Search results

1

Aktualne problemy medycyny – technika czy etyka?

100%

Płazak W.

Zagadnienia Filozoficzne w Nauce

|

2018

|

issue 65

PL

Technical and pharmacological revolution in contemporary medicine has not resolved the ethical problems that seem to be more relevant today than ever before. Most of the papers that concern medical ethics focus on `great' problems, such as human genome sequencing, organizms cloning and quantitative or qualitative interference with life creation. This article, however, describes practical ethical problems that the doctors face in every-day practice. First of all, the problem of how thestandards of prophilaxis and treatment should be established when the costs exceed financial possibilities of a health system. Secondly, how to face the problem of rare diseases when the cost of a single patient treatment may be equal to the whole medical department budget. Thirdly, how to procede with elderly patients with multiple diseases qualified for invasive procedures. All of these examples share the common base: in these cases the technical equipment is at our disposal, yet we cannot or we do not want to use it.

2

Economic Burden of Rare Diseases With Common Diseases as a Comorbidity in Poland

71%

Leśniowska J.

Problemy Zarządzania

|

2020

|

issue 3/2020 (89)

103-120

PL

Cel: niektóre z chorób powszechnych są chorobami współistniejącymi z chorobami rzadkimi i stanowią istotne obciążenie ekonomiczne dla systemu opieki zdrowotnej i gospodarki. W pracy przeanalizowano obciążenie ekonomiczne chorobą rzadką (stwardnienie guzowate; TSC) w Polsce i chorobami z nią współistniejącymi (choroby powszechne – epilepsja i stan padaczkowy), uwzględniając analizę wrażliwości. Projekt/metodologia/podejście: badanie to jest badaniem kosztów choroby, które zostało przeprowadzone za pomocą metody opartej na rozpowszechnieniu choroby i wykorzystaniu tzw. podejścia z góry na dół. Przeanalizowano w nim bezpośrednie i pośrednie koszty TSC i jego powikłań. Analizę opracowano na podstawie danych Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ), Zakładu Ubezpieczeń Społecznych (ZUS) i Głównego Urzędu Statystycznego (GUS), wykorzystując metodę kapitału ludzkiego. Wyniki: całkowity koszt TSC i jego powikłań w Polsce, biorąc pod uwagę analizę wrażliwości, wynosi 2,2–3,4 mln EUR, z przewagą kosztów pośrednich (61–83% kosztów całkowitych). Z przeprowadzonej analizy wynika, że wyższe koszty chorób powszechnych są rezultatem niewystarczającego finansowania badań nad chorobami rzadkimi, w przypadku których choroby powszechne stanowią często chorobę współistniejącą. Ograniczenia/implikacje badawcze: ograniczenia badania wynikają z braku rejestrów pacjentów cierpiących na choroby rzadkie w Polsce oraz braku wymagań dotyczących kodów rozliczeniowych w dokumentacji NFZ i polskich świadczeniodawców. Z tego względu w badaniu przeprowadzono analizę wrażliwości. Oryginalność/wartość: jest to pierwsze badanie, w którym przeprowadzono analizę całkowitego obciążenia ekonomicznego TSC w Polsce. Z badania wynika, że pośrednie koszty chorób często są nieuwzględniane w podejmowaniu decyzji w ramach planowania opieki zdrowotnej w Polsce. JEL: H51 I15 I18, I19 Acknowledgements This research received no funds. Suggested Citation: Leśniowska, J. (2020). Economic Burden of Rare Diseases With Common Diseases as a Comorbidity in Poland. Problemy Zarządzania (Management Issues), 18(3), 103–120.

