Praca lekarzy i personelu medycznego nad trajektorią rzadkiej choroby dziecka i jego rodziny. Analiza biografii

• Authors: Urszula Klajmon-Lech

Abstracts

PL

W artykule przedstawiam temat pracy nad uczuciami podejmowanej przez lekarzy i personel medyczny wobec dziecka z rzadką chorobą i jego najbliższej rodziny. Powołuję się na socjologiczną koncepcję trajektorii choroby. Zastosowałam metodę wywiadu narracyjnego w ujęciu Frütza Schitzego. W ostatniej części artykułu prezentuję wyniki badań przeprowadzonych z matką osoby chorej. Respondentka przedstawia współpracę ze specjalistami w negatywnym świetle. Zarówno lekarze, jak i pielęgniarki nie podejmują się pracy nad interakcjami pacjenta i jego najbliższych, nie stosuje się też pracy nad budowaniem zaufania do nich oraz działań porządkujących biografię pacjenta. Taka praca ma duże znaczenie w leczeniu dziecka oraz w procesie wsparcia jego najbliższych. Działania podejmowane przez specjalistów naznaczają życie chorego i jego rodziny nie tylko w aspekcie dotyczącym zdrowia fizycznego. Dotyczą również dobrostanu rodziny, jej emocjonalnych zasobów. Rezultatem ewidentnych błędów w tych działaniach jest nieprzepracowanie przez matkę dziecka chorego trudnego doświadczenia biograficznego, co może mieć konsekwencje zarówno w życiu narratorki, jak i całej jej rodziny.

EN

In this article, I present the topic of work on the feelings undertaken by doctors and medical staff towards a child with a rare disease and its immediate family. I refer to the sociological concept of the trajectory of the disease. I used the method of the narrative interview in terms of Frütz Schitze. In the last part of the article, I present the results of research carried out with the mother of the sick person. The respondent presents cooperation with specialists in a negative light. Both doctors and nurses do not undertake interactional work of the patient and his relatives, nor do they trustt work in them and biographical work. Such work is of great importance in the treatment of the child and in the process of supporting his relatives. Actions taken by specialists affect the life of the patient and his family not only in terms of physical health. They are also about the well-being of the family, its emotional resources. The result of evident mistakes in these actions is the fact that the mother of the sick child does not work through a difficult biographical experience.

Keywords

PL

rzadka choroba; dziecko; rodzina; praca nad trajektorią; biografia; praca nad odczuciami

EN

rare disease; child; family; the trajectory work; work on the feelings; biography

• Publisher: Wydawnictwo Adam Marszałek
• Journal: Kultura i Edukacja
• Year: 2021
• Issue: 1(131)
• Pages: 204-218

Dates

published

2021

Contributors

author

Urszula Klajmon-Lech

• Uniwersytet Śląski w Katowicach, Polska

References

• Berger, P., Luckmann T. (1983). Społeczne tworzenie rzeczywistości. Warszawa: PIW.
• Chipaux, M., Dulac, O. (2008). Ciężka miokloniczna padaczka niemowląt. Pobrane z: https://www.orpha.net/data/patho/PL/EmergencyGuidelines_ZespolDravetPLPro.pdf.
• Corbin, J., Strauss A. (1985). Managing chronic illness at home: three lines of work. Quali-tative Sociology, 8(3), s. 224-247.
• Hojat, M. (2001). The Jefferson Scale Of Physical Empathy: Development and Preliminary Psychometric Data. Educational and Psychological Measurement, 6, s. 349-365.
• Kaźmierska, K., Waniek, K. (2020). Autobiograficzny wywiad narracyjny. Metoda - technika - analiza. Łódź: Wyd. UŁ.
• Klajmon-Lech, U. (2018). Trajektoria życia rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi. Formy społecznego wsparcia. Toruń: Wyd. Adam Marszałek.
• Konecki, T. (2015). Anzelm L. Strauss - pragmatyczne korzenie, pragmatyczne konsekwencje. Przegląd Socjologii Jakościowej, tom XI, 1, s. 13-39.
• Kos, E. (2013). Wywiad narracyjny jako metoda badań empirycznych. W: D. Urbaniak-Zając, E. Kos, Badania jakościowe w pedagogice (s. 91-116). Warszawa: PWN.
• Kostera, M. (1996). Opowieści o ludziach, zwyczajach i organizacjach, czyli „wykładki”. Warszawa: WSPiZ.
• McCubin, H.I., Patterson, J.M. (2013). The Family Stress Process: The Double ABCX Model of Adjustment and Adaptation. W: H.I. McCubin, M.B. Sussman, J.M. Patterson (red.), Social Stress and The Family: Advences and Developments in Family Stresss Therapy and Research (s. 7-37). London-New York: Routledge.
• Prawda, M. (1989). Biograficzne odtwarzanie rzeczywistości (o koncepcji badań biograficznych Fritza Schütze). Studia Socjologiczne, 4, s. 84-85.
• Riemann, G., Schütze, F. (1991). „Trajectory” as a Basic Theoretical Concept for Analyzing Suffering and Disordely Social Processes. W: D.R. Maines (red.), Social Organization and Social Processes. Essays in Honor of Anselm Strauss (s. 333-347). Hawthorne: Aldine de Gruyter.
• Schütze, F. (1997). Trajektorie cierpienia jako przedmiot badań socjologii interpretatywnej. Studia Socjologiczne, 1(144), s. 11-56.
• Skrzypek, M. (2011). Perspektywa chorego w socjologii choroby przewlekłej. Lublin: Wyd. KUL.
• Strauss, A.L. (2012). Trajektorie choroby. W: K. Kaźmierska (red.), Metoda biograficzna w socjologii (s. 373-388). Kraków: Nomos.
• Strauss, A.L. i in. (1985). Social Organization of Medical Work. Chicago-London: Uniwersity of Chicago Presss.
• Strauss, A.L., Fagerhaugh, S. i in. (2012). Praca nad odczuciami. W: K. Kaźmierska (red.), Metoda biograficzna w socjologii (s. 780-824). Kraków: Nomos.
• Studzińska-Pasieka, K. (2009), Paradygmat profesji w doświadczeniach zawodowych lekarzy i opiniach studentów medycyny. Analiza na przykładzie łódzkiego środowiska medycznego. Łódź: Wyd. Wydział Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Medyczny.
• Śmigiel, R., Łaczmańska, I. (2012). Podstawowa wiedza potrzebna do zrozumienia chorób genetycznych. W: T. Kaczan, R. Śmigiel (red.), Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju u dzieci z chorobami genetycznymi (s. 7-39). Kraków: Wyd. Impuls.
• Wakap, S.N., Lambert, D.M., Orly i in. (2020). Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. European Journal of Human Genetics, 28, s. 165-173.

Identifiers

DOI

10.15804/kie.2021.01.12

Biblioteka Nauki

1932555