Wcześniactwo a trudne rodzicielstwo w okresie pre- i perinatalnym

• Authors: Łucja Bieleninik , Ilona Bidzan , Mariola Bidzan

Title variants

EN

Prematurity and Difficult Parenting in the Pre- and Perinatal Period

• Languages of publication: PL

Abstracts

PL

Funkcjonowanie rodziny w kontekście porodu przedwczesnego i ewentualnie wynikających z wcześniactwa problemów rozwojowych, choroby i/lub niepełnosprawności dziecka uwarunkowane jest konfiguracją następujących czynników: porodem przedwczesnym, urodzeniem dziecka wcześniaczego (szczególnie o ekstremalnie niskiej masie urodzeniowej), początkiem choroby, jej przebiegiem, niepełnosprawnością dziecka wynikającą z choroby oraz zasobami rodziny. Trudne rodzicielstwo, które jest tematem niniejszej analizy, może pojawić się już w czasie ciąży od momentu uzyskania przez rodziców diagnozy, że ciąża należy do grupy wysokiego ryzyka perinatalnego. Aktualnie jedną z najczęstszych przyczyn zakwalifikowania ciąży do grupy ryzyka jest zagrożenie porodem przedwczesnym. Stąd w artykule skupiono się na trudnym rodzicielstwie wynikającym z samego faktu wcześniactwa (np. długofalowe problemy zdrowotne, jak zaburzenia oddechowe, sensoryczne, ruchowe), jak i z porodu przedwczesnego (traktowanego w kategoriach wydarzenia stresogennego i traumatogennego). Artykuł został zilustrowany przypadkami kazuistycznymi: 1) odnosi się do trudności bycia rodzicem dziecka urodzonego przedwcześnie z mózgowym porażeniem dziecięcym, 2) do braku trafności spostrzegania umiejętności dziecka urodzonego przedwcześnie przez matkę dziecka w okresie wczesnego dzieciństwa (na jego niekorzyść). Pokazano fazy przystosowania się do przewlekłej choroby dziecka, jak również przewlekle chorego dziecka do choroby. Podkreślono istotną rolę zdolności przystosowawczych rodziców w procesie przystosowania się do choroby dziecka. W zależności od przyjętego przez rodziców sposobu percepcji sytuacji (jako krzywda, jako zagrożenie lub jako wyzwanie), dominują u nich inne emocje, postawy rodzicielskie, percepcja sytuacji wcześniactwa i choroby oraz jakość życia.

EN

Functioning of a family, in terms of premature birth and potential developmental disorders related to prematurity, disease and/or disability of a child, is conditioned by a configuration of the following factors: premature birth, giving birth to a premature baby (especially with extremely low birth weight), the onset of a disease, its course, the child's disability resulting from the disease and family resources. Difficult parenting, which is the subject of the following analysis, can begin already during the pregnancy, from the moment parents hear the diagnosis that the pregnancy belongs to the high perinatal risk group. Currently one of the most frequent reasons of qualifying pregnancy to the risk group is the threat of premature birth. Therefore the article is focused on difficult parenting resulting from the sole fact of prematurity (e.g. long-term health problems, for example respiratory, sensory, motor disorders), and premature birth (considered in terms of a distressing and traumatic event). The article was illustrated with casuistic cases, referring to: 1. the difficulty of being a parent of a child born prematurely with cerebral palsy, 2. the inaccurate (detrimental) perception of a prematurely born child by its mother in the period of early childhood. The article presents phases of adaptation to the chronic disease, both of the child and of its parents. The significant role of the parents' adaptive abilities was emphasized. Depending on the way the parents perceive the situation (as harm, threat or challenge), they are featured by different emotions, parental attitudes, perception of prematurity and illness, and the quality of life.

Keywords

PL

wcześniactwo; relacja rodzic–dziecko; stres; psychologiczny; percepcja; porażenie mózgowe

EN

prematurity; parent-child relations; stress; psychological; perception; cerebral palsy

• Publisher: Katolicki Uniwersytet Lubelski Jana Pawła II. Towarzystwo Naukowe KUL
• Journal: Roczniki Pedagogiczne
• Year: 2013
• Volume: 5(41)
• Issue: 3
• Pages: 39-70

