Postawy rodziców wobec dzieci z wrodzoną łamliwością kości

• Authors: Paulina Albińska

Title variants

EN

Parents’ attitudes towards children with osteogenesis imperfecta

Abstracts

EN

Introduction: Osteogenesis imperfecta (OI) is a rare, disease of bone. Its etiology includes the occurrence a defect in the genes that produce type I collagen or mutations in the genes of proteins involved in its post-translational processing. Patients experience recurrent fractures in long bones and vertebrae as well as functional difficulties of other systems and organs. Aim: Assessment of parents’ attitudes towards pediatric patients diagnosed with OI. Material and methods: 102 people 51 parents of patients with OI and 51 caregivers of children with calcium-phosphate abnormalities were examined. The Parental Attitude Scale by M. Plopa and the proprietary sociometric survey were used. Results: There were no statistically significant differences in the assessment of the severity of parents’ attitudes towards children with OI (osteogenesis imperfecta) and Ca-P A (calcium-phosphate abnormalities). The guardians are characterized by a high level of acceptance, average level of requirements, autonomy and protection, and low inconsistency towards sick children. Conclusions: Parents of children with OI have the potential to create good conditions for the development of their sick children and positive attitudes are beneficial factors contributing proper adaptation of their children to life.

PL

Wprowadzenie: Wrodzona łamliwość kości (osteogenesis imperfecta – OI) jest rzadką chorobą kości. Etiologia jej obejmuje defekt genów odpowiedzialnych za produkcję kolagenu typu I lub mutacji genów białek zaangażowanych w jego potranslacyjną obróbkę. Pacjenci doświadczają nawracających złamań kości długich i kręgów oraz trudności funkcjonalnych innych narządów. Cel: Ocena postaw rodziców wobec pacjentów pediatrycznych z rozpoznaniem OI. Materiał i metody: Przebadano 102 osoby (51 rodziców pacjentów z wrodzoną łamliwością kości oraz 51 opiekunów dzieci z rozpoznaniem nieprawidłowości gospodarki wapniowo-fosforanowej). Zastosowano Skalę Postaw Rodzicielskich M. Plopy oraz autorską ankietę socjometryczną. Wyniki: Wykazano brak istotnych statystycznie różnic w ocenie nasilenia postaw rodziców wobec dzieci z OI (wrodzoną łamliwością kości) oraz z NG Ca-P (nieprawidłowościami gospodarki wapniowo-fosforanowej). Opiekunów charakteryzuje wysoki poziom akceptacji, przeciętne nasilenie wymagań, autonomii i ochrony oraz mała niekonsekwencja wobec chorych dzieci. Wnioski: Rodzice dzieci z OI mają potencjał tworzenia dobrych warunków do rozwoju swoich chorych dzieci, a pozytywne postawy są korzystnym czynnikiem sprzyjającym prawidłowej adaptacji dzieci do życia.

Keywords

EN

parental attitudes; osteogenesis imperfecta; chronically ill children; disability

PL

postawy rodzicielskie; wrodzona łamliwość kości; dzieci przewlekle chore; niepełnosprawność

• Publisher: Uniwersytet Łódzki. Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego
• Journal: Acta Universitatis Lodziensis. Folia Psychologica
• Year: 2022
• Issue: 23
• Pages: 51-71

Dates

published

2022

Contributors

author

Paulina Albińska

• Centrum Psychoterapii Cardoner; Wyższa Szkoła Biznesu i Nauk o Zdrowiu, Instytut Nauk Społecznych

