Results found: 2

Search results

Sort By:

Limit search:

W cieniu Klątwy Ondyny. Medyczne i psychologiczne aspekty funkcjonowania osób z rzadką chorobą genetyczną

100%

Początek G., Michno B.

Annales Universitatis Paedagogicae Cracoviensis. Studia Psychologica

2020

vol. 13

213-232

Congenital Central Hypoventilation Syndrome (CCHS) is a rare, life-threatening disease. CCHS affects the central and autonomic nervous system, which controls many of the body’s automatic functions. The most recognizable symptom of CCHS is the inability to control breathing to varying degrees, which results in the need to support ventilation throughout the day or only during sleep. It is estimated that there are 1200 cases of CCHS worldwide. In Poland, only 18 children have been affected by this disease, and the disease began to be talked about only quite recently in our country. Despite this, there are only few articles in Polish that could provide parents and patients with a source of knowledge and support in coping with this disease.

Zespół Wrodzonej Centralnej Hipowentylacji (ang. Congenital Central Hypoventilation Syndrome, CCHS) jest chorobą zaliczaną do schorzeń rzadkich, zagrażających życiu. CCHS wpływa na centralny i autonomiczny układ nerwowy, który kontroluje wiele automatycznych funkcji organizmu. Najbardziej rozpoznawalnym objawem CCHS jest w różnym stopniu nasilona niemożność kontrolowania procesu oddychania, co implikuje konieczność wspomagania wentylacji przez całą dobę lub jedynie w trakcie snu. Szacuje się, że na całym świecie występuje jedynie 1200 przypadków CCHS. W Polsce choroba została zdiagnozowana u zaledwie 18 dzieci, jak również istnieje stosunkowo niewiele materiałów naukowych jej poświęconych, dlatego problemy, z jakimi konfrontują się rodzice chorych dzieci stosunkowo rzadko stanowią temat analiz i dyskusji. Jednakże ze względu na złożoność problemów medycznych i psychospołecznych rodzice i pacjenci oczekują publikacji, które mogłyby stanowić dla nich źródło wiedzy i wsparcia.

COVID-19 a zaburzenia ze spektrum autyzmu. Wybrane strategie wspierania osób z ASD podczas pandemii

81%

Macałka E., Nieradka F., Początek G.

Annales Universitatis Paedagogicae Cracoviensis. Studia Psychologica

2020

vol. 13

69-90

Acute respiratory disease (COVID-19) is caused by the novel coronavirus SARS-CoV-2, and its first cases were reported in Wuhan, China in December 2019. Soon, the epidemic of this disease, due to its dynamics and global scope, was called pandemic. For this reason, in many countries all over the world, various types of restrictions have been introduced, mainly related to social movement and contacts. Due to the introduced changes, people with Autism Spectrum Disorders (ASD) lost the possibility of using systemic and comprehensive institutional assistance and support (such as therapy and schooling). Due to the specificity of their functioning, they also experienced a number of difficult situations. This article is an attempt to describe the difficulties that people with ASD have to face in a pandemic, and also presents examples of supporting strategies, which can help them to understand the situation and improve coping with stress. The proposals are created on the basis of Carol Gray’s social stories and use of Augmentative and Alternative Communication means to convey information about the virus and rules of behavior, as well as to facilitate the expression and regulation of emotions, and sensitize caregivers to difficult mental and somatic experiences faced by people with ASD, which might be subtly and ambiguously expressed.

Ostra choroba układu oddechowego (COVID-19) jest wywołana przez nowy koronawirus SARS-CoV-2, a jej pierwsze przypadki odnotowano w Wuhan w Chinach, w grudniu 2019 r. Ze względu na dynamikę i globalny zasięg rozprzestrzeniania się wirusa ogłoszono stan pandemii, z powodu którego w wielu krajach wprowadzono różne obostrzenia, dotyczące przede wszystkim przemieszczania się oraz kontaktów społecznych. Z powodu wprowadzonych zmian i ograniczeń osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) utraciły możliwość korzystania z systemowego i kompleksowego wsparcia instytucjonalnego (tj. zajęć terapeutycznych i szkolnych), w związku z czym, ze względu na specyfikę ich funkcjonowania doświadczyły szeregu trudnych sytuacji. Niniejszy artykuł stanowi próbę opisu trudności, z jakimi osoby z ASD muszą się konfrontować w sytuacji pandemii, a także prezentuje przykładowe strategie wspierające, które mogą ułatwiać im proces rozumienia zaistniałej sytuacji i radzenia sobie ze stresem. Propozycje te tworzone na kanwie historyjek społecznych Carol Gray i wykorzystujące alternatywne formy komunikacji służą przekazywaniu osobom z ASD informacji o wirusie i regułach zachowań adaptacyjnych podczas pandemii, ułatwiają wyrażanie i regulację emocji, a także uwrażliwiają ich opiekunów na trudne psychiczne i somatyczne doświadczenia osób z ASD, których ekspresja może być subtelnie lub niejednoznacznie wyrażona.

Refine search results

2 Annales Universitatis Paedagogicae Cracoviensis. Studia Psychologica

2 Początek G.

1 Macałka E.

1 Michno B.

1 Nieradka F.

2 2020

Search results

W cieniu Klątwy Ondyny. Medyczne i psychologiczne aspekty funkcjonowania osób z rzadką chorobą genetyczną

COVID-19 a zaburzenia ze spektrum autyzmu. Wybrane strategie wspierania osób z ASD podczas pandemii