Contributors

author

Łucja Bieleninik

• postocoral researcher, GAMUT, Uni Research Health, Lars Hilles gate 3, 5015, Bergen, Norwey
• Instytut Psychologii, Uniwersytet Gdański

author

Ilona Bidzan

• psycholog w Szpitalu św. Wincentego à Paulo w Gdyni

author

Mariola Bidzan

• Instytut Psychologii, Uniwersytet Gdański

References

• Anderson P.J., de Luca C.R., Hutchinson E., Roberts G., Doyle L.W.: Victorian Infant Collaborative Group (2010). Underestimation of developmental delay by the new Bayley-III Scale. „Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine” 164(4), s.352-356.
• Antoszewska B. (2011): Rodzina i dziecko przewlekle chore – wybrane zagadnienia, w: B. Antoszewska (red.), Dziecko przewlekle chore – problemy medyczne, psychologiczne i pedagogiczne. Heurystyczny wymiar ludzkiej egzystencji (s. 26-39). Toruń: Wydawnictwo Edukacyjne Akapit.
• Bałanda A., Bień A., Iwanowicz-Palus G. (2009): Specyfika opieki nad dzieckiem specjalnej troski, w: M. Makara-Studzińska, G. Iwanowicz-Palus (red.), Psychologia w położnictwie i ginekologii (s. 228-233). Warszawa: PZWL.
• Barańska M. (2007): Jak informować rodziców o stwierdzonych u dziecka nieprawidłowościach rozwojowych – psychologiczne konsekwencje niepomyślnej diagnozy, w: G. Kwaśniewska (red.), Interdyscyplinarność procesu wczesnej interwencji wobec dziecka i jego rodziny (s. 60-67). Lublin: UMCS.
• Bavin J. (1994): Problemy rodziców, w: N.R. Finnie (red.), Domowa pielęgnacja małego dziecka z porażeniem mózgowym (s. 28-53). Warszawa: Agencja Wydawnicza „TOR”.
• Belsky J., Isabella R.A. (1985): Marital and Parent-Child Relationships in Family of Origin And Marital Change Following the Birth of Baby: A retrospective Analysis. „Child Development” 56, s.342-349.
• Bidzan M. (2011): Jakość życia dzieci i młodzieży z chorobą przewlekłą i niepełosprawnością ruchową oraz ich rodzin, w: M. Bidzan, W. Budziński (red.), Rozwój poprzez terapię. Interdyscyplinarne aspekty pedagogiki leczniczej (s. 151-183). Gdańsk: Wydawnictwo Gdańskiej Wyższej Szkoły Humanistycznej.
• Bidzan M. (2013): Nastoletnie rodzicielstwo. Perspektywa psychologiczna. Gdańsk: Harmonia Universalis.
• Bidzan M., Bieleninik Ł., Zdolska A., Salwach D. (2009): Bond with a child in the prenatal period in case of prematurely born children, w: K. Turowski (red.), Wellness and success (t. 3, s. 35-54). Lublin: NeuroCentrum.
• Bielawska-Batorowicz E. (1995): Determinanty spostrzegania dziecka przez rodziców w okresie poporodowym. Łodź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.
• Bieleninik Ł. (2012): Dzieci urodzone przedwcześnie w percepcji matek. Gdańsk: Harmonia Universalis.
• Bieleninik Ł., Bidzan M., Salwach D. (2009): The premature birth trauma and the parents' quality of life in the light of the S. Allen and A.Michalos' models, w: G. Olchowik (red.), Wellness and success (t. 2, s. 39-52). Lublin: NeuroCentrum.
• Bielicka-Cymerman J. (2003): Zaburzenia neurorozwojowe u dzieci urodzonych przedwcześnie, w: M. Kornacka (red.), Noworodek przedwcześnie urodzony pierwsze lata życia (s. 42-67). Warszawa: PZWL.
• Bracewell M., Marlow N. (2002): Patterns of Motor Disability in Very Preterm Children, „Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews” 8, s.241-248.
• Carter J.D., Mulder R.T., Frampton Ch.M.A., Darlow B.A. (2007): Infants admitted to a neonatal intensive care unit: parental psychological status at 9 months, „Acta Pediatrica” 96, s.1286-1289.
• Chrzan-Dętkoś M. (2012): Wcześniaki. Rozwój psychoruchowy w pierwszych latach życia. Gdańsk: Harmonia Universalis.
