Etyka – Genetyka – Rynek. Racjonalność komunikacyjna w polityce ochrony informacji genetycznej

• Authors: Paweł Kwiatkowski

Title variants

EN

Ethics – Genetics – Market. Communicative Rationality in Genetic Information Protection Policy

• Languages of publication: PL

Abstracts

PL

Przedmiotem artykułu jest analiza polityki ochrony informacji genetycznej, ze szczególnym uwzględnieniem raportu Australijskiej Komisji Reform Prawnych i Komitetu Etyki Zdrowia Państwowej Rady Zdrowia i Badań Medycznych z 2003 roku. Polityka ta, opierając się na procesie równoważenia praktycznego wymiaru genetyki z ochroną praw jednostek, stanowi przykład działania powiązanego z dyrektywami, opartymi na przekonaniach normatywnych właściwych dla pojęcia racjonalności komunikacyjnej. Dowodząc tej hipotezy, autor prezentuje pojęcie dyskryminacji genetycznej oraz jego historyczne podstawy, przegląd badań empirycznych oraz przykłady polityki ochrony informacji genetycznej w perspektywie teorii działania komunikacyjnego.

EN

The aim of the study is to evaluate human genetic information protection policy, with a special emphasis on the report of The Australian Law Reform Commission and The Australian Health Ethics Committee of the National Health and Medical Research Council of 2003. The author is of the opinion that this particular example can be regarded as a consequence of actions regulated by a set of inter-subjective beliefs, related to the concept of communicative rationality. In order to prove the proposed hypothesis, the author analyses the notion of genetic discrimination and its historical background, empirical evidence and examples of genetic information protection policies in the context of the social theory of communicative action.

Keywords

PL

nowa genetyka; dyskryminacja genetyczna; polityka ochrony informacji genetycznej; racjonalność komunikacyjna; teoria krytyczna

EN

new genetics; genetic discrimination; human genetic information policy; communicative rationality; critical theory

• Publisher: Instytut Filozofii i Socjologii Polskiej Akademii Nauk / Akademia Leona Koźmińskiego
• Journal: Prakseologia
• Year: 2015
• Volume: 157/2
• Pages: 357-373

Contributors

author

Paweł Kwiatkowski

• Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, ul. Wieniawskiego 1, 61-712 Poznań

References

• Adams M., 1990, The wellborn science: Eugenics in Germany, France, Brazil and Russia. New York: Oxford University Press.
• Adorno T. W., Horkheimer M., 2010, Dialektyka oświecenia. Tłum. M. Łukasiewicz. Warszawa: Wydawnictwo Krytyki Politycznej.
• Barlow-Stewart K., Taylor S., Treloar S., Stranger M., Otlowski M. F. Verification of consumers’ experiences and perceptions of genetic discrimination and its impact on utilization. „Genetics in Medicine”, 11.
• Billings P., Kohn M. A., de Cuevas M., Beckwith J., Alper J. S., Natowicz M. R., 1992, Discrimination as a consequence of genetic testing. „American Journal of Human Genetics”, 50.
• Breen K., Weisbrot D., Opeskin R. et. al. 2003, Essentially Yours: The Protection of Human Genetic Information in Australia. Sydney.
• Browaeys D. B., Kaplan J. C., 2000, Die Versuchung der genetischen Apartheid. „Le Monde Diplomatique”, 12 maja.
• Collins F., Galas D., 1993, A New Five-Year Plan for the United States: Human Genome Program. „Science”, 262.
• Dowbiggin I. R., 2008, The Sterilization Movement and Global Fertility in the 20th Century. Oxford: Oxford University Press.
• Ekberg M., 2005, Seven risks emerging from life patents and corporate. „Science Technology and Society”, 25.
• Foucault M., 1998, Trzeba bronić społeczeństwa. Tłum. M. Kowalska, Warszawa: Wydawnictwo KR.
• Geller L. N., Alper J. S., Billings P. R., Barash C. I., Beckwith J., Natowicz M. R., Individual, family, and societal dimensions of genetic discrimination: a case study analysis. „Science and Engineering Ethics”, 2.
• Hall M. A., Rich S. S., 2000, Laws restricting health insures’ use of genetic information: Impact on genetic discrimination. „American Journal of Human Genetics”, 66.
• Habermas J., 1999, Teoria działania komunikacyjnego. Tłum. A. M. Kaniowski. Warszawa: PWN.
• Habermas J., 2003, Przyszłość natury ludzkiej. Czy zmierzamy do eugeniki liberalnej?. Tłum. M. Łukasiewicz. Warszawa: Scholar.
• Kaniowski A. M., 1999, Rehabilitacja i transformacja filozofii praktycznej. W: J. Habermas, Teoria działania komunikacyjnego. T. I. Tłum. A. M. Kaniowski. Warszawa: PWN.
• Kevles D. J., 1995, In the Name of Eugenics: Genetics and the Uses of Human heredity. Cambridge: Harvard University Press.
• Krajewska A., 2008, Informacja genetyczna a zakres autonomii jednostki w europejskiej przestrzeni prawnej. Wrocław: Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego.
• Lemke T., 2013, Perspectives on Genetic Discrimination. New York: Routledge.
• Lemmens T., 2000, Selective justice, genetic discrimination and insurance: should we single out genes in our laws?. „McGill Law Journal”, 45.
• Low L., King S., Wilkie T., 1998, Genetic discrimination in life insurance: empirical evidence from a cross sectional survey of genetic support groups in the United Kingdom. „British Medical Journal”, 317.
• Otlowski M. F., Barlow-Stewart K., Taylor S., Stranger M., Treloar S., 2007, Investigating genetic discrimination in the Australian life insurance sector: The use of genetic test results in underwriting 1999–2003. „Journal of Law and Medicine”, 14.
• Otlowski M. F., Stranger M., Taylor Barlow-Stewart K., Treloar S., 2010, Practises and attitudes of Australian employers in relation to the use of genetic information: report on a national study. „Comparative Labor Law & Policy Journal”, 31.
• Soniewicka M., 2010, Dyskryminacja genetyczna. W: B. Brożek, M. Soniewicka, J. Stelmach, W. Załuski, (red.), Paradoksy bioetyki prawniczej. Warszawa: Wolters Kluver.
• Sussman R. W., 2014, The Myth of Race. The Troubling Persistence of an Unscientific Idea. Cambridge: Harvard University Press.
• Szahaj A., 2008, Teoria krytyczna szkoły frankfurckiej. Warszawa: Wydawnictwa Akademickie i Profesjonalne.
• Taylor S., Treloar S., Barlow-Stewart K. Stranger M. Otlowski M. 2008. Investigating genetic discrimination in Australia: a large-scale survey of clinical genetics clients. „Clinical Genetics”, 74.
• Genetic information non discriminationact z 2008 roku.
• Gesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen z 2010 roku.
• Powszechna Deklaracja o Genomie Ludzkim i Prawach Człowieka z 1999 roku.