Search results

1

O (nie)naturalności jedzenia. Pokarmy i technologie biomedyczne w chorobach metabolicznych

100%

Rajtar M.

Lud

|

2017

|

vol. 101

PL

W obrazie wykreowanym przez media i opinię publiczną karmienie przez rurkę nieodłącznie związane jest z osobami starszymi i/lub umierającymi. Także w literaturze z zakresu antropologii medycznej ta technologia biomedyczna pojawią się często w kontekście „nowych definicji życia i śmierci”, co prowadzi do zamazywania innych znaczeń towarzyszących karmieniu przez rurkę i/lub PEG-a. Wykorzystując badania prowadzone od 2016 roku wśród pacjentów z niedoborem LCHAD, rzadką chorobą metaboliczną, w której specjalna diet odgrywa kluczowa rolę, ich rodziców, lekarzy i przedstawicieli organizacji pacjenckich w Polsce i w Finlandii, w niniejszym artykule analizuję doświadczenia pacjentów, którzy byli lub nadal są karmieni przez sondę, zajmujących się nimi członków rodzin i dietetyków. Z uwagi na konieczność przestrzegania diety, pacjenci z niedoborem LCHAD postrzegani są często jako osoby, których „stosunek do jedzenia” odbiega od „normy”: jedzą zbyt często albo wręcz odwrotnie: nie jedzą. Argumentuję, że podejście biomedyczne, które kładzie nacisk na dostarczanie ciałom pacjentów odpowiedniej ilości składników odżywczych w procesie karmienia przez rurkę nie uwzględnia, jak pokazują studia antropologiczne, faktu, że jedzenie pełni też rolę w budowaniu relacji społeczno-kulturowych. Ponadto, pokazuję, że w tym wypadku technologia biomedyczna może przyczynić się do kwestionowania „naturalności” jedzenia.Abstract. Tube feeding, both in its media portrayals and in the public view is usually associated with the elderly and/or the dying. Medical anthropology scholarship has often attended to this biomedical technology in the context of “new definitions of death and life” that blurs other meanings associated with tube feeding and/or PEG. This article examines LCHAD deficiency, a rare metabolic disease that is treated with a special diet. Since 2016, my research has focused on patients, their parents, physicians, and members of patient advocacy groups in Poland and Finland. I address experiences of patients who have been tube fed, their family caregivers, and dietitians. Due to dietary recommendations, patients with LCHAD deficiency are often perceived to have an “attitude towards eating” that is far from “normal.” They either eat too often or do not eat at all. The biomedical approach aims at providing sufficient nutrition to patients’ bodies via the feeding tube. I argue that it does not, however, account for eating as a process of building socio-cultural relations that have been analyzed in anthropological scholarship. Moreover, I show that biomedical technology may contribute to questioning the “naturalness” of eating in this case.

2

Prawdziwa depresja i paternalizm kliniczny: etnografia realności diagnostycznej depresji w publicznej służbie zdrowia w Polsce

100%

Sokół G.

Lud

|

2021

|

vol. 105

114-142

EN

The article explores the cultural and economic dimensions in diagnosing depression in Polish psychiatric practice since the systemic transformation with a particular focus on strategies used by physicians. Based on ethnographic research in clinical settings, it discusses this issue in terms of realness and “realification” (urealnienie)– concepts referring to the relationship between categories of description and their objects. While the changes of diagnostic classifications since the 1990s had the explicit goal of tightening that relationship, in clinical practice it remains somewhat lose and unclear. What contributes to it is not just the specific ontology of mental disorders which is hard to reduce fully to objectively measurable symptoms, but several other factors: specific changes in the philosophy of diagnostic classifications and their complex nature as clinical, administrative and financial tools, as well as their referential nature, which connotes optimal, though unattainable, standards of care. It is also shaped by the pragmatics of clinical work and the patients’ limited resources, which render the diagnostics a tool of physicians’ “medical paternalism” – their informal, instrumental attempts to respond to the deficiencies of the system of care.