• Czajka R. (2010): Poród przedwczesny, w: G.H. Bręborowicz (red.), Ciąża wysokiego ryzyka (s. 121-135). Poznań: Ośrodek Wydawnictw Naukowych.
• Czajkowski K. (2009): Diagnostyka porodu przedwczesnego, „Perinatologia, Neonatologia i Ginekologia” 2(3), s. 165-168.
• Davies J., Slade P., Wright I., Stewart P. (2008): Posttraumatic stress symptoms following childbirth and mothers' perceptions of their infants, „Infant Mental Health Journal” 29(6), s.537-554.
• Gołubiew-Konieczna M. (2011): Dzieci i młodzież przewlekle chora oraz niepełnosprawna ruchowo w systemie polskiej oświaty, w: M. Bidzan, W.Budziński (red.), Rozwój poprzez terapię. Interdyscyplinarne aspekty pedagogiki leczniczej (s. 61-112). Gdańsk: Wydawnictwo Gdańskiej Wyższej Szkoły Humanistycznej.
• Gotsch F., Romero R., Erez O., Vaisbuch E., Kusanovic J.P., Mazaki-Tovi S., Kimi S.K., Hassan S., Yeo L. (2009): The preterm parturition syndrome and its implications for understanding the biology, risk assessment, diagnosis, treatment and prevention of preterm birth. „The Journal of Maternal-Fetal and Neonatal Medicine” 22, s.5-23.
• Góralczyk E. (1996): Choroba dziecka w twoim życiu. O dzieciach ciężko i przewlekle chorych i ich rodzicach. Warszawa: Centrum Metodologiczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej Ministerstwa Edukacji Narodowej.
• GUS Departament Badań Demograficznych (2010). Podstawowe informacje o rozwoju demograficznym Polski w latach 2000-2009. Materiał na konferencję prasową w dniu 28 stycznia 2010. Pobrane z: http://www.stat.gov.pl/cps/rde/xbcr/ gus/PUBL_lu_podsta_info_o_rozwoju_demograf_polski_2000-2009.pdf
• Guzikowski W. (2008): Rola położnika w zapobieganiu wcześniactwu i jego powikłaniom, w: I. Pirogowicz, A. Steciwko (red.), Dziecko i jego środowisko. Noworodek przedwcześnie urodzony – trudności i satysfakcje (s. 52-57). Wrocław: Continuo.
• Helwich E. (2002): Przyczyny porodów przedwczesnych i podstawowe czynniki ryzyka wynikające z wcześniactwa, w: E. Helwich (red.), Wcześniak (s. 11-20). Warszawa: PZWL.
• Huber C., Holditch-Davis D., Brandon D. (1993): High-risk preterm infants at 3 years of age: Parental response to the presence of developmental problems. „Children's Health Care” 22(2), s.107-124.
• Jackson K., Ternestedt B.-M., Magnuson A., SchollinJ. (2007): Parental stress and toddler behavior at age 18 months after preterm birth. „Acta Paediatrica” 96, s.227-232.
• Jackson K., Ternestedt B.-M., Schollin J. (2003): From alienation to familiarity: Experiences of mothers and fathers of preterm infants. „Journal of Advanced Nursing” 43(2), s.120-129.
• Kierenko J., Parchomiuk M. (2006): Edukacja i rehabilitacja osób z upośledzeniem umysłowym. Lublin: Wydawnictwo Akademickie Wyższej Szkoły Społeczno-Przyrodniczej im. Wincentego Pola.
• Klecka M., Palicka I. (2010): Czynniki ryzyka okresu okołoporodowego i ich wpływ na dalszy rozwój dziecka, w: E. Lichtenberg-Kokoszka, E. Janiuk, J.Dzierżanowski (red.), Dziecko, aktywny uczestnik porodu. Zagadnienia interdyscyplinarne (s. 95-103). Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
• Kmita G. (2000): Wybrane metody wspierania wczesnych kontaktów pomiędzy rodzicami a hospitalizowanym noworodkiem. „Medycyna Wieku Rozwojowego” IV(4), s.413-422.
• Kmita G. (2004): Wczesna interwencja psychologiczna wobec dzieci urodzonych przedwcześnie i ich rodzin w warunkach oddziału intensywnej opieki noworodkowej i patologii noworodka. „Zeszyty Sekcji Psychologii Klinicznej Dziecka Polskiego Towarzystwa Psychologicznego” 2, s.45-64.
• Kornacka M.K. (2003): Rozwój dzieci z ciąż wielopłodowych, w: G.H. Bręborowicz, W. Malinowski, E. Ronin-Walknowska (red.), Ciąża wielopłodowa (s.363-371). Poznań: Ośrodek Wydawnictw Naukowych.