EN

Purpose: Some of the common diseases are the comorbidities of rare diseases and they impose a considerable economic burden on the national health care system and economy. We examined the economic burden of a rare disease (tuberous sclerosis complex – TSC) in Poland and its comorbidities (common diseases – epilepsy and status epilepticus) while taking into account a sensitivity analysis. Design/Methodology/Approach: This study is a prevalence-based top-down cost of illness study that analyzes the direct and indirect cost of TSC and its complications. The research was based on the data obtained from the National Health Fund (hereinafter referred to as “NFZ”, which is the abbreviation of the source language name of the institution), Social Insurance Institution (hereinafter referred to as “ZUS”, which is the abbreviation of the source language name of the institution), and Poland’s Central Statistical Office (hereinafter referred to as “GUS”, which is the abbreviation of the source language name of the institution) by using the human capital method. Findings: The total cost of TSC and its complications in Poland, when taking the sensitivity analysis into account, amounts to EUR 2.2 million – EUR 3.4 million, which has a prevalence of indirect costs (61%–83% of the total costs). The conducted analysis indicates that the higher costs of common diseases result from insufficient financing for research of rare diseases which in many cases have common diseases as a comorbidity. Research limitations/implications: The limitations of the research analysis result from the lack of registration of patients suffering from rare diseases in Poland and from the requirements for the billing codes in the documentation of NFZ and Polish health care providers. Therefore, the study includes a sensitivity analysis. Originality/value: This is the first attempt to evaluate the total economic burden of TSC in Poland. The study indicates that the indirect costs of diseases are often overlooked in health care planning in Poland. JEL: H51 I15 I18, I19 Acknowledgements This research received no funds. Suggested Citation: Leśniowska, J. (2020). Economic Burden of Rare Diseases With Common Diseases as a Comorbidity in Poland. Problemy Zarządzania (Management Issues), 18(3), 103–120.

3

Antycypując przyszłość – diagnoza a doświadczenie w chorobach rzadkich w Polsce

57%

Rajtar M.

Lud

|

2023

|

vol. 107

|

issue 1

10-41

EN

Developments in biotechnology and newborn screening allow for earlier detection and quicker diagnosis of diseases, even before symptoms are first displayed. This allows doctors to begin treatment of rare diseases in the early stages of life. Nevertheless, even with early diagnosis, the future for these patients is uncertain. In this article, I analyze the results of ethnographic research that was conducted among people with inborn errors of metabolism, their parents, and doctors in Poland. I examine newborn screening technology using the category of “anticipation” in its macro-social and experiential meanings (Adams et al. 2009; Jae 2018; Stephan and Flaherty 2019). Drawing from this concept, I attend to both the perspectives of doctors and what parents of children with inborn errors of metabolism experience. For these parents, the “diagnostic moment” (Jutel 2016) reveals a future that is characterized by anticipation. I argue that newborn screening engenders a therapeutically uncertain future for the patient, whose condition escapes both medical knowledge and expertise. In one of the inborn errors of metabolism discussed in this article, this future entails pathological bodily changes, such as retinopathy. Facing the chronic symptoms that this disease will have on their children, some parents actively seek ways to approach their child’s unknown future.

PL

Rozwój biotechnologii i badania przesiewowe noworodków umożliwiają wcześniejsze wykrycie i zdiagnozowanie choroby zanim pojawią się jej pierwsze objawy. Pozwalają tym samym na wprowadzenie leczenia niektórych chorób rzadkich na bardzo wczesnym etapie życia. Niemniej, w przypadku chorób rzadkich nawet prawidłowo i wcześnie postawiona diagnoza wyznacza niejednoznaczny horyzont czasowy i naraża na niepewną przyszłość. W niniejszym artykule analizuję wyniki badań etnograficznych prowadzonych wśród osób z wrodzonymi wadami metabolizmu, ich rodzicami i lekarzami w Polsce. Proponuję spojrzenie na technologię, jaką są badania przesiewowe przez pryzmat koncepcji „antycypacji” w jej wymiarze makrospołecznym i doświadczeniowym (Adams i in. 2009; Jae 2018; Stephan i Flaherty 2019). Wychodząc od tej koncepcji, w artykule przyglądam się zarówno perspektywie lekarzy, jak i doświadczeniom rodzin dzieci w wrodzonymi wadami metabolizmu, dla których „moment diagnostyczny” (Jutel 2016) naraża na przesiąkniętą antycypacją przyszłość. Argumentuję, że badania przesiewowe noworodków otwierają na niepewną terapeutycznie przyszłość, która wymyka się wiedzy i doświadczeniu eksperckiemu. Przyszłość ta wiąże się nieodłącznie ze zmianami patologicznymi w ciele, takimi jak retinopatia, która przynależy do obrazu choroby w jednej z wrodzonych wad metabolizmu. Przewlekłe skutki uboczne choroby sprawiają, że niektórzy rodzice aktywnie poszukują możliwości oddziaływania na niepewną przyszłość dzieci.

