Poczucie sensu życia a realizacja roli rodzicielskiej rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum autystycznego

• Authors: Ewa Zasępa , Anna Lenart

Title variants

EN

Meaning of life and the performance of the parental role in parents of children with autistic spectrum disorders

• Languages of publication: PL EN

Abstracts

PL

Rodzicielstwo to jedna z ważniejszych ról, jakie człowiek pełni w życiu. Ma ona szczególny charakter, gdy dziecko jest niepełnosprawne, chore, czy też wykazuje zaburzenia rozwojowe. Badania empiryczne przedstawione w artykule dotyczą charakterystyki rodzicielstwa w przypadku rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum autystycznego. Starano się określić sposób realizacji roli rodzicielskiej przez matki i ojców, ich poziom poczucia sensu życia, a także zależności między tymi zmiennymi. Zbadano 80 rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Jako narzędzia badawcze wykorzystano: Kwestionariusz Realizacji Roli Rodzicielskiej Żanety Stelter oraz Test Celów Życia PIL Jamesa C. Crumbaugha i Leonarda T. Maholicka. Analizy wykazały istotne powiązanie między mierzonymi zmiennymi.

EN

Parenthood is one of the most important roles people have in their lives. This role is unique when parents’ child is disabled, ill or suffers from developmental disorders. The empirical study presented in this article refers to the description of parenthood in the case of parents of children with autistic spectrum disorders. The author attempted to determine how mothers and fathers performed their parental roles as well as their meaning of life level and relationships between these variables. The study covered 80 parents of children with autistic spectrum disorders. The following research tools were used: the Parental Role Performance Questionnaire by Żaneta Stelter and the Purpose in Life test (PIL) by James C. Crumbach and Leonard T. Maholik. Analyses showed significant connections between the variables measured.

Keywords

PL

zaburzenia ze spektrum autystycznego; realizacja roli rodzicielskiej; poczucie sensu życia

EN

autistic spectrum disorders; parental role performance; meaning of life

• Publisher: Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej. Wydawnictwo APS
• Journal: Człowiek - Niepełnosprawność - Społeczeństwo
• Year: 2016
• Issue: 4(34)
• Pages: 51-64

Contributors

author

Ewa Zasępa

• Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej, ul. Szczęśliwicka 40, 02-353 Warszawa;

author

Anna Lenart

• Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna w Brzozowie, ul. Sienkiewicza 2, 36-200 Brzozów

