A prenatal diagnosis of a congenital disorder is a traumatic moment in the life of a family, especially the pregnant woman. This is why a supportive attitude from not only the husband and medical personnel, but also the wider spectrum of social support is so important. The goal of the undertaken research was to assess the relationship between the course of pregnancy and the subjectively perceived stress and social support. We examined 30 women (15 – the experimental group – women in high-risk pregnancies characterized by an impaired development of the child, the remaining 15 women – the control group of mothers whose children were prematurely born and had a very low birth weight). All of the examined women were hospitalized in the Obstetric Clinic of Gdańsk Medical University. We used the following research methods: Ustrukturowany Wywiad (Polish for Structured Interview) by M. Bidzan, M. Świątkowska-Freund and K. Preis, Nieland Social Support Questionnaire adapted to Polish language by E. Bielawska-Batorowicz, Perceived Stress Questionnaire by Levenstein adapted to Polish by M. Plopa. Results: Women diagnosed with a complicated pregnancy where the development of the child was impaired reached higher levels of stress than the mothers whose children were prematurely born. The contentment resulting from the obtained social support, especially from the husband or partner, lowered the levels of negative emotions such as worrying, irritability, feeling overwhelmed, perception of tension and pressure. It also lowered the overall levels of stress and increased the perceived happiness.
PL
Sytuacja, w której zostaje zdiagnozowana wada wrodzona dziecka w okresie prenatalnym jest momentem najbardziej traumatycznym w życiu całej rodziny, a szczególnie przyszłej matki. Dlatego tak ważna jest wspierająca postawa nie tylko męża i personelu medycznego, ale szersze spektrum wsparcia społecznego. Celem podjętych badań była ocena związku przebiegu ciąży z subiektywnie odczuwanym stresem i uzyskiwanym wsparciem społecznym. W tym kontekście zbadałyśmy 30 kobiet (15 z nich stanowiło grupę kryterialną – kobiety w ciąży zagrożonej ze względu na nieprawidłowy rozwój dziecka, 15 – grupę kontrolną, w skład której weszły matki wcześniaków o bardzo niskiej masie urodzeniowej). Wszystkie badane były hospitalizowane w Klinice Położnictwa Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Zastosowano następujące metody badawcze: ustrukturowany wywiad autorstwa M. Bidzan, M. Świątkowskiej-Freund i K. Preisa, Kwestionariusz Źródła Wsparcia Społecznego M. Nieland w adaptacji polskiej E. Bielawskiej-Batorowicz, Kwestionariusz Poziomu Stresu PS Levenstein w adaptacji polskiej M. Plopy. Wyniki: Kobiety z diagnozą ciąży powikłanej ze względu na nieprawidłowy rozwój dziecka osiągają wyższy poziom stresu od matek dzieci urodzonych przedwcześnie. Odczuwane przez kobiety w ciąży wysokiego ryzyka zadowolenie z uzyskiwanego wsparcia społecznego, w szczególności od męża/partnera, obniża poziom negatywnych emocji, takich jak: zamartwianie się, drażliwość, poczucie przeciążenia i napięcia oraz presji, a także obniża ogólny poziom stresu, zwiększa poczucie radości.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka choroba genetyczna, powodująca stopniową utratę funkcjonowania mięśni oraz innych tkanek organizmu. Choroba dotyczy głównie pacjentów płci męskiej, a objawy uwidoczniają się około 3. roku życia. Posiadanie dziecka z niepełnosprawnością stanowi dla jego rodziców wyzwanie. Ich codziennemu życiu towarzyszy lęk, niepokój, bezradność oraz smutek. Przeprowadzono badanie mające na celu analizę aktualizacji-siebie rodziców dzieci z DMD (n=30), których porównano z rodzicami dzieci zdrowych. W badaniu użyto kwestionariusza Aktualizacji-siebie z „Narzędzi pomiaru w psychologii rehabilitacji – REHAB1” oraz karty informacyjnej własnego autorstwa, zbierającej m.in. dane demograficzne. Wyniki pokazują, że rodzice dzieci z DMD mają niższy ogólny poziom aktualizacji siebie niż rodzice dzieci zdrowych. Najbardziej różnicującymi aspektami są Stosunek do innych ludzi oraz Ekspresja siebie, w zakresie których rodzice dzieci z DMD uzyskują niższe wyniki niż rodzice dzieci zdrowych. Wyniki dobrze odzwierciedlają sytuację tych rodzin oraz specyfikę omawianej choroby. Stanowią one także punkt wyjścia dla wskazania rodzicom skutecznych sposobów radzenia sobie z tą sytuacją i wyboru optymalnych oddziaływań terapeutycznych.
