Search results

1

Ocena poziomu zmęczenia u chorych na stwardnienie rozsiane w zależności od formy klinicznej choroby

100%

Garczyński W., Lubkowska A.

Family Medicine & Primary Care Review

|

2015

|

issue 1

11-14

2

Stwardnienie rozsiane a zdolność do podjęcia istotnych obowiązków małżeńskich

89%

Sztychmiler R., Fryc J. C., Drelich B.

Ius Matrimoniale

|

1997

|

vol. 8

|

issue 2

9-38

EN

The results of clinical research indicates that multiple sclerosis is a neurological disease of the central nervous system. As a disease which directly affects brain cells, it may cause severe psychological and physiological dysfunctions in some of its victims. The principal psychological effects consist of cognitive and affective disturbances. Among cognitive deficites are memory loss and severe difficulty in conceptual reasoning. These deficits are likely to deprive the person affected by the disease of the ability to understand, reason, and elicit deliberate choice. Severe emotional disturbance indicative of a substantial change in personality. Such a change in personality may incapacitate multiple sclerosis victims in several aspects of their intrapsychic and interpersonal life. In marital relationship, a person may be rendered incapable of fulfilling the essential obligations of marriage. The physiological effects which have important juridic consequences are in the area of sexual dysfunctions. If these effects are present at the time of exchanging consent, a marriage court may have to look for possible functional impotence. If the dysfunction becomes evident after the marriage, the only approach seems to be to investigate the possibility of incapacity to assume the perpetuity of the right to sexual intercourse. If this approach is adopted, the basis for this incapacity is to be found in c. 1095, 3°, which requires that the cause of incapacity to assume the essential obligations of marriage be „psychic” in nature. The fact that someone has been diagnosed as having multiple sclerosis does not constitute definitive basis for the juridic conclusion that such a person is inept for or incapable of contracting marriage. The disease affects each person differently and, hence, interpatient variability with regard to physiological effects is inevitable. Therefore, all patients cannot be regarded as lacking in discretion of judgement and/or in their capacity to assume the essential obligations of marriage. Each case is unique and, therefore, each case must be investigated under an appropriate caput or capita nullitatis according to its particular circumstances.

3

Społeczny i medyczny wymiar seksualności osób z niepełnosprawnością na przykładzie osób chorych na stwardnienie rozsiane

89%

Trojanowska M.

Acta Universitatis Lodziensis. Folia Sociologica

|

2017

|

issue 60

111-126

EN

Multiple sclerosis (MS) is a demyelinating disease of the central nervous system resulting in a multitude of impairments that may include symptoms such as: difficulties with gait, balance, sensation, pain, bladder and/or bowel control, vision, sexuality, and cognitive function. It has shown that sexual dysfunction is a common problem in multiple sclerosis. These are reported to occur in more than 70% of people living with MS sexual dysfunction, oftener than in other chronic disease. The etiology of sexual dysfunction is multifactorial. There are a number of causes for sexual dysfunction associated with this chronic disease, one of which includes demyelinating lesions in the central nervous system. Symptoms that occur as an effect of neural pathways dysfunction include: fatigue, spasticity, muscle weakness, or negative reactions to medications. In addition, there are also sexual dysfunctions related to psychosocial and cultural issues which could cause a social disability of people with MS. The purpose of this article was to describe how social and medical problems are connected and how sexual dysfunction influence aspects of social life and becoming a social, not only a personal, problem.

PL

Stwardnienie rozsiane (SM) to choroba powodująca powstawanie obszarów demielizacyjnych w centralnym układzie nerwowym, czego skutkiem mogą być objawy takie, jak: zaburzenia chodu, koordynacji, zaburzenia czucia, ból, zaburzenia wzroku, funkcji seksualnych czy funkcji kognitywnych. Udowodniono, że dysfunkcje seksualne występują u osób chorujących na SM często. Dysfunkcje te występują częściej niż w przypadku pacjentów cierpiących na inne przewlekłe choroby – 70% pacjentów ze stwardnieniem rozsianym dotkniętych jest problemami w sferze seksualnej. Patofizjologia tych zaburzeń jest wieloczynnikowa. Jednym z czynników są uszkodzenia w centralnym układzie nerwowym, innym współistniejące zaburzenia niezwiązane bezpośrednio z obszarami demielizacyjnymi, takie jak: zmęczenie, spastyczność, osłabienie siły mięśni czy skutki uboczne wdrożonej w procesie leczenia farmakoterapii. Należy podkreślić, że część dysfunkcji seksualnych u osób z SM ma podłoże psychologiczne i społeczne. Celem artykułu jest określenie medycznych i społecznych aspektów powstawania zaburzeń seksualnych u osób ze stwardnieniem rozsianym oraz zobrazowanie wpływu dysfunkcji seksualnych na funkcjonowanie jednostki w obrębie społeczeństwa.

4

(…) Obrałam sobie cel, by żyć i mieć nad tym życiem kontrolę – zachowania w chorobie przyjmowane przez chorych na SM w celu utrzymania niezależnego funkcjonowania

75%

Smyczek K.