PL

Artykuł jest etnograficznym studium procesów diagnostycznych zaburzeń depresyjnych we współczesnej Polsce i ich zmian po transformacji ustrojowej, ze szczególnym uwzględnieniem strategii podejmowanych przez lekarzy. Opierając się na badaniach etnograficznych prowadzonych w kontekstach klinicznych, artykuł omawia problem relacji między kategoriami diagnostycznymi a ich przedmiotami, odwołując się do pojęć realności i urealnienia. O ile zmiany klasyfikacji diagnostycznej od lat 90. XX wieku miały na celu zacieśnienie tej relacji, o tyle w praktyce klinicznej pozostaje ona luźna i nieoczywista. Przyczyniają się do tego nie tylko specyficzna ontologia zaburzeń psychicznych, którą trudno w pełni sprowadzić do obiektywnie wymierzalnych objawów, ale także kilka innych czynników: specyficzne zmiany w filozofii klasyfikacji diagnostycznych, wielowymiarowość diagnoz jako narzędzi klinicznych, administracyjnych i finansowych, oraz ich referencyjna natura, konotująca optymalne, choć nieosiągalne standardy opieki. Wpływa na to także pragmatyka pracy klinicznej i ograniczone zasoby samych pacjentów, które czynią z diagnoz narzędzie nieformalnych, instrumentalnych działań i „paternalizmu medycznego” lekarzy w odpowiedzi na braki w systemie opieki.

3

Antycypując przyszłość – diagnoza a doświadczenie w chorobach rzadkich w Polsce

80%

Rajtar M.

Lud

|

2023

|

vol. 107

|

issue 1

10-41

EN

Developments in biotechnology and newborn screening allow for earlier detection and quicker diagnosis of diseases, even before symptoms are first displayed. This allows doctors to begin treatment of rare diseases in the early stages of life. Nevertheless, even with early diagnosis, the future for these patients is uncertain. In this article, I analyze the results of ethnographic research that was conducted among people with inborn errors of metabolism, their parents, and doctors in Poland. I examine newborn screening technology using the category of “anticipation” in its macro-social and experiential meanings (Adams et al. 2009; Jae 2018; Stephan and Flaherty 2019). Drawing from this concept, I attend to both the perspectives of doctors and what parents of children with inborn errors of metabolism experience. For these parents, the “diagnostic moment” (Jutel 2016) reveals a future that is characterized by anticipation. I argue that newborn screening engenders a therapeutically uncertain future for the patient, whose condition escapes both medical knowledge and expertise. In one of the inborn errors of metabolism discussed in this article, this future entails pathological bodily changes, such as retinopathy. Facing the chronic symptoms that this disease will have on their children, some parents actively seek ways to approach their child’s unknown future.

PL

Rozwój biotechnologii i badania przesiewowe noworodków umożliwiają wcześniejsze wykrycie i zdiagnozowanie choroby zanim pojawią się jej pierwsze objawy. Pozwalają tym samym na wprowadzenie leczenia niektórych chorób rzadkich na bardzo wczesnym etapie życia. Niemniej, w przypadku chorób rzadkich nawet prawidłowo i wcześnie postawiona diagnoza wyznacza niejednoznaczny horyzont czasowy i naraża na niepewną przyszłość. W niniejszym artykule analizuję wyniki badań etnograficznych prowadzonych wśród osób z wrodzonymi wadami metabolizmu, ich rodzicami i lekarzami w Polsce. Proponuję spojrzenie na technologię, jaką są badania przesiewowe przez pryzmat koncepcji „antycypacji” w jej wymiarze makrospołecznym i doświadczeniowym (Adams i in. 2009; Jae 2018; Stephan i Flaherty 2019). Wychodząc od tej koncepcji, w artykule przyglądam się zarówno perspektywie lekarzy, jak i doświadczeniom rodzin dzieci w wrodzonymi wadami metabolizmu, dla których „moment diagnostyczny” (Jutel 2016) naraża na przesiąkniętą antycypacją przyszłość. Argumentuję, że badania przesiewowe noworodków otwierają na niepewną terapeutycznie przyszłość, która wymyka się wiedzy i doświadczeniu eksperckiemu. Przyszłość ta wiąże się nieodłącznie ze zmianami patologicznymi w ciele, takimi jak retinopatia, która przynależy do obrazu choroby w jednej z wrodzonych wad metabolizmu. Przewlekłe skutki uboczne choroby sprawiają, że niektórzy rodzice aktywnie poszukują możliwości oddziaływania na niepewną przyszłość dzieci.

4

Concepts of Sickness in Historical Narrative Structures

80%

Jeszke J.

Historyka Studia Metodologiczne

|

2018

|

vol. 48

Refine search results

3 Lud

1 Historyka Studia Metodologiczne

2 Rajtar M.

1 Jeszke J.

1 Sokół G.

1 2023

1 2021

1 2018

1 2017

O (nie)naturalności jedzenia. Pokarmy i technologie biomedyczne w chorobach metabolicznych

Prawdziwa depresja i paternalizm kliniczny: etnografia realności diagnostycznej depresji w publicznej służbie zdrowia w Polsce

Antycypując przyszłość – diagnoza a doświadczenie w chorobach rzadkich w Polsce

Concepts of Sickness in Historical Narrative Structures