Diagnoza choroby przewlekłej jest przyczyną zmian wielu aspektów ludzkiego funkcjonowania i życia. Ma to miejsce szczególnie w przypadku choroby onkologicznej. Nowa sytuacja staje się podstawą poszukiwania nowych rozwiązań i zachowań; potrzebujemy także większego pakietu informacji na ten temat. Należy podkreślić, że doświadczenia związane z chorobą wpływają również na doświadczenia bliskich osób chorych. Członkowie rodziny doświadczają wielu różnorodnych reakcji w trakcie opieki nad chorymi na raka oraz w trakcie żałoby. Najważniejszym elementem w chorobach długoterminowych jest psychologiczna edukacja na temat samej choroby, jej leczenia i możliwych symptomów. Edukacja ta może też być wsparciem w pracy z własnymi emocjami i z obrazem choroby, a także pomóc w znalezieniu osobistych zasobów w radzeniu sobie z przyszłymi problemami.
EN
The diagnosis of the chronic disease causes the change in every aspect of human functioning and in human’s live. It especially happens in the case of neoplastic disease. All of them necessitate the search for new solutions and actions, we need also more information about this new situation. We need to underline that the presence of disease affects the sick people as well as their relatives. Family members experience a lot of reaction while caring their loved with cancer and during the bereavement. The most important element in long-term disease is the psychological education on the very disease, its treatment and possible accompanying symptoms. It may also be helpful in work with one’s own emotions, views on disease, as well as in finding internal personal resources to deal with future problems.
The formational influence of the family is crucial to the children’s biopsychosocial development, their attitude toward life and mental health. Such a role poses a considerable challenge for the parents of chronically-ill children. The parental and creative attitudes direct the way the parents react to the child’s illness and adapt their family and professional life to such a new and difficult situation.
PL
Oddziaływanie wychowawcze rodziny jest istotne dla przebiegu ogólnego, biopsychospołecznego rozwoju dziecka, kształtowania się jego postawy życiowej i zdrowia psychicznego. Szczególne wyzwanie pojawia się przed rodzicami dzieci przewlekle chorych. Od przyjmowanych przez nich postaw rodzicielskich, a także od postawy twórczej zależy to, w jaki sposób odbiorą wiadomość o chorobie dziecka oraz przystosują swoje dotychczasowe rodzinne i zawodowe życie do nowej,trudnej sytuacji.
Artykuł opisuje sytuację edukacyjną dzieci przewlekle chorych. Autorka podkreśla w nim, że szkoła jest miejscem rozwijania zdolności oraz zdobywania wiedzy przez dzieci, a także umożliwia im nawiązanie prawidłowych relacji z rówieśnikami. Jednak pojawienie się choroby może negatywnie oddziaływać na ich sytuację edukacyjną oraz społeczną, gdyż schorzenie utrudnia im wypełnianie roli ucznia i członka klasy we właściwy sposób. Ponadto stara się ona przybliżyć jak wygląda edukacja uczniów cierpiących na schorzenie o długotrwałym przebiegu i prezentuje jej poszczególne formy. Autorka opisuje także funkcjonowanie dziecka przewlekle chorego w szkole, a także podkreśla rolę nauczyciela w procesie ich kształcenia.
Niepełnosprawność dziecka wywiera indywidualne i niepowtarzalne piętno na funkcjonowaniu wszystkich członków rodziny, często skutkuje przewartościowaniem życia i nadaniem mu nowego znaczenia. Zrealizowane badania zostały ulokowane w nurcie badań konstruktywistycznych, interpretatywnych, co umożliwiło zastosowanie metody biograficznej. Próba poznania i zrozumienia świata społecznego przechowywanego w pamięci rodziców pozwoliła uzyskać wiedzę o rodzinie z dzieckiem przewlekle chorym. Narracje rodziców ukazują ich rodzicielstwo. Świadczą o trudnościach, z jakimi się zmagają, walcząc o normalność swojego dziecka, a także o zdecydowaniu i determinacji w dążeniu do ,,zwykłej” codzienności. Owa codzienność jest bardzo złożona, toteż w konstruowanej przez rodziców rzeczywistości, poza negatywnymi emocjami i uczuciami, uwypuklają się także chwile szczęścia, radości, miłości i wzajemnego szacunku.