Acta Universitatis Lodziensis. Folia Sociologica

|

2021

|

issue 79

31-47

EN

The subject of this article are illness behaviors undertaken by people suffering from multiple sclerosis (MS). Those are understood as consciously implemented by the sick person, interrelated behaviors, designed to help them maintain relatively independent social functioning. In the course of the analysis, an attempt was made to answer questions about what kind of behaviors do sick people develop? What are the motivations for continuing (or ceasing) the adopted actions? What behaviors do people with multiple sclerosis consider “beneficial” and what behaviors are “risky” for their health? The research contained in the text refers to the subjective meanings given to the disease, which is why their theoretical interpretation is the concept of “illness behavior” by David Mechanic. In order to reach these subjective interpretations and meanings that patients give to their MS, a qualitative method was used, 30 free interviews were conducted with people suffering from MS (remission-relapsing form). Their opinions, descriptions of implemented activities, lived experiences, emotions and meanings that they attribute to them were the subject of analysis. The complexity of the disease (MS), ignorance of its causes, and uncertainty about its course were factors influencing what sick people mean by “relatively independent social functioning” and what behaviors they use in the disease.

PL

Przedmiotem rozważań zawartych w artykule są zachowania w chorobie podejmowane przez osoby chore na stwardnienie rozsiane (SM). W artykule przez powyższe rozumie się szereg świadomie realizowanych przez osobę chorą powiązanych ze sobą zachowań, mających pomóc jej w utrzymaniu względnie niezależnego funkcjonowania społecznego. W toku analizy podjęto próbę odpowiedzi na poniższe pytania: jakiego rodzaju zachowania wypracowują osoby chore? jakie są motywacje wpływające na kontynuowanie (bądź zaprzestanie) przyjętych zachowań? jakie zachowania osoby chorujące na stwardnienie rozsiane uznają za „korzystne”, a jakie za „ryzykowne” dla swojego stanu zdrowia? Dociekania zawarte w tekście odnoszą się do subiektywnych znaczeń nadawanych chorobie, dlatego ich teoretyczną wykładnię stanowi koncepcja „zachowań w chorobie” (illness behaviour) autorstwa Davida Mechanica. W celu dotarcia do owych subiektywnych interpretacji i znaczeń, jakie chorzy nadają swojemu SM, zastosowano metodę jakościową, przeprowadzono 30 wywiadów swobodnych z osobami chorymi na SM (postać remisyjno-rzutowa). Ich opinie, opisy wdrażanych działań, przeżytych doświadczeń, emocji i znaczeń, jakie im przypisują, stanowiły przedmiot analizy. Złożoność choroby (SM), nieznajomość jej przyczyn oraz niepewność dotycząca jej przebiegu były czynnikami wpływającymi na to, co osoby chore rozumieją przez „względnie niezależne funkcjonowanie społeczne”, oraz na to, jakie stosują zachowania w chorobie.

5

Stwardnienie rozsiane u dzieci – aspekty kliniczne i dylematy diagnostyczne

75%

Jamroz E., Paprocka J., Pietruszewski J., Bojda A., Betkiewicz A.

Medical Review

|

2013

|

issue 4

501–508

PL

Wstęp. Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą, nabytą chorobą demielinizacyjną ośrodkowego układu nerwowego. Patogeneza choroby nadal pozostaje nieznana, chociaż modele eksperymentalne dostarczają dowodów na temat podłoża zapalno- demielinizacyjnego. Szacowana częstość występowania SM wynosi 3.6 przypadków na 100 000 osobolat wśród kobiet oraz 2.0 u mężczyzn. Około 10% chorych doświadcza pierwszych objawów przed 18. rokiem życia. Diagnoza SM u osób dorosłych opiera się na kryteriach McDonalda, które obejmują objawy kliniczne, ocenę zmian w badaniach neuroobrazowych (MR głowy i rdzenia kręgowego), obecność prążków oligoklonalnych w płynie mózgowo-rdzeniowym oraz nieprawidłowe potencjały wywołane. Te kryteria są mniej przydatne w populacji dziecięcej, we wczesnych stadiach choroby. Postawienie prawidłowej diagnozy u młodszych pacjentów stanowi problem diagnostyczny, ponieważ objawy kliniczne mogą sugerować inną chorobę zapalno-demielinizacyjną lub neurometaboliczną. Cel pracy. Celem pracy była retrospektywna analiza obrazu klinicznego oraz wyników badań dodatkowych u dzieci z rozpoznanym stwardnieniem rozsianym w odniesieniu do aktualnie obowiązujących kryteriów. Materiał i metody. Grupę badaną stanowiło 29 dzieci w wieku od 5 do 17 lat (wiek średni: 15lat) hospitalizowanych w Klinice Pediatrii i Neurologii Wieku Rozwojowego SUM w Katowicach w latach 2005–2010. Wyniki. U wszystkich dzieci rozpoznano postać rzutowo-remisyjną stwardnienia rozsianego. Najczęściej występującymi pierwszymi objawami były zaburzenia ruchowe i czuciowe (52%). U 91% dzieci stwierdzono obecność prążków oligoklonalnych. 58% pacjentów spełniało kryteria McDonalda z 2005 r., 90% – kryteria McDonalda z 2010 r., natomiast 17%pacjentów 3 z 4 kryteriów Barkhofa.