4

Rzadkie choroby układu oddechowego o etiologii zawodowej

57%

Witkowska A., Wiszniewska M., Walusiak-Skorupa J.

Medycyna Pracy

|

2020

|

vol. 71

|

issue 1

89-104

EN

This paper reviews rare occupational respiratory diseases with uncommon causes. Among others, it refers to the Ardystil syndrome characterized by the occurrence of organizing pneumonia in the textile printing sprayers, as a result of inhalation of substances used in aerographic textile printing. Furthermore, secondary pulmonary alveolar proteinosis due to exposure to chemical and organic dusts was described, and so was the occurrence of the “vineyard sprayer’s lung” in farm workers in Portugal. Eosinophilic bronchitis, showing a strong resemblance to bronchial asthma, was found to occur, among others, in a baker, a nurse and workers exposed to acrylates, α-amylase or welding gases. Occupational exposure to diacetyl in popcorn production workers might also create a threat to their respiratory system. A newly recognized factor that may cause bronchitis and lung diseases is the fiberglass used by workers building small boats and ships. An increased risk for respiratory ailments is observed in people employed in the textile industry, exposed to commodities or cotton dust. Even the resources used to protect different surfaces against moisture have been recognized as the causative agents of lung diseases. The rare occurrence of some occupational respiratory diseases enables a detailed analysis of the epidemiology and evaluation of the relationship between the etiologic agents and the development of the disease. This literature review highlights the fact that most respiratory diseases require a special analysis of occupational and environmental exposure.

PL

W pracy przedstawiono specyfikę rzadko występujących chorób układu oddechowego o nietypowych przyczynach. Omówiono zespół Ardystilu, charakteryzujący się wystąpieniem organizującego się zapalenia płuc, który pojawił się po raz pierwszy u pracowników tekstylnej fabryki sitodruku w wyniku narażenia na inhalację substancji używanych w przemyśle malowania aerograficznego. Opisano wtórną postać proteinozy pęcherzyków płucnych, związaną z narażeniem na czynniki chemiczne i pyły organiczne, a także wystąpienie u robotników rolnych w Portugali i płuca opryskiwaczy winnic. Przedstawiono eozynofilowe zapalenie oskrzeli, wykazujące duże podobieństwo do astmy oskrzelowej, które wystąpiło m.in. u piekarza, pielęgniarki i pracowników narażonych na akrylany, α-amylazę i gazy spawalnicze. Zagrożenie dla układu oddechowego może nieść ze sobą także praca w ekspozycji na diacetyl u pracowników fabryki wytwarzającej popcorn. Nowym czynnikiem, który może powodować choroby oskrzeli i płuc, jest włókno szklane używane przez pracowników budujących małe łodzie i statki. Zwiększone ryzyko wystąpienia dolegliwości ze strony dróg oddechowych występuje też u osób zatrudnionych we włókiennictwie, zawodowo eksponowanych na surowce lub pył bawełny. Czynnikiem ryzyka tych schorzeń są także środki przeznaczone do ochrony różnych powierzchni przed wilgocią. Rzadkie występowanie niektórych zawodowych chorób układu oddechowego powoduje, że niemożliwa jest szczegółowa analiza epidemiologiczna i ocena zależności między czynnikiem etiologicznym a rozwojem schorzenia. W niniejszym przeglądzie piśmiennictwa podkreślono, że wystąpienie choroby układu oddechowego każdorazowo wymaga zwrócenia szczególnej uwagi na narażenie zawodowe i środowiskowe.

Refine search results

1 Lud

1 Medycyna Pracy

1 Problemy Zarządzania

1 Zagadnienia Filozoficzne w Nauce

1 Leśniowska J.

1 Płazak W.

1 Rajtar M.

1 Walusiak-Skorupa J.

1 Wiszniewska M.

1 Witkowska A.

1 2023

1 2021

1 2020

1 2018

Aktualne problemy medycyny – technika czy etyka?

Economic Burden of Rare Diseases With Common Diseases as a Comorbidity in Poland

Antycypując przyszłość – diagnoza a doświadczenie w chorobach rzadkich w Polsce

Rzadkie choroby układu oddechowego o etiologii zawodowej