Chronic disease has a psychological impact on the sufferer; however, it also affects the close ones. Its specific characteristics, course, and ambiguous prognosis lead to a change in situation in which the family was functioning before. In consequence, the disease affects dramatically the parents and the siblings of the ill person. The article is an attempt to assess the life quality of the siblings of cystic fibrosis’ sufferers. The total number of participants was 124. Four equal experimental groups were created - children with a sibling affected by the disease, parents of the affected child, and also control groups (children with healthy siblings and parents of healthy children). Each group consisted of 31 participants. In order to assess life quality, a polish version of KIDSCREEN-52 was employed. The results suggest that the siblings of people suffering from cystic fibrosis do not declare a lower life quality compared to children who have healthy siblings. Also, no significant differences in the assessment of life quality of healthy children were observed (when assessed both by the children themselves and by their parents).
This paper presents the social experience of living with chronic illness with respect to people with diabetes and hiperinsulinemia and the ways that they cope with these chronic illnesses. The paper explored the theme of coping with chronic illness via the interactions that occurred between ill persons and their social partners. Chronic illness was de'ned as biographical disruption and was analyzed according to the conception trajectory model of Anselm Strauss and his team.
Artykuł ukazuje sposoby doświadczania choroby przewlekłej na przykładzie osób chorych na cukrzycę i hiperinsulinemię w kontekście życia codziennego. Problemem badawczym były efekty współdziałania osób chorych z partnerami tworzącymi ich krąg społeczny w sferze radzenia sobie z niedomogami choroby. Celem badań było określenie rodzaju działań podejmowanych przez chorych chronicznie, którzy wcześniej zetknęli się z chorobą przewlekłą i przez osoby, dla których było to zupełnie nowe doświadczenie. Choroba przewlekła jest rozumiana jako zakłócenie biogra'czne. Do jej analizy wykorzystano model trajektorii Anselma Straussa i jego zespołu.
Niepełnosprawność i długotrwała choroba to kwestie społeczne, które od lat stanowią jedną z częstszych przyczyn udzielania pomocy socjalnej przez ośrodki pomocy społecznej. Celem pracy było przedstawienie wsparcia społecznego oraz wsparcia pedagogicznego w pracy socjalnej, świadczonej na rzecz osób z niepełnosprawnością i z przewlekłą chorobą. Tekst skłania do refleksji nad poszukiwaniem nowych obszarów działań w pracy socjalnej z uwzględnieniem wsparcia społeczno-pedagogicznego.
W artykule podkreślam interdyscyplinarny charakter pojęcia jakość życia, które występuje w wielu dyscyplinach naukowych. Sposób podejścia do tego zagadnienia w dużym stopniu zależy od perspektywy podmiotu zajmującego się tą problematyką. Jakość życia zmienia się wraz z wiekiem, stopniem samoświadomości, podejmowanymi rolami społecznymi czy zadaniami życiowymi człowieka. Z tego względu starałam się przybliżyć uwarunkowania jakości życia i jego wymiary. Zaznaczam, że ta problematyka jest szczególnie istotna z punktu widzenia dzieci przewlekle chorych, gdyż pojawienie się choroby może negatywnie oddziaływać na ich sferę fizyczną, psychiczną i społeczną. Ponadto stale wzrastająca liczba dzieci cierpiących na schorzenia o charakterze przewlekłym wywołuje potrzebę bliższego przyjrzenia się problemom w ich psychospołecznym funkcjonowaniu, determinowanych ich stanem zdrowia. Celem artykułu jest przedstawienie problematyki jakości życia, a także choroby i jej wpływu na jakość życia dzieci dotkniętych przewlekłym schorzeniem.
Wstęp. Samoopieka wspomaga kontrolę prawidłowych zachowań zdrowotnych, które są niezbędne, aby utrzymać prawidłowy poziom glukozy i minimalizować ryzyko wystąpienia powikłań. W tej jednostce chorobowej to pacjent decyduje o swojej przyszłości, jego codzienne wybory, samoobserwacja i samokontrola wpływają bezpośrednio na stan jego zdrowia.
EN
Background. Self-care helps to control proper health behaviors, which are necessary to maintain proper glucose levels and minimize the risk of complications. In this disease it is the patient who decides about his future, his daily choices, self-monitoring and self-control have a direct impact on his health.
Wstęp. Astma oskrzelowa jest chorobą przewlekłą, która ogranicza funkcjonowanie chorych w róznych sferach życia codziennego, w aspekcie fizycznym, społecznym i emocjonalnym. Dlatego badania HRQoL mogq byc cennym uzupełnieniem badania lekarskiego, szczególnie ważnym u chorych przewlekle.