EN

Background. Multiple sclerosis (MS) is a chronic, acquired demyelinating disease affecting central nervous system. The pathogenesis of the disorder is still unclear, although experimental models provide evidences of autoimmune and inflammatory basis of the disease. The estimated occurence of MS is 3.6 cases per 100,000 person-years in women and 2.0 in men. Up to 10% of patients experiences their first symptoms before the age of 18. The diagnosis of MS in adults is based on Mc Donald criteria, that include clinical symptoms, magnetic resonance imaging (MRI) of the brain and spinal cord, the presence of oligoclonal bands in cerebrospinal fluid (CSF) and abnormal visual evoked potentials. These criteria are less useful in early stages of the disease in children. The exact diagnosis in young patients is even more difficult because of clinical presentation which may suggest other inflammatory-demyelinating and neurometabolic diseases. Aim. The authors analyze a group of 29 children (clinical presentation and additional examinations) in reference to current diagnostic criteria. Material and methods. The analyzed group consisted of 27 children hospitalized in Child Neurology Department of Medical University of Silesia in Katowice in the years 2005- 2010. The average age at diagnosis was 15 years, the range was 5 to 17 years. Results. All children exhibited relapsing, remitting multiple sclerosis. In the analyzed group, patients presented with initial symptoms concerning predominantly sensory and motor symptoms - 52 %. The oligoclonal bands were present in 91% of examined children. 58% of patients fulfill the 2005 McDonald criteria, revised 2010 McDonald criteria 90%. 17 children presented three out of four Barkhof magnetic resonance imaging criteria.

6

Opieka nad pacjentem ze stwardnieniem rozsianym

75%

Michalak M., Hydzik P., Waliszewska D.

Współczesne Pielęgniarstwo i Ochrona Zdrowia

|

2018

|

issue 2

48-50

PL

Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą oraz postępującą chorobą ośrodkowego układu nerwowego, charakteryzującą się występowaniem rozsianych ognisk demielinizacji obejmujących mózg oraz rdzeń kręgowy. W pracy wykorzystano studium indywidualnego przypadku, z wykorzystaniem procesu pielęgnowania, w którym zawarto najistotniejsze problemy pielęgnacyjne.

EN

Multiple Sclerosis is a chronic and progressive disease of the central nervous system, that is characterized by presence of disseminated demyelinisation in brain and spinal cord. The study presents an individual case of study with the use of the nursing process, which consists the most significant care problems.

7

Zastosowanie biofeedbacku w rehabilitacji neurologicznej

63%

Kwolek A., Podgórska J., Rykała J., Leszczak J.

Medical Review

|

2013

|

issue 3

379–388

PL

Artykuł zawiera przegląd badań i wybranych rozwiązań zastosowania biofeedbacku we współczesnej neurorehabilitacji. Ich problematyka dotyczy osób dotkniętych chorobami neurologicznymi. Badania te wykonywane są coraz częściej, a zatem doniesienia naukowe, które są coraz liczniejsze wskazują na fakt, iż w dziedzinie neurorehabilitacji, w tym również poznawczej, odpowiednio skonstruowane programy terapeutyczne mogą poprawiać wyniki leczenia w przypadku wielu chorób neurologicznych. Dlatego coraz częściej dochodzi do „wzbogacania” tzw. tradycyjnego modelu postępowania o nowe metody terapeutyczne, czy udoskonalony sprzęt rehabilitacyjny. Wszystkie te modyfikacje mają na celu jak najszybszy powrót pacjenta do pełnej sprawności lub pełne wykorzystanie jego szeroko rozumianego potencjału funkcjonalnego. A zatem metoda biofeedbacku z powodzeniem powinna być stosowano nie tylko jako rozszerzenie standardowego postępowania terapeutycznego, ale również w wielu wypadkach powinna stać się jego integralną częścią. Dlatego też można stwierdzić, iż wiele z zaprezentowanych rozwiązań należy wprowadzić do nowoczesnego modelu postępowania z pacjentem neurologicznym.

EN

This article includes a review of research and chosen solutions of use of biofeedback in contemporary neurorehabilitation. Their subject matter concerns persons suffering from neurological diseases. These kinds of research are performed increasingly, so the scientific reports that are more and more numerous indicate the fact that properly constructed therapeutic programs may improve the treatment results in case of many neurological problems in the field of neurorehabilitation, also the cognitive one. Therefore, so called traditional model of procedure is often “enriched” with new therapeutic methods or improved rehabilitation equipment. All these modifications aim at the faster recovery of patient or full use of his/her widely understood functioning potential. As one can see, the biofeedback method should be successfully used not only as an expansion of standard therapeutic procedure but in many cases also as its integral part. Therefore, one can state that many of the presented solutions shall be implemented to the contemporary model of proceeding with neurological patient.

8

Dłuższe przeżycie mężczyzn ze stwardnieniem rozsianym wiąże się z mniejszym rozpowszechnieniem palenia papierosów

63%

Cendrowski W.

