel: Celem pracy jest analiza fizycznych, psychospołecznych i ekonomicznych obciążeń rodziców wynikających z opieki nad dzieckiem z CF. Materiał i metoda: Praca ma charakter przeglądowy. Analiza literatury została dokonana z odwołaniem się do polsko- i anglojęzycznych publikacji naukowych oraz aktów prawnych. Wyniki: Wielowymiarowo ujęte obciążenie rodziców wynikające ze sprawowania opieki nad dzieckiem chorym na mukowiscydozę obejmuje następujące wskaźniki: przestrzeganie leczenia objawowego, doświadczanie stresu, depresji i lęku oraz ponoszenie kosztów finansowych. Wnioski: Zainicjowane w Polsce wdrażanie europejskich wytycznych dotyczących chorób rzadkich oraz wprowadzenie refundacji leczenia przyczynowego w mukowiscydozie stwarzają szansę na wzrost wskaźnika przeżycia chorych z CF oraz korzystne zmiany w psychospołecznym funkcjonowaniu ich rodziców.
first rewind previous Page / 1 next fast forward last
JavaScript is turned off in your web browser. Turn it on to take full advantage of this site, then refresh the page.