References

• Ablon J. (2010). Brittle bones, stout hearts and minds: Adults with osteogenesis imperfecta. Sudbury: Jones and Barlett Publishers.
• Albińska P., Michałus I., Chlebna-Sokół D. (2018). Psychospołeczne problemy rodziców na wczesnych etapach diagnostyki i leczenia dzieci z wrodzoną łamliwością kości typu III. Społeczeństwo i Rodzina, 55(2), 118–137.
• Albińska P., Chlebna-Sokół D., Jakubowska-Pietkiewicz E. (2020). Ocena jakości życia związanej ze stanem zdrowia dzieci i młodzieży z rozpoznaną wrodzoną łamliwością kości. Przegląd Pediatryczny, 1, 65–74.
• Bartnikowska U., Ćwirynkało K. (2013). Rodziny adopcyjne i zastępcze dziecka z niepełnosprawnością. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
• Bereza B., Szymczuk D. (2016). Psychologiczne uwarunkowania prawidłowych relacji w rodzinie. Kwartalnik Naukowy, 4(28), 173–182.
• Bernat E., Mikulincer M., Shaver P. (2008). Mothers’ attachment style, their mental health, and their children’s emotional vulnerabilities. A 7-year study of children with cogenitial health disease. Journal of Personality, 76(1), 31–65. https://doi.org/10.1111/j.1467-6494.2007.00479.x
• Bielawska-Batorowicz E. (1995). Determinanty spostrzegania dziecka przez rodziców w okresie poporodowym. Łódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.
• Bochniarz A. (2010). Postawy rodzicielskie a funkcjonowanie społeczne jedynaków. Lublin: Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej.
• Bowlby J. (2007). Przywiązanie. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
• Braun-Gałkowska M. (1991). Metody badania systemu rodzinnego. Lublin: Redakcja Wydawnictw KUL.
• Brock R. (1975). Multivariantive statistical methods in behavioral research. New York: McGraw-Hill.
• Cassidy J. (1999). The nature of child’s ties. W: J. Cassidy, P. Shaver (ed.), Handbook of attachment. Theory research and clinical applications (3–24). New York: The Guilford Press.
• Chiasson R.M. (2004). Living with child with osteogenesis imperfecta. W: R.M. Chiasson et al. (ed.), Interdisciplinary treatment approach of children with osteogenesis imperfecta (187–196). Montreal: Shriners Hospitals for Children.
• Chrzan-Dętkoś M. (2010). Psychodynamiczne rozumienie macierzyństwa – implikacje dla praktyki klinicznej. Psychoterapia, 1(52), 5–14.
• Cierpiałkowska L. (2020). Współczesna psychoanaliza i jej znaczenie dla psychologii klinicznej. W: L. Cierpiałkowska, H. Sęk (red.), Psychologia kliniczna (101–126). Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
• Cohen S., Biesacker B. (2010). Quality of life in rare genetic conditions: A systematics review of the Literature. American Journal of Medical Genetics, 152A, 5, 1136–1156. https://doi.org/10.1002/ajmg.a.33380
• Ćwirynkało K., Włodarczyk-Dutka M., Arciszewska A. (2015). Postawy rodziców wobec dzieci z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego. Przegląd Badań Edukacyjnych, 21(2), 59–60. https://doi.org/10.12775/PBE.2015.047
• Dahan-Oliel N., Oliel S., Tsimicalis A., Montpetit K., Rauch F., Dogba M. (2016). Quality of life in osteogenesis imperfecta: A mixed-methods systematic review, American Journal of Medical Genetics, Part A, 170A, 62–76. https://doi.org/10.1002/ajmg.a.37377
• Dąbrowska-Wnuk M., Soroka J. (2017). Zaangażowanie mężczyzn – przyszłych ojców w proces oczekiwania narodzin dziecka a styl przywiązania do partnerki. Humanum. Międzynarodowe Studia Społeczno-Humanistyczne, 25(2), 19–38.