Medical Review

|

2014

|

issue 1

7-15

PL

Wprowadzenie. Przeżycie chorych na stwardnienie rozsiane (SM) jest zmienną zależną od naturalnej historii choroby, współistniejących chorób i stylu życia. Celem badania było określenie relacji między regularnym paleniem papierosów (PP) i długością życia chorych na SM w Polsce. Materiał i metoda. Badanie przeprowadzono w kohorcie 11 666 chorych z SM (M – 4703, K – 6963), którzy zmarli w latach 1982–2011. Analizowano relację między rocznymi, dostosowanymi do płci współczynnikami PP w ogólnej populacji i rocznymi przeciętnymi długościami życia mężczyzn i kobiet z SM w latach 1982–2011. Demograficzne dane dotyczące zmarłych chorych z SM otrzymano z Głównego Urzędu Statystycznego. Informację o rozpowszechnieniu PP uzyskano z Centrum Onkologii i Centrum Badania Opinii Społecznej w Warszawie. Relacje pomiędzy zmiennymi badano testem Studenta i testem Pearsona. Wyniki. Przeciętna długość życia mężczyzn i kobiet z SM wzrosła w Polsce w 1997–2011 r. do 55.3 (SD 2.02) i 56.1 (SD 1.65) lat, w porównaniu do 52.2 (SD 1.14) i 52.7 (SD 1.52) lat w okresie 1982–1996; test Studenta: p < 0.0002, p < 0.0001. Rozpiętość życia poprawiła się przeciętnie o 7,5 lat u mężczyzn i 9.2 lat u kobiet. Dłuższe przeżycie mężczyzn z SM wykazała istotną, odwróconą asocjację z niższym rozpowszechnieniem PP wśród mężczyzn w ogólnej populacji; r = –0.775, p < 0.0001. Poprawa przeżycia kobiet z SM nie korelowała z rozpowszechnieniem PP wśród kobiet w ogólnej populacji; r = 0.275, p = 0.316. Regularne PP nie wykazało zależności z przeżyciem kobiet z SM w Polsce.Wnioski. Długość życia chorych z SM istotnie wzrosła w ciągu blisko 3 dekad w Polsce. Dłuższe przeżycie mężczyzn z SM wykazało odwróconą asocjację z niższym rozpowszechnieniem PP w ogólnej populacji mężczyzn. Poprawa długości życia kobiet z SM nie korelowała z rozpowszechnieniem palenia papierosów w ogólnej zbiorowości kobiet.

XX

Introduction. Survival of multiple sclerosis (MS) patients is variable determined by natural history of the disease, coexisting diseases and lifestyle. Method. Aim of the study was to ascertain relation between regular cigarette smoking and life duration of MS patients in Poland. The study was performed in cohort of 11 666 MS patients (M – 4703, F – 6963), who died in the years 1982- 2011. Relation between annual, sex-adjusted prevalence rates of smoking in the general population and annual averages of male and female survival in MS in the years 1982-2011 was analysed in the study. Demographic data concerning deceased MS patients were obtained from the General Statistical Office. Information pertaining to prevalence of smoking in the general population was received from the Centre of Oncology and the Centre of Inquiry into the Public Opinion in Warsaw. Relations between variables were performed using test by Student or Pearson. Results. Average duration of life in men and women with MS increased in Poland in 1997–2011 to 55.3 (SD 2.02) yr. and 56.1 (SD 1.65) yr. as compared to 52.2 (SD 1.14) and 52.7 (SD 1.52) yr. in 1982–1996; Student test: p<0.0001 and p<0.0002. Life span of men and women with MS improved on average by 7.5 yr. and 9.2 yr. Longer survival in MS men showed significant inverse association with lower prevalence of smoking in the Polish males; r = –0.775, p<0.0001. Improvement of survival in MS women did not correlate with prevalence of smoking among the Polish females: r = –0.225, p = 0.316. Regular smoking bore not, relation to MS female survival in Poland. Conclusions. Life duration of MS patients significantly increased during nearly 3 decades in Poland. Longer survival in MS males was inversely associated with lower prevalence of smoking in the Polish males. Longer life duration in MS women did not correlate with prevalence of smoking in the Polish women.

9

Selected predictors increase the chance of effective interferon beta treatment in patients with multiple sclerosis

63%

Cendrowski W.

Medical Review

|

2013

|

issue 1

119–129

EN

Background: Most demographic, clinical and MRI variables in patients with relapsing – remitting multiple sclerosis (RRMS) failed to predict the IFN beta treatment outcome. Objective: To identify pre-treatment and early treatment variables which predict in RRMS patients a beneficial response to the INF beta therapy. Method and patients: A survey of 20 articles on pretreatment and early treatment variables predicting the result of the IFN beta therapy in MS patients. Results: Age, gender, duration of the disease, the total or annual number of relapses and disability scale status prior to the treatment did not prognosticate the response to the IFN beta treatment. In the pre-treatment period responders compared with non-responders underwent the RR course more often. The earlier initiation of the IFN beta treatment showed a positive predictive value but only in selected patients. During the first 2 years of treatment the absence of relapses, decreased disability scale status, neuroimages with 0-2 new T2 – related lesions, without active T1-related enhanced lesions and with lower T2-, T1- related lesions predicted beneficial effects after further 2-3 years of treatment. Conclusion: A composite of selected predictors increases the chance of the beneficial IFN beta treatment outcome. The composite consists of the reduced number of relapses, the diminished disability scale status, the limited volume of new or extending T2-, T1- related lesions and the decreased number of active enhanced lesions during the first 2 years of treatment.

