Results found: 1

Search results

Search:
in the keywords: potrzeby rodziców

Sort By:

Limit search:

Wsparcie rodziny dziecka z zespołem CHARGE – stan rzeczywisty – oczekiwania – potrzeby

100%

Dłużniewska A., Kucharczyk I., Fijołek M.

Niepełnosprawność - zagadnienia, problemy, rozwiązania

2017

issue 3(24)

101-117

Celem niniejszego artykułu jest zwrócenie uwagi na sytuację rodzin wychowujących dzieci z zespołem CHARGE oraz wskazanie na rozbieżności, jakie istnieją między ich potrzebami i oczekiwaniami odnośnie do wsparcia a tym, co realnie otrzymują. Wspomniana jednostka chorobowa, jako stosunkowo rzadko występująca, nastręcza poważne problemy diagnostyczne zarówno natury medycznej, jak i psychologiczno-pedagogicznej. W związku z powyższym sytuacja rodziców dziecka z zespołem CHARGE staje się niezwykle trudna z uwagi na wciąż pojawiające się nowe stresogenne czynniki. Konieczne staje się w takiej sytuacji rozpoznanie potrzeb rodziny oraz dostarczenie jej wielopoziomowej i wielospecjalistycznej pomocy ukierunkowanej na ich zaspokojenie. Niniejszy artykuł prezentuje analizę sytuacji rodziców wychowujących dziecko z zespołem CHARGE. Autorki, wykorzystując metodę studium przypadku, dokonały analizy dokumentacji medycznej dziecka oraz przeprowadziły wywiad ustrukturalizowany, ukierunkowany na zebranie informacji dotyczących otrzymanego przez rodzinę zarówno wsparcia formalnego, jak i nieformalnego, a także zakresu potrzeb związanych z oczekiwaną przez nich pomocą. Wyniki badań wskazują na konieczność bardziej szczegółowej analizy potrzeb rodziców wychowujących dzieci z zespołem CHARGE oraz stworzenie założeń programu pomocy, uwzględniającego indywidualną (ze względu na specyfikę problemu) sytuację rodzin.

The purpose of this article is intended to draw attention to the situation of families with children with CHARGE syndrome, and an indication of the differences that exist between their needs and expectations regarding support and what they actually receive. The disease mentioned above, as a relatively rare, poses serious problems for both diagnostic medical nature, as well as psychological and pedagogical. Accordingly, the situation of the parents of child with the CHARGE syndrome is extremely difficult because of the constantly emerging new stressful factors. In this case it becomes necessary to identify the needs of the family and provide with a multi-level and multiprofessional support aimed at their satisfaction. The authors using the method of case studies have analyzed the medical records of the child and conducted a structured interview, aimed at gathering information on the both formal and informal support received by this family as well as the range of needs expected by them. The test results indicate that there is the need for more detailed analysis of the needs of parents bringing up children with CHARGE syndrome and to create assumptions about the programme which will take into account individual situation of every family.

Refine search results

1 Niepełnosprawność - zagadnienia, problemy, rozwiązania

1 2017

1 Dłużniewska A.

1 Fijołek M.

1 Kucharczyk I.

Search results

Wsparcie rodziny dziecka z zespołem CHARGE – stan rzeczywisty – oczekiwania – potrzeby