EN
Background. Bronchial asthma is a chronic disease, debilitating the physical, social and emotional aspects of patients’ life. Therefore the HRQoL assessment may serve as a supplement to medical assessment, which is especially important in patients with chronic conditions.
W artykule zostanie podjęta próba syntezy wiedzy teoretycznej oraz uogólnionych rezultatów doniesień empirycznych na temat postrzegania siebie przez dzieci z chorobami przewlekłymi. Należy podkreślić, że proces poznawania siebie, swoich możliwości, ale także ograniczeń w różnych obszarach życia jest długotrwały, niezwykle złożony i wieloczynnikowy, szczególnie jeśli chodzi o dzieci, i musi uwzględniać specyfikę poszczególnych jednostek chorobowych.
EN
This paper attempts to synthesize the theoretical knowledge and generalize the empirical results regarding self – perception in children with chronic disease. It should be emphasized that the process of self – perception and own possibilities and restrictions in different areas of life is very complicated, long lasting and multifactorial, especially in children, taking into consideration the characteristics of particular disease entities.
W artykule zawarte są teoretyczne rozważania na temat choroby przewlekłej, jaką jest cukrzyca oraz nad stylem życia i jego uwarunkowaniach. Autorka przedstawia wyniki badań własnych prowadzonych na temat stylu życia seniorów z cukrzycą typu 2. Na podstawie uzyskanych wyników badań wyodrębniono styl dominujący, najbardziej rozpowszechniony: „Unikanie wyborów egzystencjalnych” i style alternatywne: „Aktywni w sieci ograniczeń”, „Na pograniczu poświęcenia i ofiary”, „Nastawienie na korzystanie z przyjemności życia i »używanie życia«”, realizowane przez nieliczne osoby.
EN
The article contains theoretical reflections on diabetes as a chronic disease, on the lifestyle and its conditioning. The author presents results of her own research on the lifestyle of people with type 2 diabetes. Based on achieved results the prevailing and the most widespread style has been determined as ‘Avoiding existential choices,’ accompanied by alternative styles: ‘Active in the network of restrictions,’ ‘On the border between dedication and sacrifice,’ ‘Focus on enjoying pleasures of life and “using life”, ’ adopted by few.
Wstęp. Nieswoiste Zapalenie Jelit plasuje się w grupie pięciu najczęściej występujących chorób przewodu pokarmowego i jest najczęstszą przewlekłą chorobą przewodu pokarmowego u dzieci. Dzieci z uwagi na wczesny okres rozpoznania będą chorowały najdłużej i najciężej, ale mają możliwość prowadzenia życia zbliżonego do ich zdrowych rówieśników. Celem podjętych badań było poznanie stopnia samokontroli dorastającej młodzieży z NZJ w związku z koniecznością przejścia pod opiekę poradni gastroenterologicznych dla osób dorosłych po 18 roku życia. Materiał i metody. Badanie przeprowadzono wśród młodzieży od 15 do 18 roku życia ze zdiagnozowanym NZJ, pacjentów Poradni Gastroenterologicznych w Warszawie i Rzeszowie. Wyniki. Rozpoznanie wrzodziejącego zapalenie jelita grubego podało 50,67% dzieci, natomiast chorobę Leśniowskiego- Crohna, 42,67% . Średni wiek zachorowania wśród dzieci wynosił ok. 12,13 ±3,82. Ponad połowa respondentów ocenia zakres posiadanych informacji o jednostce chorobowej za raczej wystarczający. W ogólnej populacji badanej młodzieży znacząca większość potrafi samodzielnie formułować swoje obserwacje i wątpliwości dotyczące terapii. Ponad 90% chorych objętych badaniami deklaruje znajomość nazw oraz dawek przyjmowanych leków, jednak u 1/5 regularność ich stosowania nadal nadzorują rodzice. Podczas wizyt u specjalisty wszystkim respondentom towarzyszą rodzice. Ponad połowa badanych w razie potrzeby nie potrafiłaby samodzielnie skontaktować się ze specjalistą. Tematyka zachowań ryzykownych (palenie, picie, narkotyki) oraz współżycia seksualnego nie jest podejmowana podczas wizyt. Wnioski. 1. Młodzież zna istotę choroby, jednakże tylko w małym zakresie jest włączana w proces samodzielnej kontroli. 2. W poradniach gastroenterologicznych dla dzieci tematyka pozamedyczna, jak: styl życia, płodność, rozwój zawodowy nie jest podejmowana.