PL

Temat. Większość demograficznych, klinicznych i neuroobrazowych (RM) predyktorów nie określa odpowiedzi chorych z nawracająco-zwalniającym stwardnieniem rozsianym (NZSR) na leczenie interferonem beta (IFN beta). Cel. Identyfikacja przed i na początku leczenia IFN beta zmiennych, które orzekają o korzystnej reakcji chorych z NZSR na tę terapię. Metoda i pacjenci. Dokonano przeglądu 20 artykułów opisujących zmienne, które przed i w czasie leczenia orzekły o wyniku terapii IFN beta chorych na SR. Wyniki. Wiek, płeć, długość choroby, całkowita lub roczna liczba rzutów i stopień niepełnosprawności (NP) przed leczeniem nie prognozowały odpowiedzi na IFN beta. Reagujący w porównaniu do niereagujących częściej mieli przed leczeniem zwalniający przebieg choroby. Wcześniejsze rozpoczęcie terapii IFN beta wykazało pozytywną wartość predykcyjną, lecz tylko u wybranych chorych. Podczas pierwszych 2 lat leczenia ustąpienie rzutów, zmniejszenie NP, wystąpienie neuroobrazów z O-2 nowymi T2 - zależnymi uszkodzeniami, bez aktywnych T1 – zależnych wzmacniających się zmian oraz z mniejszą objętością T2 – i T1- zależnych uszkodzeń były predyktorami korzystnego wyniku leczenia po 2-3 latach. Wniosek. Kompozyt wybranych predyktorów zwiększa szansę korzystnego wyniku leczenia IFN beta. Kompozyt ten składa się ze zmniejszonej liczby rzutów, obniżonego stopnia NP, ograniczonej objętości nowych lub poszerzających się T2, T1 - zależnych uszkodzeń i mniejszej liczby aktywnych wzmacniających się ognisk podczas pierwszych 2 lat leczenia.

10

Częstość występowania i rozmieszczenie stwardnienia rozsianego w Polsce i na świecie

63%

Agnieszka Guzik A., Andrzej Kwolek A.

Medical Review

|

2015

|

issue 1

55-62

PL

Stwardnienie rozsiane (sr) jest przewlekłą chorobą demielinizacyjną układu nerwowego dotyczącą najczęściej młodych dorosłych z przewagą występowania wśród kobiet. Dokładna przyczyna sr nie jest znana. Przyjmuje się, że jest to choroba wieloczynnikowa. Rozpowszechnienie występowania sr na kuli ziemskiej jest nieregularne, uzależnione od szerokości geografiznej. Częstsze zachorowania odnotowuje się w szerokościach geografiznych o klimacie chłodnym i umiarkowanym aniżeli w strefi zwrotnikowej i podzwrotnikowej. Liczba osób z sr na całym świecie przekracza 2,5 mln, z czego około 630 000 zachorowań odnotowano w Europie. Polska znajduje się wśród krajów o wysokiej częstości występowania sr. Przyjmuje się, że zapadalność na sr w Polsce wynosi od 45 do 92 osób na 100 000 mieszkańców. Choroba rozpoczyna się zazwyczaj pomiędzy 20 a 40 rokiem życia, czyli w latach największej aktywności zawodowej, w związku z tym sr, będąc jedną z najczęstszych przyczyn długotrwałej niezdolności do pracy, stanowi znaczny problem nie tylko zdrowotny, ale również społeczny. Cel pracy: Celem pracy jest ocena częstości występowania i rozmieszczenia stwardnienia rozsianego w Polsce i na świecie. Metoda: Dokonano przeglądu piśmiennictwa krajowego i zagranicznego z lat 2008–2014. Przeszukano następujące bazy danych: PubMed, Science Direct, Termedia, Polska Bibliografi Lekarska.

EN

Multiple Sclerosis (MS) is a chronic demyelinating disease of the nervous system affcting mostly young adults and predominately women. The exact cause of MS is not known. It is assumed that this is a multifactorial disease which is caused probably not by a single factor but several coexisting factors. The prevalence of MS on the globe is irregular and associated with latitude. Increased incidence is recorded in the latitudes with cool and temperate climate than in tropical and subtropical ones. Number of people with MS all over the world exceeds 2.5 million and about 630,000 cases were reported in Europe. Poland is among the countries with high incidence of MS. It is assumed that the incidence of MS in Poland ranges from 45 to 92 people per 100,000 inhabitants. The disease onset is usually between 20 and 40 years of age at the time of greatest professional activity. MS is one of the most common causes of long-term incapacity for work and therefore it is not only signifiant health, but also social problem. Aim: The aim of this study is to assess the prevalence and distribution of Multiple Sclerosis in Poland and around the world. Method: A review of domestic and foreign literature in the years 2008-2014 was conducted. The following databases were searched: PubMed, Science Direct, Termedia, Polska Bibliografi Lekarska.

