Full-text resources of CEJSH and other databases are now available in the new Library of Science.
Visit https://bibliotekanauki.pl

Refine search results

Journals help

  1. 1 Diametros

Authors help

  1. 1 Pawlikowski J.

Years help

  1. 1 2012

Results found: 1

first rewind previous Page / 1 next fast forward last

Search results

Search:
in the keywords:  population biobanks
help Sort By:

help Limit search:
first rewind previous Page / 1 next fast forward last
1
Content available remote

Ochrona praw dawców w wybranych europejskich biobankach populacyjnych

100%
Pawlikowski J.
Diametros
|
2012
|
issue 32
91-109
PL
Biobanki populacyjne stwarzają nowe możliwości prowadzenia badań biomedycznych oraz rozwoju medycyny personalizowanej i genomiki zdrowia publicznego. Z drugiej strony niosą wyzwania w zakresie zagwarantowania praw dawców (świadoma zgoda, zachowanie prywatności i poufności, niedyskryminacja w oparciu o dziedzictwo genetyczne). Główne wymiary, w których realizować się może ochrona praw dawców, to: właściwa komunikacja zarówno na poziomie społecznym (konsultacje społeczne) jak i indywidualnym (proces uzyskiwania świadomej zgody od dawców), odpowiednia organizacja biobanku (bezpieczny system informatyczny, kodowanie i anonimizacja danych, reguły dostępu do danych), właściwy nadzór nad działalnością biobanku (zazwyczaj sprawowany przez komisję etyczną i komitet naukowy), a także stworzenie odpowiednich regulacji prawnych dotyczących pobierania, przechowywania i udostępniania ludzkiego materiału biologicznego oraz zapobiegających dyskryminacji ze względu na dziedzictwo genetyczne. W artykule opisane zostały również zasady organizacji i funkcjonowania biobanków populacyjnych w wybranych krajach europejskich (Estonia, Hiszpania, Wielka Brytania) w kontekście respektowania praw dawców.
EN
Population biobanks offer new opportunities for biomedical research, and are fundamental for the development of personalized medicine and public health genomics. On the other hand they demand new rules in order to guarantee donor rights (informed consent, privacy, confidentiality, non-discrimination). The main dimensions of respecting donor rights are: good communication skills with society (public consultation) and with individual donors (informed consent), appropriate biobanks organization (secure IT system, encoding and data anonymization, access to data), supervisory systems (Ethics Committees and Research Committees) and legal norms concerning the storage, management and transfer of samples and data, and non-discrimination rules. The article presents population biobanks in selected European countries (UK, Spain, Estonia) in the context of donor rights in the process of biobanking.
first rewind previous Page / 1 next fast forward last
JavaScript is turned off in your web browser. Turn it on to take full advantage of this site, then refresh the page.