EN
Inflammatory bowel disease (IBD) is among five most frequent gastrointestinal diseases and is the most common chronic disease of the gastrointestinal tract in children. Although children due to the early diagnosis will suffer the longest and the most acute, they may lead a life similar to their healthy peers. The aim of the study was to investigate the degree of selfcontrol in adolescents with IBD in connection with the necessity of the transition to the care of gastroenterology clinic for adults at the age of 18. Material and methods. The survey was conducted among young people aged 15 to 18 diagnosed with IBD, the patients of Gastroenterological Clinics in Warsaw and Rzeszow. Results. Ulcerative colitis was diagnosed in 50.67% of the children while Crohn’s disease was found in 42.67%. The average age of the onset was approx. 12.13 ± 3.82 among the children. More than a half of the respondents assessed the range of possessed information about the disease entity as rather sufficient. Vast majority of young people in the overall study population could formulate their observations and concerns regarding the treatment independently. Over 90% of patients in the study declared knowing the names and doses of medicines, however, in one fifth of the subjects the regularity of their administration was still supervised by parents. All respondents were accompanied by parents during a visit at a specialist. More than a half of the respondents would not be able to contact a specialist alone if necessary. The subject of hazardous behaviour (smoking, drinking, drugs) and sexual intercourse was not discussed during the visits. Conclusions. 1. Adolescents knew the essence of the disease, but were engaged in the process of self-control only to a limited extend. 2. Nonmedical issues like lifestyle, fertility, professional development were not discussed in the gastroenterological clinics for children.
Celem badań było ukazanie wpływu emocji towarzyszących chorobie przewlekłej somatycznej na przystosowanie społeczne młodzieży. Zagadnienie przystosowania społecznego autorka rozumie dwojako: w wymiarze osobowościowym, a więc w zgodzie z sobą, oraz w wymiarze interpersonalnym, czyli w zgodzie z innymi. Do zbadania emocji towarzyszących chorobie użyto ankiety "Poznaj siebie", natomiast dla oceny przystosowania społecznego posłużono się metodą standaryzowaną, Inwentarzem HPI: problemy osób niepełnosprawnych T. Witkowskiego. W prowadzonych badaniach oparto się na takich sferach adaptacji, jak: osobowościowa, rodzinna, społeczna, zajęciowa. Przedstawione przez autorkę wyniki badań pozwalają wnioskować o wpływie emocji towarzyszących chorobie przewlekłej i dysfunkcji somatycznej na przystosowanie społeczne młodzieży, choć na ogół nie powodują one trudności w funkcjonowaniu społecznym. Emocje towarzyszące zmaganiu się z chorobą odgrywają znaczącą rolę w sferze zajęciowej przystosowania społecznego wyłącznie w grupie chorych na astmę. W pozostałych grupach emocje wywołane przez chorobę nie wiążą się z ich funkcjonowaniem społecznym w wyróżnionych sferach. Zwykle przybierają one kształt niepokoju o przyszłość. W zakończeniu autorka formułuje kilka wniosków dla praktyki rehabilitacyjnej i wychowawczej.
EN
The study aimed to demonstrate the influence of emotions accompanying a chronic, somatic illness on social adaptation of young people. The author understands the issue of social adaptation in two ways: in terms of individual personality, which is seeking full harmony with oneself, and in the interpersonal dimension, which is by seeking harmony with others. The emotions accompanied by the illness were assessed using "Get to know yourself" Questionnaire, whereas when assessing the social adaptation, a standardised method: The Handicap Problems Inventory (HPI), issues of disabled people, by T. Witkowski was used. The conducted research was based on following spheres of adaptation: individual, family, social, and occupational. The research results presented by the author allow to conclude on the influence of emotions accompanying a chronic illness and somatic disabilities on social adaptation of young people, although the above mentioned health problems do not generally cause difficulties in social adaptation. Emotions accompanying an illness play a significant role in terms of performing social activities merely in the case of patients suffering from asthma. In the remaining groups of ill people, the emotions caused by the illness do not interfere with the patients’ social functioning in the each of the spheres. Usually, they take a shape of anxiety or concern about the future. In conclusion, the author offers a few solutions for rehabilitation and educational activities.