11

Telepraca w postrzeganiu osób ze specjalnymi potrzebami. Raport z badań

63%

Pawłowska O.

Edukacja Ustawiczna Dorosłych

|

2018

|

issue 4

236-246

EN

According to data from the Central Statistical Office of the LFS (Labor Force Survey) 2015, among disabled people of working age, only 17% of people are economically active (85% work and 15% are unemployed), and 83% of people remain economically inactive. This situation was an impulse to carry out research to check what the occupational situation of disabled people with multiple sclerosis is. One of the analyzed issues was the use of the Internet by people with MS for professional needs, including e-work delivery. The article presents a report from the conducted research. The research was carried out in Poland in 2015–2016.

12

Historyczne i filozoficzne aspekty badań na stwardnieniem rozsianym

51%

Początek M.

Archiwum Historii i Filozofii Medycyny

|

2018

|

vol. 81

24-36

PL

Stwardnienie rozsiane jest zapalno-zwyrodnieniowym procesem chorobowym Centralnego Układu Nerwowego. Występuje głównie wśród ludzi młodych i na całym świecie, dotyka obecnie 2,5 miliona osób. 45 tysięcy spośród nich mieszka w Polsce. Chociaż pierwszy opis symptomatologii pochodzi z XIV wieku, a dotyczy przypadku świętej Ludwiny z Schiedam, choroba przez stulecia wymykała się gruntownemu poznaniu. Pogłębiać się ono zaczęło dopiero w połowie wieku XIX. Zapewne nie bez związku z ujawnieniem tzw. dryftu genetycznego, skutkującego manifestacją specyficznej geografii i epidemiologii zachorowań. Do tego przyczyniły się osiągnięcia demografii i statystyki. Istotny był też ogromny postęp przyrodniczych nauk podstawowych oraz kliniki medycznej, w zakresie zarówno diagnostyki jak i terapii. Umożliwiły one Jean-Martin Charcotowi (w 1868 r.), kliniczne i anatomopatologiczne wyodrębnienie stwardnienia rozsianego jako osobnej jednostki chorobowej. Od tego czasu odsłonięto wiele mechanizmów patogenetycznych, ujawniono liczne czynniki sprzyjające rozwojowi choroby, wykorzystano zwierzęce modele eksperymentalne, podjęto niezliczoną ilość prób leczenia. Stwardnienie rozsiane pozostaje jednak wciąż poważnym wyzwaniem poznawczym i problemem społecznym. Nie wyjaśniono bowiem jednoznacznie etiologii i nie znaleziono sposobu trwałego wyleczenia. Istotą problemu społecznego jest fakt zachorowań w młodym wieku, długotrwałość leczenia i związane z tym koszty. Celem niniejszej pracy jest próba innego, bardziej otwartego spojrzenia na problem. Zamiast wyłącznie medycznej proponuje się perspektywę bardziej humanistyczną, a ściślej historiozoficzną (kulturową). Autor świadomie wybiera drogę pewnej demedykalizacji, lokując zagadnienie na pograniczu różnych dyscyplin. Poprzez poszerzenie i urozmaicenie aparatu badawczego można uzyskać bonusy, niebędące sumą prostego dodania metod właściwych poszczególnym dziedzinom. Jednocześnie za równie uprawnione uznać należy poszukiwanie innych punktów odniesienia. Osadzonych na przykład w antropologii medycznej, posługującej się metodami jakościowymi i ujęciem bardziej indywidualnym, stojącej pod tym względem w sprzeczności z biomedycyną, która operuje metodami ilościowymi [1]. Taki wieloaspektowy ogląd pozostaje w korelacji z żywym we współczesnej historiografii, tzw. kontekstem kulturowym i jego analizą. Pozostaje w zbieżności z pracami utrzymanymi w konwencji Nowej Historii Kultury i ikonologii. Odkrywają one charakterystyczne dla poszczególnych epok, światopoglądowe znaczenia symboli [2]. Znaczenia zmieniające się na przestrzeni dziejów, które siłą rzeczy musiały wpłynąć na percepcję naukową i społeczną omawianej choroby. Dziś mamy przecież zupełnie inną niż kiedyś wizję ciała. Inną – większą, rolę norm i inne pojęcie normatywności. Inną funkcję „konstytucji”, jako pomostu opisującego relacje między świadomością a ciałem, odmienną wreszcie definicję choroby. Historię sm można także traktować jako przykład kulturowej niemożności i wykładnik domniemanego kryzysu kreatywności. Zwracając uwagę na niebywałą niejednorodność i zróżnicowanie przypadków, może należałoby potraktować sm nie jako jednostkę chorobową, ale raczej jako alternatywny (ewolucyjny?) wariant rozwojowy? W badaniach natrafiano na anomalie, fakty, których obowiązujące teorie nie potrafiły wyjaśnić. Stawały się one tzw. termitami nauki, czyli zjawiskami podważającymi zasadność tych teorii. Tezom dotyczącym zagadkowej choroby, które wyłoniły się jako rezultat eksperymentów, medycznej spekulacji i społecznej kontemplacji, należałoby może przeciwstawić zupełnie nowe, inaczej sformułowane, antytezy. Filozofia i historia medycyny mogą się tu okazać przydatne, z założenia odgrywając rolę krytyczno-porządkującą. W pracy zwrócono uwagę na metodologię badań, jako pochodną zmieniających się doktryn epistemologicznych oraz metodykę zastosowania ich wyników. Na podstawie dostępnego piśmiennictwa zarysowano przebieg badań nad sm, zmiany w jego leczeniu oraz ich odbicie w historiografii medycznej. Są tu pozycje o charakterze biograficznym, biograficzno-literackim oraz oczywiście pragmatycznym. Dygresyjnie zasugerowano, że ogólny plan studiów nad poszczególnymi chorobami i zespołami chorobowymi bywa daleki od optymalnego wykorzystania dorobku historiografii. Kontekst kulturowy to określenie szerokie. Obejmuje zarówno pierwiastek spekulatywny, bliższy naukom społecznym, jak i eksperymentalny – praktyczny, właściwy naukom przyrodniczym. Kontekst ten jest wyraźny już u Hipokratesa, Demokryta i Celsusa (Trójnóg Glaukiasa), obecny w prądach bardziej współczesnych, zwłaszcza w naturalizmie materialistycznym Oświecenia, reprezentowanych w poglądach Giovanniego Battisty Morgagniego, Jiriego Prohaski i Xaviera Bichata. Sięga aż po teorię faktu naukowego Ludwika Flecka i logikę odkrycia naukowego Karla Poppera. Znajduje swoje odzwierciedlenie w filozofii nauk przyrodniczych Carla G. Hempela i jego krytyce tzw. automatyzmów poznawczych. Być może w dalszej konfrontacji tez (wykorzystującej także retrospekcję historyczną), z hermeneutycznym zbiorem antytez, powstanie w końcu wartościowa, twórcza synteza, która odpowiadając na pytanie o istotę sm, zaowocuje skutecznym narzędziem jego eradykacji. W przesłankach zgromadzonej dotychczas wiedzy (tzw. konstruktu pojęciowego) i dających się wyobrazić przyszłych badaniach nad stwardnieniem rozsianym, tkwi naturalny potencjał innowacji. Obserwując jak dynamicznie wzrastają możliwości technologiczne, można zakładać, że łatwiej będzie o weryfikację powstających hipotez i postulatów. Także z pomocą medycyny translacyjnej (i ważnej biostatystyki), czyli jednych z podstawowych narzędzi EBM (Evidence Base Medicine), medycyny opartej na faktach. To może być prawdziwa siła napędowa rozwoju kliniki układu nerwowego, ale także innych dziedzin medycyny. Wybitny znawca tematu, profesor Krzysztof Selmaj zdaje się to potwierdzać, zauważając, że: „Bezsprzecznie największe osiągnięcia w neurologii obserwujemy obecnie właśnie w zakresie diagnostyki i terapii stwardnienia rozsianego”.