• Kornacka M., Sonczyk A. (2008): Noworodek z ciąży wielopłodowej wymagający intensywnej terapii – problem narastający czy malejący? „Perinatologia, Neonatologia i Ginekologia” 1(4), s.260-264.
• Kornas-Biela D. (2012): Zdrowotne aspekty życia rodzinnego w okresie prekoncepcyjnym oraz w okresie prenatalnego rozwoju dziecka, w: T. Rostowska, A. Lewandowska-Walter (red.), Małżeństwo i rodzicielstwo a zdrowie (s. 306-328). Toruń: Wydawnictwo Adam Marszałek.
• Kornas-Biela D. (2010): Bliźnięta i wieloraczki w pre- i perinatalnym okresie rozwoju, w: T. Rostowska, B. Pastwa-Wojciechowska (red.), Rozwój bliźniąt w ciągu życia. Aspekty biopsychologiczne (s.65-99). Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
• Kosno M. (2010): Kształtowanie się więzi miedzy rodzicami a noworodkiem wpierwszych godzinach po porodzie, w: E. Lichtenberg-Kokoszka, E. Janiuk, J.Dzierżanowski (red.), Dziecko, aktywny uczestnik porodu. Zagadnienia interdyscyplinarne (s. 35-53). Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
• Kostuch M. (2009): Noworodek urodzony przedwcześnie – odrębności anatomiczne i fizjologiczne, w: A.B. Pilewska-Kozak (red.), Opieka nad wcześniakiem (s. 44-60). Warszawa: PZWL.
• Koszewska A., Bieleninik Ł. (2013): Proces adaptacji do bycia rodzicem dziecka z niepełnosprawnością, w: E. Zasępa (red.), Doświadczenie choroby i niepełnosprawności (s. 194-222). Warszawa: Wydawnictwa Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej.
• Kowalczykiewicz-Kuta A. (2008): Opieka nad wcześniakiem wpierwszych latach życia, w: I. Pirogowicz, A. Steciwko (red.), Dziecko i jego środowisko. Noworodek przedwcześnie urodzony – trudności i satysfakcje (s. 23-33). Wrocław: Continuo.
• Kułakowska Z. (2002): Wczesne uszkodzenie mózgu, w: E. Helwich (red.), Wcześniak (s. 126-143).Warszawa: PZWL.
• Lau R., Morse C.A. (2003): Stress experiences of parents with premature infants in a special care nursery. „Stress and Health” 19, s.69-78.
• Levy-Shiff R., Sharir H., Mogilner M.B. (1989): Mother- and father-preterm infant relationship in the hospital preterm nursery. „Child Development” 60, s.93-102.
• Libera A. (2009): Poród przedwczesny, w: M. Makara-Studzińska, G. Iwanowicz-Palus (red.), Psychologia w położnictwie i ginekologii (s. 173-177). Warszawa: PZWL.
• LindenWechsler D., Paroli E.T., Doron M.W. (2007): Wcześniak. Pierwsze 6 lat życia, przeł. K. Isio-Kurpińska. Warszawa: PZWL.
• Löhr T., von Gontard A., Roth B. (2000): Perception of premature birth by fathers and mothers. „Archives of Women's Mental Health” 3, s.41-46.
• Łuczak-Wawrzyniak J. (2009): Matka wcześniaka – sytuacja psychologiczna i społeczna w trakcie pobytu dziecka w szpitalu i po opuszczeniu oddziału noworodkowego. „Ginekologia Praktyczna” 1(100), s.7-8.
• Olshtain-Mann O., Auslander G.K. (2009): Parents of preterm infants two months after discharge from the hospital: Are they still at (parental) risk? „Health and Social Work” 33(4), s.299-308.
• Pacak A. (2013): Przedwczesne narodziny rodzica: z badań nad doświadczeniem wcześniactwa w przeżyciach ojców i umysłową reprezentacją więzi ojca z dzieckiem, w: G. Kmita (red.), Dziecko urodzone przedwcześnie i jego rodzice. Wybrane zagadnienia psychologiczne (s. 41-63). Warszawa: Wydawnictwo Paradygmat.
• Piekarska A. (2005): Szpitalna trauma wcześniactwa – charakterystyka, skutki i prewencja. „Dziecko Krzywdzone” 11: Medyczne aspekty krzywdzenia dzieci, s.95-107.
• Pilecka W. (2007): Psychospołeczne aspekty przewlekłej choroby somatycznej dziecka – perspektywa ekologiczna, w: B. Cytowska, B. Winczura (red.), Dziecko chore: Zagadnienia biopsychiczne i pedagogiczne (s. 13-38). Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
