Search results

1

Antycypując przyszłość – diagnoza a doświadczenie w chorobach rzadkich w Polsce

100%

Rajtar M.

Lud

|

2023

|

vol. 107

|

issue 1

10-41

EN

Developments in biotechnology and newborn screening allow for earlier detection and quicker diagnosis of diseases, even before symptoms are first displayed. This allows doctors to begin treatment of rare diseases in the early stages of life. Nevertheless, even with early diagnosis, the future for these patients is uncertain. In this article, I analyze the results of ethnographic research that was conducted among people with inborn errors of metabolism, their parents, and doctors in Poland. I examine newborn screening technology using the category of “anticipation” in its macro-social and experiential meanings (Adams et al. 2009; Jae 2018; Stephan and Flaherty 2019). Drawing from this concept, I attend to both the perspectives of doctors and what parents of children with inborn errors of metabolism experience. For these parents, the “diagnostic moment” (Jutel 2016) reveals a future that is characterized by anticipation. I argue that newborn screening engenders a therapeutically uncertain future for the patient, whose condition escapes both medical knowledge and expertise. In one of the inborn errors of metabolism discussed in this article, this future entails pathological bodily changes, such as retinopathy. Facing the chronic symptoms that this disease will have on their children, some parents actively seek ways to approach their child’s unknown future.

PL

Rozwój biotechnologii i badania przesiewowe noworodków umożliwiają wcześniejsze wykrycie i zdiagnozowanie choroby zanim pojawią się jej pierwsze objawy. Pozwalają tym samym na wprowadzenie leczenia niektórych chorób rzadkich na bardzo wczesnym etapie życia. Niemniej, w przypadku chorób rzadkich nawet prawidłowo i wcześnie postawiona diagnoza wyznacza niejednoznaczny horyzont czasowy i naraża na niepewną przyszłość. W niniejszym artykule analizuję wyniki badań etnograficznych prowadzonych wśród osób z wrodzonymi wadami metabolizmu, ich rodzicami i lekarzami w Polsce. Proponuję spojrzenie na technologię, jaką są badania przesiewowe przez pryzmat koncepcji „antycypacji” w jej wymiarze makrospołecznym i doświadczeniowym (Adams i in. 2009; Jae 2018; Stephan i Flaherty 2019). Wychodząc od tej koncepcji, w artykule przyglądam się zarówno perspektywie lekarzy, jak i doświadczeniom rodzin dzieci w wrodzonymi wadami metabolizmu, dla których „moment diagnostyczny” (Jutel 2016) naraża na przesiąkniętą antycypacją przyszłość. Argumentuję, że badania przesiewowe noworodków otwierają na niepewną terapeutycznie przyszłość, która wymyka się wiedzy i doświadczeniu eksperckiemu. Przyszłość ta wiąże się nieodłącznie ze zmianami patologicznymi w ciele, takimi jak retinopatia, która przynależy do obrazu choroby w jednej z wrodzonych wad metabolizmu. Przewlekłe skutki uboczne choroby sprawiają, że niektórzy rodzice aktywnie poszukują możliwości oddziaływania na niepewną przyszłość dzieci.

2

O (nie)naturalności jedzenia. Pokarmy i technologie biomedyczne w chorobach metabolicznych

100%

Rajtar M.

Lud

|

2017

|

vol. 101

PL

W obrazie wykreowanym przez media i opinię publiczną karmienie przez rurkę nieodłącznie związane jest z osobami starszymi i/lub umierającymi. Także w literaturze z zakresu antropologii medycznej ta technologia biomedyczna pojawią się często w kontekście „nowych definicji życia i śmierci”, co prowadzi do zamazywania innych znaczeń towarzyszących karmieniu przez rurkę i/lub PEG-a. Wykorzystując badania prowadzone od 2016 roku wśród pacjentów z niedoborem LCHAD, rzadką chorobą metaboliczną, w której specjalna diet odgrywa kluczowa rolę, ich rodziców, lekarzy i przedstawicieli organizacji pacjenckich w Polsce i w Finlandii, w niniejszym artykule analizuję doświadczenia pacjentów, którzy byli lub nadal są karmieni przez sondę, zajmujących się nimi członków rodzin i dietetyków. Z uwagi na konieczność przestrzegania diety, pacjenci z niedoborem LCHAD postrzegani są często jako osoby, których „stosunek do jedzenia” odbiega od „normy”: jedzą zbyt często albo wręcz odwrotnie: nie jedzą. Argumentuję, że podejście biomedyczne, które kładzie nacisk na dostarczanie ciałom pacjentów odpowiedniej ilości składników odżywczych w procesie karmienia przez rurkę nie uwzględnia, jak pokazują studia antropologiczne, faktu, że jedzenie pełni też rolę w budowaniu relacji społeczno-kulturowych. Ponadto, pokazuję, że w tym wypadku technologia biomedyczna może przyczynić się do kwestionowania „naturalności” jedzenia.Abstract. Tube feeding, both in its media portrayals and in the public view is usually associated with the elderly and/or the dying. Medical anthropology scholarship has often attended to this biomedical technology in the context of “new definitions of death and life” that blurs other meanings associated with tube feeding and/or PEG. This article examines LCHAD deficiency, a rare metabolic disease that is treated with a special diet. Since 2016, my research has focused on patients, their parents, physicians, and members of patient advocacy groups in Poland and Finland. I address experiences of patients who have been tube fed, their family caregivers, and dietitians. Due to dietary recommendations, patients with LCHAD deficiency are often perceived to have an “attitude towards eating” that is far from “normal.” They either eat too often or do not eat at all. The biomedical approach aims at providing sufficient nutrition to patients’ bodies via the feeding tube. I argue that it does not, however, account for eating as a process of building socio-cultural relations that have been analyzed in anthropological scholarship. Moreover, I show that biomedical technology may contribute to questioning the “naturalness” of eating in this case.