EN

There are two basic pathogenic mechanisms in the course of the mysterious disease: inflammatory and degenerative. About 2,5 million people on the world, and about 45 thousand in Poland are stricken with this sickness. Many of them young, can’t expect rapid recovery. Individual, personal dramas influence common perception. Although the first description of multiple sclerosis dates from XIV century and is associated with Saint Ludvina of Schiedam, serious research started in the XIX century. Jean-Martin Charcot was the first who separated the disease as a distinct entity and made its comprehensive analysis. Despite of the great and multiform progress in all medical sciences we don’t know, how to cure this ailment effectively. Mankind succeed in many dangerous epidemics, but still has difficulty to solve the problem of multiple sclerosis. Both: with reference to reasons and decisive treatment. Although professor Krzysztof Selmaj, the leading Polish scientist in this branch of knowledge, is arguing, that the most important accomplishments in neurology is connected exactly with ms studies. We can appreciate these studies as the main and promising direction in solving other difficult problems in neurology, like: Parkinson Disease and Alzheimer Dementia. But multiple sclerosis is not only a medical problem. It is also an important cultural phenomenon, and of course the global challenge. Probably a more discerning, interdisciplinary attitude and work would be useful and creative. It would help to solve some serious problems. This work present the historical and philosophical (methodical) review of ms research. Maybe the humanities, and their vistas will achieve another, additional inspiration in our struggle with the disease.

13

Skala Niesprawności Neurologicznej Szpitala Guy jako istotne narzędzie do oceny objawów występujących u osób z SM

51%

Dymecka J., Bidzan M., Rautszko R., Bidzan-Bluma I., Atroszko P.