• Dmitruk E., Kułak W. (2014). Jakość życia dzieci i młodzieży. W: W. Kułak, B. Okurowska-Zawada, D. Sienkiewicz, G. Poszko-Patej (red.), Współczesne metody rehabilitacji dzieci i młodzieży (8–23). Białystok: Uniwersytet Medyczny w Białymstoku.
• Dogba M., Bedos Ch., Durigova M., Montpetit K., Wong T., Glorieux F., Rauch F. (2013). The impact of severe osteogenesis imperfecta on the lives young patients and their parents – a qualitative analysis. BMC Pediatrics, 13, 153–160. https://doi.org/10.1186/1471-2431-13-153
• Dung V., Armstrong K., Ngoc C., Thao B., Khnah N., Trang N., Hoan N., Dat N., Munns C. (2013). Effects of osteogenesis imperfecta on children and their families. International Journal of Endocrinology, Suppl. 1, P169. https://doi.org/10.1186/1687-9856-2013-S1-P169
• Dyches T., Smith T., Korth B., Roper S., Mondleco B. (2012). Positive parenting of children with developmental disabilities: A meta-analysis. Research in Developmental Disabilities, 33, 2213–2220. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2012.06.015
• Eiser Ch., Varni J. (2013). Health-related quality of life and symptom reporting: Similarities and differences between children and their parents. European Journal of Pediatrics, 10, 1299–1304. https://doi.org/10.1007/s00431-013-2049-9
• Fano V., del Pinto M., Rodriguez C., Buceta S., Obregon G. (2013). Osteogenesis imperfecta: Estudio de la calidad de vida en los ninos. Archivos Argentinos de Pediatria, 111(4), 328–331. https://doi.org/10.5546/aap.2013.328
• Findler L., Jacoby A., Gabis L. (2016). Subjective happiness among mothers of children with disabilities. The role of stress, attachment, guilt and social support. Research of Developmental Disabilities, 55, 44–54. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2016.03.006
• Forma P. (2013). Antynomia postaw rodzicielskich wobec niepełnosprawnego dziecka – diagnoza i wskazania pedagogiczne. Pielęgniarstwo i Zdrowie Publiczne, 3(4), 359–365.
• Gałęska U. (2015). Przeobrażenia więzi społecznych w rodzinie XXI wieku. Wychowanie w Rodzinie, 1, 27–41.
• Gracka-Tomaszewska M. (2006). Matczyna reprezentacja dziecka – modele teoretyczne i ich znaczenie dla praktyki klinicznej. Psychiatria i Psychologia Kliniczna, 6(4), 193–198.
• Gray D. (2010). Adopcja i przywiązanie: Praktyczny poradnik dla rodziców. Sopot: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
• Hill C., Barid W., Walters S. (2014). Quality of life in children and adolescents with osteogenesis imperfecta: A qualitative interview-based study. Health and Quality of Life Outcomes, 12(54), 1–9. https://doi.org/10.1186/1477-7525-12-54
• Hill M., Lewis C., Riddington M., Crowe B., DeVile C., Gotherstrom C., Chitty L. (2019). Exploring the impact of osteogenesis imperfecta on families: A mixed-methods systematic review. Disability and Health Journal, 12(3), 340–349. https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2018.12.003
• Howe D. (2006). Disabled children, parent-child interaction and attachment. Child and Family Social Work, 11, 95–106. https://doi.org/10.1111/j.1365-2206.2006.00397.x
• Jakubowska-Pietkiewicz E., Graff K., Michałus I., Haładaj K., Jelonek E., Adamiecka P., Dziedzic K., Woźniak E., Orzechowska G., Porczyński M., Albińska P., Chlebna-Sokół D. (2017). Analiza wskaźników okołoporodowych i wybranych czynników środowiskowych u dzieci z wrodzoną łamliwością kości. Przegląd Pediatryczny, 46(3), 10–15.
• Jankoniuk-Diallo A. (2006). Warunki zaspokojenia własnej wartości u dzieci z zaburzeniami rozwoju. W: A. Twardowski (red.), Wspomaganie dzieci z genetycznie uwarunkowanymi wadami rozwoju i ich rodzin. Poznań: Polskie Towarzystwo Psychologiczne.