3

The concept of vulnerability within research ethics and health policies on rare diseases

100%

Rajtar M.

Przegląd Socjologiczny

|

2020

|

vol. 69

|

issue 3

107-127

PL

Od lat 90. XX wieku choroby rzadkie zaczęły zyskiwać specjalny status w polityce zdrowotnej Unii Europejskiej (UE). Zgodnie z kluczowymi aktami prawnymi UE pacjenci cierpiący na choroby rzadkie powinni mieć prawo do dobrej jakości leczenia, tak samo jak i inni pacjenci. „Niska częstość występowania” każdej z chorób rzadkich, a jednocześnie duża liczba chorych nimi dotkniętych (szacuje się, że jest to około 27–36 milionów osób w UE) sprawiają, że osoby należące do tej grupy uznaje się jako szczególny sposób vulnerable. W niniejszym artykule analizuję rzadko poruszane w piśmiennictwie z zakresu nauk społecznych i humanistycznych kwestie etyczne związane z klasyfikowaniem osób z chorobami rzadkimi jako grupy określanej mianem vulnerable. Argumentuję, odwołując się do literatury, że w etyce badawczej oraz etyce i polityce zdrowia publicznego dominuje negatywne i etykietyzujące rozumienie vulnerability, w ramach którego pewne jednostki, grupy lub populacje są klasyfikowane jako podatne na większe ryzyko szkody czy zranienia niż inne i w związku z tym wymagają szczególnej ochrony, czy to ze strony prowadzących badania, czy na przykład systemu opieki zdrowotnej. Takie rozumienie niesie ze sobą niebezpieczeństwo praktyk paternalistycznych i „patogennej vulnerability” [Mackenzie 2013] oraz może przyczynić się do procesów dyskryminacji, stygmatyzacji i wiktymizacji. Jak pokazuję w artykule, polityki zdrowotne odnoszące się do chorób rzadkich przyczyniają się często do zwiększenia „patogennej vulnerability”.

EN

Rare diseases have held a special status within health policy of the European Union (EU) since the 1990s. According to key EU legal documents on this issue, patients who suffer from a rare disease are entitled to the same good quality care as others. Due to the “low prevalence” of each rare disease and simultaneously the large total number of patients affected by them – between 27 and 36 million people in the EU – individuals who belong to this group are regarded as particularly vulnerable. Classifying people with rare diseases as vulnerable raises ethical issues that have rarely been discussed by scholarship in social sciences and humanities. Drawing on existing literature, I argue that research ethics as well as ethics and politics of public health espouse a negative and labelling understanding of vulnerability. According to this concept of vulnerability some individuals, groups or populations are classified as being subjected to greater harm or hurt than others; thus, they require special support from, for instance, researchers and/or the healthcare system. As a result, such an understanding increases the danger of paternalistic practices and “pathogenic vulnerability” [Mackenzie 2013]. It may also contribute to discrimination, stigmatising and victimising. As I show in this article, health policies tailored to rare diseases often run the risk of increasing “pathogenic vulnerability”.

Refine search results

2 Lud

1 Przegląd Socjologiczny

3 Rajtar M.

1 2023

1 2020

1 2017

Antycypując przyszłość – diagnoza a doświadczenie w chorobach rzadkich w Polsce

O (nie)naturalności jedzenia. Pokarmy i technologie biomedyczne w chorobach metabolicznych

The concept of vulnerability within research ethics and health policies on rare diseases