• Raport Pracowni Analiz Zdrowia Prokreacyjnego Instytutu Matki i Dziecka, Warszawa 2011 – http://www.imid.med.pl/klient1/uploads/media/raport_uo_2011.pdf
• Rimmerman A., Sheran H. (2001): The transition of Israeli men to fatherhood: a comparison between new fathers of pre-term/full-term infants. „Child and Family Social Work” 6, s.261-267.
• Roczniki Demograficzne GUS 1990-2013, Warszawa: Główny Urząd Statystyczny.
• Rutkowska M., Polak K., Seroczyńska M., Szamotulska K., grupa PREMATURITAS (2010): Długofalowa ocena rozwoju noworodków przedwcześnie urodzonych: doświadczenia własne (badanie PREMATURITAS) na tle wybranych badań europejskich. „Perinatologia, Neonatologia iGinekologia” 3(3), s.175-180.
• Sekułowicz M. (2000): Matki dzieci niepełnosprawnych wobec problemów życiowych. Wrocław: Wydawnictwo UWr.
• Singer G.H.S., Ethridge B.L., Aldana S.I. (2007): Primary and secondary effects of parenting and stress management interventions for parents of children with developmental disabilities: A meta-analysis. „Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews” 13, s.357-369.
• Skórczyńska M. (2007): Przewlekła choroba dziecka w aspekcie realizacji zadań życiowych jednostki i rodziny, w: B. Cytowska, B. Winczura (red.), Dziecko chore. Zagadnienia biopsychiczne i pedagogiczne (s. 39-51). Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
• Sochocka L., Pirogowicz I. (2006): Jakość życia noworodków urodzonych przedwcześnie – rola personelu medycznego i rodziny. „Family Medicine and Care Review” 8(2), s.490-493.
• Soresi S., Nota L., Ferrari L. (2007): Considerations on supports that can increase the quality of life of parents of children with disabilities. „Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities” 4, 4, s.248-251.
• Stoińska B., Montgomery A. (2003): Model i rola poradni wczesnej oceny rozwoju dziecka, w: M.K. Kornacka (red.), Noworodek przedwcześnie urodzony – pierwsze lata życia (s. 21-32). Warszawa: PZWL.
• Szczepański M., Kamianowska M., Grabowska M. (2009): Prognozowanie rozwoju noworodka przedwcześnie urodzonego, w: A.B. Pilewska-Kozak (red.), Opieka nad wcześniakiem (s. 223-224). Warszawa: PZWL.
• Urban J. (2005): Ciąża o przebiegu nieprawidłowym, w: G.H. Bręborowicz (red.), Położnictwo i ginekologia (s. 77-88). Warszawa: PZWL.
• Urmańska W. (2007): Wczesna interwencja psychologiczna w procesie uczenia się rodzicielstwa, w: G. Kwaśniewska (red.), Interdyscyplinarność procesu wczesnej interwencji wobec dziecka i jego rodziny (s. 68-77). Lublin: UMCS.
• Walas W. (2008): Bardzo trudne początki, czyli wcześniak w oddziale intensywnej terapii, w: I. Pirogowicz, A. Steciwko (red.), Dziecko i jego środowisko. Noworodek przedwcześnie urodzony – trudności i satysfakcje (s. 7-21). Wrocław: Continuo.
• Watson G. (2011): Parental liminality: A way of understanding the early experiences of parents who have a very preterm infant. „Journal of Clinical Nursing” 20(9/10), s.1462-1471.
• Wojtyniak B., Stokwiszewski J., Goryński P., Poznańska A. (2008): Długość życia i umieralność ludności Polski, w: B.Wojtyniak, P. Goryński, B. Moskalewicz (red.), Sytuacja zdrowotna ludności Polski i jej uwarunkowania (s. 38-127). Warszawa: Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego – Państwowy Zakład Higieny.
• World Health Organization (1993): The ICD-10 classification of mental and behavioural disorders: Diagnostic criteria for research. Geneva: WHO.
• Ziemska M. (2009): Postawy rodzicielskie. Warszawa: PZWL.