• Juroszek W. (2018). Znaczenie postaw rodzicielskich i stylów przywiązania dla funkcjonowania psychospołecznego dziecka w życiu dorosłym. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
• Kościelska M. (1995). Oblicza upośledzenia. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
• Krzywdzińska A., Radomyska B., Hozyasz K. (2015). Emocjonalno-społeczne problemy rodziny i dzieci chorych na galaktozemię. Przyczynek do dyskusji na temat roli wsparcia psychologicznego rodzin pacjentów dotkniętych wrodzonymi błędami metabolizmu. Higiena i Zdrowie Publiczne, 50(3), 514–520.
• Kulik M., Otrębski W. (2012). Funkcjonowanie rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym w wyniku choroby genetycznej. Polskie Forum Psychologiczne, 1, 91–104.
• Kulisiak-Kazimierczak J. (2010). „Grupa wsparcia” jako istotna forma pomocy dla rodzin z rzadkimi zespołami genetycznymi. W: J. Wyczesany (red.), Wspomaganie rozwoju dzieci z zaburzeniami genetycznymi (161–168). Poznań: Stowarzyszenie GEN.
• Kwak A. (2005). Rodzina w dobie przemian. Małżeństwo i kohabitacja. Warszawa: Wydawnictwo Akademickie Żak.
• Lewandowska-Kidoń T., Kozanecka-Kozerska A. (2015). Style wychowania i postawy rodzicielskie wobec dzieci z zaburzeniami oddawania moczu. Warszawa: Dom Wydawniczy Elipsa.
• Liberska H., Matuszewska M. (2011). Model rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym. W: H. Liberska (red.), Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym – możliwości i ograniczenia rozwoju (41–66). Warszawa: Wydawnictwo Difin.
• Ładyżewski A. (2011). Małżeństwo – związek rozwojowy (z) trudem budowany. W: W. Muszyński (red.), Więzi w małżeństwie i rodzinie – zaufanie – współdziałanie – zależności. Toruń: Wydawnictwo Adam Marszałek.
• Malina A. (2011). Sposoby adaptacji do choroby dziecka rodziców dzieci przewlekle chorych. W: H. Liberska (red.), Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym – możliwości i ograniczenia rozwoju (217–233). Warszawa: Wydawnictwo Difin.
• Malina A., Suwalska-Barancewicz D. (2017). Wzajemne przywiązanie partnerów i wsparcie a ich satysfakcja z życia na różnych etapach rozwoju rodziny. Psychologia Rozwojowa, 2, 55–69.
• Mandache R., Macovei S. (2014). The aquati environment – ways of improving the quality of life for children suffering of diagnosed imperfect osteogenesis (OI). Science, Movement and Health, 2 suppl., 14, 460–464.
• Marmola M. (2015). Relacje w małżeństwie a postawy rodziców wobec niepełnosprawnych dzieci. Kultura – Przemiany – Edukacja, 3, 132–143. https://doi.org/10.15584/kpe.2015.3.9
• Marody M. (1978). Sens teoretyczny a sens empiryczny pojęcia postawy. Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe.
• Marr C., Seasmann A., Bishop N. (2017). Managing the patient with osteogenesis imperfecta: A multidisciplinary approach. Journal of Multidisciplinary Healthcare, 10, 145–155. https://doi.org/10.2147/JMDH.S113483
• Mazur J., Małkowska-Szatnik A., Dzielska A., Tabak I. (2008). Polska wersja kwestionariuszy do badania jakości życia związanej ze zdrowiem dzieci i młodzieży (KIDSCREEN). Warszawa: Instytut Matki i Dziecka.
• Mika S. (1981). Psychologia społeczna. Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe.
• Minczakiewicz E. (2003). Efekty stosowania programu wsparcia społecznego rodzin wychowujących dziecko z zespołem Downa. W: I. Janicka, T. Rostowska (red.), Psychologia w służbie rodziny (297–311). Łódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.