Due to the aging of societies, the increased prevalence of patients with dementia is observed. Parkinson’s disease is one of the most frequent neurodegenerative disorders and occurs mainly in people in age over 50 years. The core symptoms of Parkinson’s disease are bradykinesia, tremor and plastic rigidity. The main purpose of the study was to looked for answers to questions about the individual sense of experience, about relationships with others, and to change behaviours focused on taking life actions. The following research questions were sought: What meaning does the respondent give to her experience? How does she respond to news of chronic illness? How does illness change a person’s life? How does living with a chronic disease affect an individual’s identity? The study was conducted in February 2019 by the author of the article, using the biographical method and narrative interview technique. Social scientific research on experiencing chronic illness focuses directly on pivotal players in health care – people who are sick. The research on experiencing chronic illness emphasizes how people come to view themselves as chronically ill, and how illness affects their lives.
PL
Z uwagi na proces starzenia się społeczeństw częstość występowania zespołów otępiennych stale wzrasta. Choroba Parkinsona jest jedną z najczęstszych chorób neurozwyrodnieniowych i dotyczy przede wszystkim pacjentów po 50. roku życia. Głównymi objawami choroby Parkinsona są zaburzenia w postaci spowolnienia ruchowego, drżenia spoczynkowego i wzmożenia napięcia mięśni typu plastycznego. Głównym celem przeprowadzonego badania było poszukiwanie odpowiedzi na pytania o indywidualny sens doświadczeń, relacje z innymi oraz zmianę zachowań ukierunkowanych na podejmowanie działań życiowych. Poszukiwano odpowiedzi na następujące pytania badawcze: Jakie znaczenie nadaje respondentka treści swoich doświadczeń? Jak reaguje na wiadomość o chorobie przewlekłej? Jak choroba zmienia życie człowieka? Jak życie z chorobą przewlekłą wpływa na tożsamość jednostki? Badanie zostało przeprowadzone w lutym 2019 r. przez autorkę artykułu za pomocą metody biograficznej i techniki wywiadu narracyjnego. Badania naukowe w zakresie nauk społecznych nad doświadczaniem chorób przewlekłych koncentrują się bezpośrednio na kluczowych graczach w służbie zdrowia – ludziach chorych. Badania nad chorobą przewlekłą ukazują, jak ludzie postrzegają siebie jako osoby przewlekle chore i jak choroba wpływa na ich życie.
Przedmiotem rozważań niniejszego opracowania jest przedstawienie wybranych metod terapeutycznych w procesie leczenia dziecka przewlekle chorego. W artykule wskazano też perspektywę pedagogiki terapeutycznej (leczniczej). Choroba przewlekła jest przykrym, obciążającym zdarzeniem w życiu człowieka. Jest zaburzeniem wielopłaszczyznowym, ponieważ powoduje trudności w funkcjonowaniu na wielu poziomach: fizycznym, społecznym, emocjonalnym, poznawczym. Pedagogika terapeutyczna zapewnia jednostce realizację podstawowych potrzeb psychospołecznych i biologicznych.
EN
The article presents some of the therapeutic methods used in the treatment of a chronically ill child. The prospect of therapeutic pedagogy is presented in the undertaken topic. Chronic disease is an unpleasant, stressful occurrence in a human life. This is a multidimensional disorder as it causes difficulties in functioning at different levels, such as physical, social, emotional and cognitive. Therapeutic pedagogy provides an individual with basic psychosocial and biological needs.
The article provides an overview. It presents the concept of health and illness and outlines the problem of changes experienced by a child as a result of his or her illness. It describes the phenomenon of stress, and reviews studies into a child’s strategies for coping with the stress caused by this situation. The article also points to the most important predictors regarding the desired, i.e. active, ways of coping with stress caused by a chronic disease in children.
PL
Artykuł ma charakter przeglądowy. Przybliżono w nim pojęcie zdrowia i choroby, zarysowano problematykę zmian doświadczanych przez dziecko w związku z pojawieniem się u niego choroby, scharakteryzowano zjawisko stresu, a także dokonano przeglądu badań rozpoznających dziecięce radzenie sobie ze stresem spowodowanym tą sytuacją. Wskazano także na najważniejsze predyktory pożądanego, czyli aktywnego radzenia sobie przez dzieci w sytuacji stresu powodowanego chorobą przewlekłą.
JavaScript is turned off in your web browser. Turn it on to take full advantage of this site, then refresh the page.