References

• Abbeduto, L., Seltzer, M.M., Shattuck, P., Krauss, M.W., Orsmond, G., Murphy, M.M. (2004). Psychological well-being and coping in mothers of youths with autism, Down syndrome, or fragile X syndrome. American Journal on Mental Retardation, 109(3), 237–254.
• Adrien, J.-L., Bobet, R., Cappe, E., Wolff, M. (2011). Quality of life: A key variable to consider in the evaluation of adjustment in parents of children with autism spectrum disorders and in the development of relevant support and assistance programmes. Quality of Life Research, 20(8), 1279–1294.
• Będkowska-Heine, V. (2003). Tworzenie roli matki dziecka niepełnosprawnego. W: S. Michilewicz (red.), Wybrane zagadnienia psychopatologii rozwoju dzieci i młodzieży (s. 77–93). Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
• Bobkowicz-Lewartowska, L. (2011). Autyzm dziecięcy. Zagadnienia diagnozy i terapii. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
• Borzyszkowska, H. (2002). Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych intelektualnie w środowisku społecznym. W: K. Wenta, W. Zeidler, D. Lotz (red.), Diagnoza dla osób niepełnosprawnych (s. 56–60). Szczecin: Agencja Wydawnicza Kwadra.
• Braddock, D., Emerson, E., Felce, D., Stancliffe, R.J. (2001). Living with circumstances of children and adults with mental retardation or developmental disabilities in the United States, Canada, England, and Wales. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Review, 7, 115–121.
• Brown, R.I, MacAdam-Crisp, J., Wang, M., Iarocci, G. (2006). Family quality of life when there is a child with a developmental disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 3(4), 238–245.
• Colman, A.M. (2009). Słownik psychologii. Warszawa: WN PWN.
• Crnic, K., Friedrich, W., Greenberg, M. (1983). Adaptation of families with mentally retarded children: A model stress, coping, and family ecology. American Journal on Mental Retardation, 88, 125–138.
• Dąbrowska, A., Pisula, E. (2010). Parenting stress and coping styles in mothers and fathers of preschool children with autism and Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 54(3), s. 266–280.
• Dąbrowska, M. (2005). Zjawisko wypalenia wśród matek dzieci niepełnosprawnych. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
• Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Fifth Edition. (2013). DSM-V, Washington: American Psychiatric Association.
• Feldman, M., McDonald, L., Serbin, L., Stack, D., Secco, M.L., Yu, C.T. (2007). Predictors of depressive symptoms in primary caregivers of young children with or at risk for developmental delay. Journal of Intellectual Disability Research, 51(8), 606–619.
• Frankl, V.E. (2012). Człowiek w poszukiwaniu sensu. Warszawa: Wydawnictwo Czarna Owca.
• Frankl, V.E. (2013). Wola sensu. Warszawa: Wydawnictwo Czarna Owca.
• Frith, U. (2008). Autyzm. Wyjaśnienie tajemnicy. Gdańsk: GWP.
• Gałkowski, T. (1979). Dzieci specjalnej troski. Warszawa: Wiedza Powszechna. Gałkowski, T. (1980). Usprawnianie dziecka autystycznego w rodzinie. Warszawa
• Gałkowski, T. (1995). Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym. Warszawa: WSiP.
• Harwas-Napierała, B. (2009). Rodzina jako wartość a współczesność. W: B. Harwas-Napierała (red.), Rodzina jako wartość w rozwoju człowieka (s. 11–24). Poznań: Wydawnictwo Naukowe UAM.
• Hastings, R.P., Allen, R., McDermott, K., Still, D. (2002). Factors related to positive perceptions in mothers of children with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 15, 269–275.
• Hodapp, R.M. (2007). Families of persons with Down syndrome: New perspectives, findings, and research and service needs. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 13, 279–287.
• ICD-10. (1998). Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych. Rewizja dziesiąta. Klasyfikacja zaburzeń psychicznych w zaburzeń zachowania w ICD-10. Kraków–Warszawa: Uniwersyteckie Wydawnictwo Medyczne Vesalius, Instytut Psychiatrii i Neurologii.
• Jokinen, N. (2006). Family quality of life and older families. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 3(4), 246–252.
• Jokinen, N., Brown, R.I. (2005). Family quality of life from the perspective of older parents. Journal of Intellectual Disability Research, 49(10), 789–793.
• Lee, L.Ch., Harrington, R.A., Louie, B.B., Newschaffer, C.J. (2008). Children with autism: Quality of life and parental concerns. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 1147–1160.
• Liberska, H. (red.). (2011). Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym. Warszawa: Wydawnictwo Difin.
• Mugno, D., Ruta, L., D’Arrigo, V.G., Mazzone, L. (2007). Impairment of quality of life in parents of children and adolescents with pervasive developmental disorder. Health and Quality of Life Outcomes, 5(22), 1–9.
• Okoń, W. (2004). Nowy słownik pedagogiczny. Warszawa: Wydawnictwo Akademickie Żak.
• Pisula, E. (1998). Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju. Warszawa: Wydawnictwa UW.
• Pisula, E. (2007). Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju. Warszawa: Wydawnictwa UW.
• Pisula, E. (2012a). Rodzice dzieci z autyzmem. Warszawa: WN PWN.
• Pisula, E. (2012b). Autyzm – przyczyny, symptomy, terapia. Gdańsk: Harmonia.
• Pisula, E. (2012c). Od badań mózgu do praktyki psychologicznej. Sopot: GWP.
• Pisula, E., Mazur, A. (2006). Stopień nasilenia autyzmu u dziecka a percepcja dziecka i poczucie umocnienia u matek. W: T. Gałkowski, E. Pisula (red.), Psychologia rehabilitacyjna. Wybrane zagadnienia (s. 185–201). Warszawa: Wydawnictwo Instytutu Psychologii PAN.
• Pisula, E., Danielewicz, D. (red.). (2007). Rodzina z dzieckiem z niepełnosprawnością. Gdańsk: Wydawnictwo Harmonia.
• Plopa, M. (2005). Psychologia rodziny. Teoria i badania. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
• Płużek, Z. (1996). Osobowościowe uwarunkowania pytania o sens życia. W: K. Popielski (red.), Człowiek – wartości – sens (s. 365–370). Lublin: RW KUL.
• Popielski, K. (2008). Wartości dla życia. Lublin: Wydawnictwo KUL.
• Popielski, K. (red.). (1987). Człowiek – pytanie otwarte. Lublin: RW KUL.
• Popielski, K. (red.). (1996). Człowiek – Wartości – Sens. Lublin: Redakcja Wydawnictw KUL.
• Randall, P., Parker, J. (2010). Autyzm. Jak pomóc rodzinie. Gdańsk: GWP.
• Stelter, Ż. (2013). Pełnienie ról rodzicielskich wobec dziecka niepełnosprawnego intelektualnie. Warszawa: ENGRAM
• Twardowski, A. (2008). Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. W: I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie (s. 18–54). Warszawa: WSiP.
• Zasępa, E., Wołowicz, A. (2010). Jakość życia rodzin z dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną. Warszawa: Wydawnictwo APS.
• Zeman, I. (1999). Poczucie sensu życia u rodziców a akceptacja niepełnosprawnego dziecka. Psychologia Wychowawcza, 4, 340–349.
• Ziemska, M. (1977). Rodzina a osobowość. Warszawa: Wiedza Powszechna.

Identifiers

DOI

10.5604/17345537.1233883