• Minczakiewicz E. (2011). Rodzina jako środowisko wychowawcze dziecka z deficytami rozwoju. Społeczna rola ojca jako opiekuna i facylitatora. Wychowanie w Rodzinie, 4, 35–46.
• Monti E., Mottes M., Fraschini P., Brunelli P., Forlino A., Venturi G., Doro F., Perlini S., Caverzere P., Antoniazzi F. (2010). Current and emerging treatments for the management of osteogenesis imperfecta. Therapeutics and Clinical Risk Management, 6, 367–381. https://doi.org/10.2147/TCRM.S5932
• Pawelczak K., Buchnat M. (2013). Wsparcie rodziców małego dziecka z rzadkim zespołem genetycznym. W: M. Buchnat, K. Pawelczak (red.), Zaburzenia rozwojowe u dzieci z rzadkimi zespołami genetycznymi i wadami wrodzonymi (307–325). Poznań: Wydawnictwo Uniwersytetu Adama Mickiewicza.
• Pisula E. (1998). Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju. Warszawa: Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego.
• Pisula E. (2003). Autyzm i przywiązanie. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
• Plopa M. (2008). Więzi w małżeństwie i rodzinie: Metody badań. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
• Powell B., Cooper G., Hoffman K., Marvin B. (2015). Krąg ufności: Interwencja wzmacniająca przywiązanie we wczesnych relacjach rodzic-dziecko. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.
• Raby K., Dozier M. (2019). Attachment across the lifespan: Insights from adoptive families. Current Opinion in Psychology, 25, 81–85. https://doi.org/10.1016/j.copsyc.2018.03.011
• Reber A., Reber E. (2000). Słownik psychologii. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe Scholar.
• Reite M., Davis K., Solomons C., Ott J. (1972). Osteogenesis imperfecta: Psychological function. American Journal of Psychiatry, 128(12), 1540–1546. https://doi.org/10.1176/ajp.128.12.1540
• Rembowski J. (1972). Więzi uczuciowe w rodzinie: Studium psychologiczne. Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe.
• Rembowski J. (1980). Rodzina jako system powiązań. W: M. Ziemska (red.), Rodzina i dziecko (127–142). Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe.
• Rostowska T. (2008). Małżeństwo, rodzina, praca a jakość życia. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
• Sadowska L., Skórczyńska M., Błażejczyk M., Choińska A., Górecka B., Bibrowska R., Przygoda L. (2010). Kształtowanie się więzi uczuciowej między matką a dzieckiem z niepełnosprawnością psychosomatyczną – cz. 1. Przegląd Medyczny Uniwersytetu Rzeszowskiego, 1, 21–29.
• Song Y., Zhao D., Li L., Lv F., Wang O., Jiang Y., Xia W., Xing X., Li M. (2019). Health-related quality of life in children with osteogenesis imperfecta: A large sample study. Osteoporosis International, 30(2), 461–468. https://doi.org/10.1007/s00198-018-4801-5
• Sowa E., Włodarczyk E. (2017). Doświadczenie macierzyństwa przez kobiety mające dzieci z niepełnosprawnością. W: E. Włodarczyk (red.), W trosce o macierzyństwo (95–108). Poznań: Wydawnictwo Uniwersytetu Adama Mickiewicza.
• Stahecker J., Cohen M. (1985). Application of the strange situation attachment paradigm to a neurologically impaired population. Child Development, 56, 1184–1199. https://doi.org/10.2307/1129737
• Stawicka M. (2008). Autodestruktywność dziecięca w świetle teorii przywiązania. Poznań: Wydawnictwo Uniwersytetu Adama Mickiewicza.
• Stelter Ż. (2011). Realizacja ról rodzinnych w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym. W: H. Liberska (red.), Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym – możliwości i ograniczenia rozwoju (67–94). Warszawa: Wydawnictwo Difin.