Niepełnosprawność - zagadnienia, problemy, rozwiązania

|

2017

|

issue 1(22)

85-106

PL

Skala Niesprawności Neurologicznej Szpitala Guy (GNDS, The Guy’s Neurological Disability Scale) jest istotnym narzędziem służącym do pomiaru niepełnosprawności u osób ze stwardnieniem rozsianym. Służy ona do określenia poziomu funkcjonowania w dwunastu ważnych obszarach. Celem obecnych badań było opracowanie polskiej wersji językowej skali GNDS i sprawdzenie jej trafności, rzetelności oraz przydatności do oceny niepełnosprawności występującej u osób ze stwardnieniem rozsianym. Grupę badaną stanowiło 175. pacjentów z rozpoznaniem stwardnienia rozsianego. W badaniu wykorzystano Rozszerzoną Skalę Niewydolności Ruchowej – EDSS, Skalę Niesprawności Neurologicznej Szpitala Guy – GNDS, Skalę Akceptacji Choroby – AIS, Skalę Wpływu SM na Jakość Życia Chorych – MSIS 29. Dokonano analizy rzetelności i trafności skali. Przeprowadzono konfirmacyjne analizy czynnikowe (CFA) w celu zbadania jej struktury czynnikowej. Stwierdzono, że współczynnik α-Cronbacha dla skali GNDS wyniósł 0,70. Cała skala GNDS wykazała adekwatną rzetelność. Wykazano korelację wyniku w skali GNDS ze zmiennymi charakteryzującymi przebieg SM, takimi jak czas trwania choroby, jej postać, ocena zdolności do samodzielnego poruszania czy też konieczność stosowania sprzętu rehabilitacyjnego podczas poruszania. Uzyskano ponadto korelację pomiędzy wynikiem w skali GNDS a wynikami w skalach EDSS, AIS i MSIS-29, co wskazuje na zadowalającą trafność. Przeprowadzone analizy wskazują, że skala GNDS jest użytecznym i wartościowym narzędziem służącym do oceny niepełnosprawności u chorych na stwardnienie rozsiane. Skala ta może być stosowana zarówno dla potrzeb klinicznych, jak i badawczych. Skala GNDS jest wielowymiarowa, zorientowana na pacjenta i nie faworyzuje żadnej konkretnej niepełnosprawności.

EN

The Guy’s Neurological Disability Scale (GNDS) is a tool used to measure the degree of disability in individuals with multiple sclerosis. It allows to evaluate the patient’s level of performance in twelve significant areas. The aim of this study was to develop the Polish language version of the GNDS scale and assess its accuracy, reliability and utility to evaluate the degree of disability in individuals with multiple sclerosis. The study group consisted of 175 patients with diagnosed multiple sclerosis. The research tools included the following: the Extended Disability Status Scale, EDSS; Guy’s Neurological Disability Scale, GNDS; Acceptance of Illness Scale, AIS; Multiple Sclerosis Impact Scale 29, MSIS 29. The scale’s reliability and accuracy were analysed. Confirmatory factor analyses (CFA) were conducted in order to investigate the scale’s factorial structure. Cronbach’s α coefficient for the GNDS scale equalled 0.70. The whole GNDS scale demonstrated adequate reliability. It was revealed that the GNDS scale result correlated with variables characteristic of MS course, such as duration of the disease, its kind, assessment of the ability to move independently or necessity to use the rehabilitation equipment when moving. In addition, the GNDS scale result correlated with the results in the EDSS, AIS and MSIS-29 scales, which indicates the scale’s satisfactory accuracy. The conducted analyses demonstrate that the GNDS scale is a useful and valuable tool, which allows to evaluate the degree of disability in multiple sclerosis patients. The scale can be used both for clinical and research purposes. The GNDS scale is multidimensional, patient-oriented and does not favour any specific kind of disability.

Refine search results

Ocena poziomu zmęczenia u chorych na stwardnienie rozsiane w zależności od formy klinicznej choroby

Stwardnienie rozsiane a zdolność do podjęcia istotnych obowiązków małżeńskich

Społeczny i medyczny wymiar seksualności osób z niepełnosprawnością na przykładzie osób chorych na stwardnienie rozsiane

(…) Obrałam sobie cel, by żyć i mieć nad tym życiem kontrolę – zachowania w chorobie przyjmowane przez chorych na SM w celu utrzymania niezależnego funkcjonowania

Stwardnienie rozsiane u dzieci – aspekty kliniczne i dylematy diagnostyczne

Opieka nad pacjentem ze stwardnieniem rozsianym

Zastosowanie biofeedbacku w rehabilitacji neurologicznej

Dłuższe przeżycie mężczyzn ze stwardnieniem rozsianym wiąże się z mniejszym rozpowszechnieniem palenia papierosów

Selected predictors increase the chance of effective interferon beta treatment in patients with multiple sclerosis

Częstość występowania i rozmieszczenie stwardnienia rozsianego w Polsce i na świecie

Telepraca w postrzeganiu osób ze specjalnymi potrzebami. Raport z badań

Historyczne i filozoficzne aspekty badań na stwardnieniem rozsianym

Skala Niesprawności Neurologicznej Szpitala Guy jako istotne narzędzie do oceny objawów występujących u osób z SM