EN
Duchenne muscular dystrophy (DMD) is a rare genetic disease that causes a gradual loss of muscle function and other body tissues. It is mainly boys who suffer from it, and symptoms have been manifested since about 3 years of age. Having a child with a disability is quite a challenge for his parents. Their daily life is accompanied by fear, anxiety, helplessness and sadness. A study was carried out to analyze the self-actualization of parents of children with DMD (n=30) who were compared with parents of healthy children (n=30). The result shows that parents of children with DMD have a lower overall level of self-actualization than the parents of healthy children. They differ the most in relation to other people and self-expression. The results accurately reflect the situation of these families and the specificity of the disease. They are also a starting point for the possibilities offered to parents to deal with this situation and possible therapeutic interactions.
Skala Niesprawności Neurologicznej Szpitala Guy (GNDS, The Guy’s Neurological Disability Scale) jest istotnym narzędziem służącym do pomiaru niepełnosprawności u osób ze stwardnieniem rozsianym. Służy ona do określenia poziomu funkcjonowania w dwunastu ważnych obszarach. Celem obecnych badań było opracowanie polskiej wersji językowej skali GNDS i sprawdzenie jej trafności, rzetelności oraz przydatności do oceny niepełnosprawności występującej u osób ze stwardnieniem rozsianym. Grupę badaną stanowiło 175. pacjentów z rozpoznaniem stwardnienia rozsianego. W badaniu wykorzystano Rozszerzoną Skalę Niewydolności Ruchowej – EDSS, Skalę Niesprawności Neurologicznej Szpitala Guy – GNDS, Skalę Akceptacji Choroby – AIS, Skalę Wpływu SM na Jakość Życia Chorych – MSIS 29. Dokonano analizy rzetelności i trafności skali. Przeprowadzono konfirmacyjne analizy czynnikowe (CFA) w celu zbadania jej struktury czynnikowej. Stwierdzono, że współczynnik α-Cronbacha dla skali GNDS wyniósł 0,70. Cała skala GNDS wykazała adekwatną rzetelność. Wykazano korelację wyniku w skali GNDS ze zmiennymi charakteryzującymi przebieg SM, takimi jak czas trwania choroby, jej postać, ocena zdolności do samodzielnego poruszania czy też konieczność stosowania sprzętu rehabilitacyjnego podczas poruszania. Uzyskano ponadto korelację pomiędzy wynikiem w skali GNDS a wynikami w skalach EDSS, AIS i MSIS-29, co wskazuje na zadowalającą trafność. Przeprowadzone analizy wskazują, że skala GNDS jest użytecznym i wartościowym narzędziem służącym do oceny niepełnosprawności u chorych na stwardnienie rozsiane. Skala ta może być stosowana zarówno dla potrzeb klinicznych, jak i badawczych. Skala GNDS jest wielowymiarowa, zorientowana na pacjenta i nie faworyzuje żadnej konkretnej niepełnosprawności.
EN
The Guy’s Neurological Disability Scale (GNDS) is a tool used to measure the degree of disability in individuals with multiple sclerosis. It allows to evaluate the patient’s level of performance in twelve significant areas. The aim of this study was to develop the Polish language version of the GNDS scale and assess its accuracy, reliability and utility to evaluate the degree of disability in individuals with multiple sclerosis. The study group consisted of 175 patients with diagnosed multiple sclerosis. The research tools included the following: the Extended Disability Status Scale, EDSS; Guy’s Neurological Disability Scale, GNDS; Acceptance of Illness Scale, AIS; Multiple Sclerosis Impact Scale 29, MSIS 29. The scale’s reliability and accuracy were analysed. Confirmatory factor analyses (CFA) were conducted in order to investigate the scale’s factorial structure. Cronbach’s α coefficient for the GNDS scale equalled 0.70. The whole GNDS scale demonstrated adequate reliability. It was revealed that the GNDS scale result correlated with variables characteristic of MS course, such as duration of the disease, its kind, assessment of the ability to move independently or necessity to use the rehabilitation equipment when moving. In addition, the GNDS scale result correlated with the results in the EDSS, AIS and MSIS-29 scales, which indicates the scale’s satisfactory accuracy. The conducted analyses demonstrate that the GNDS scale is a useful and valuable tool, which allows to evaluate the degree of disability in multiple sclerosis patients. The scale can be used both for clinical and research purposes. The GNDS scale is multidimensional, patient-oriented and does not favour any specific kind of disability.
JavaScript is turned off in your web browser. Turn it on to take full advantage of this site, then refresh the page.