• Stelter Ż. (2012). Osoba niepełnosprawna – inne rodzicielstwo, inne ojcostwo? Polskie Forum Psychologiczne, 1, 105–138.
• Suskauer S., Cintas H., Marini J., Gerber L. (2003). Temperament and physical performance in children with osteogenesis imperfecta. Pediatrics, 111(2), 153–161. https://doi.org/10.1542/peds.111.2.e153
• Szczepaniak R. (2000). Rodzina wobec dziecka chorego. Problemy Opiekuńczo-Wychowawcze, 8, 35–38.
• Szczepaniak-Kubat A., Kurnatowska O., Jakubowska-Pietkiewicz E., Chlebna-Sokół D. (2012). Assessment of quality of life of patients with osteogenesis imperfecta. Advances in Clinical and Experimental Medicine, 21(1), 99–104.
• Szymczak W. (2018). Praktyka wnioskowania statystycznego. Łódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.
• Tsimicalis A., Denis-Larocque G., Michalowic A., Lepage C., Williams K., Yao T., Palomo T., Dahan-Oliel N., la May S., Rauch F. (2016). The psychosocial experience of individuals living with osteogenesis imperfecta: A mixed-methods systematics review. Quality of Life Research, 25, 1877–1896. https://doi.org/10.1007/s11136-016-1247-0
• Tyszka Z. (1993). Rodzina. W: W. Pomykało (red.), Encyklopedia Pedagogiczna. Warszawa: Fundacja Innowacja.
• Urmańska W. (2007). Wczesna interwencja psychologiczna w procesie uczenia się rodzicielstwa. W: G. Kwaśniewska (red.), Interdyscyplinarność procesu wczesnej interwencji wobec dziecka i jego rodziny (68–77). Lublin: Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej.
• van Dijk F., Sillence D. (2014). Osteogenesis imperfecta: Clinical diagnosis, nomenclature and severity assessment. American Journal of Medical Genetics, Part A, 164A, 1470–1481. https://doi.org/10.1002/ajmg.a.36545
• Vanz A., Felix T., da Rocha N., Schwartz I. (2015). Quality of life in caregivers of children and adolescents with osteogenesis imperfecta. Health and Quality of Life Outcomes, 13, 41–45. https://doi.org/10.1186/s12955-015-0226-4
• Wallin D. (2011). Przywiązanie w psychoterapii. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.
• Wiliński M. (2009). Wspomaganie rozwoju nastolatka z ograniczoną sprawnością. W: A. Brzezińska, M. Ohme, A. Resler-Maj, R. Kaczan, M. Wiliński (red.), Droga do samodzielności. Jak wspomagać rozwój dzieci i młodzieży z ograniczoną sprawnością (193–245). Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
• Wojaczek M. (2014). Dialog dziewięciu miesięcy – wybrane aspekty budowania więzi z dzieckiem w prenatalnym okresie życia. W: E. Lichtenberg-Kokoszka, E. Janiuk, P. Kierpal (red.), Prenatalny okres życia: Zagadnienia interdyscyplinarne (55–64). Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
• Wojciszke B. (2003). Postawy i ich zmiana. W: J. Strelau (red.), Psychologia, t. 3 (79–106). Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
• Wójcik-Olszewska G. (2002). Postawy rodzicielskie. Kurier Pedagogiczny, 12, 10.
• Wyczesany J. (2010). Rodzaje wsparcia udzielanego rodzicom przez terapeutów w świetle ich wypowiedzi. W: J. Wyczesany (red.), Wspomaganie rozwoju dzieci z zaburzeniami genetycznymi (133–139). Poznań: Stowarzyszenie GEN.
• Young J., Kłosko J., Weishaar M. (2010). Terapia schematów: Przewodnik praktyka. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
• Ziemska M. (1977). Rodzina a osobowość. Warszawa: Wiedza Powszechna.
• Ziemska M. (2009). Postawy rodzicielskie. Warszawa: Wiedza Powszechna.

Identifiers

DOI

10.18778/1427-969X.23.04

Biblioteka Nauki

18797243